Das Angelman-Syndrom besser verstehen
Christel Kannegießer-Leitner, die Autorin zweier Bücher über das AS (Angelman-Syndrom) ist Ärztin und Mutter von 4 Kindern. Eines ihrer Kinder, ihr Sohn Frank-Udo, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung. Sie beschreibt anschaulich über das Syndrom selbst und über die Auswirkungen auf das Familienleben. Beide Bücher sind im Fachhandel erhältlich und sowohl für Eltern, als auch für das Fach und Betreuungspersonal.
**Das Angelman-Syndrom besser verstehen – Handbuch **
für Eltern und andere Fachleute. Sequenz Medien Produktion.
ISBN: 978-3-946307-10-5. Preis: 26 Euro
Das Handbuch für Eltern und andere Fachleute ist wohl schon ein Fachbuch und zwar, wie der Name schon sagt, speziell für Eltern geschrieben. Das Angelman-Syndrom (AS) ist eine seltene neuronale Entwicklungsstörung, die schwere kognitive, motorische und kommunikative Beeinträchtigungen, einschließlich
epileptischer Anfälle, beinhaltet.
**Kaktus, Charme und Sonnenblumen – Familienleben mit dem **
Angelman-Syndrom. Sequenz Medien Produktion.
ISBN: 978-3-946307-20-4. Preis: 21 Euro
Wie kam es zu dem Titel? Sehr anschaulich beschreibt die Autorin mit wenigen Worten den Inhalt: Versuchen Sie einmal, einen Kaktus zu
umarmen! Dann spüren Sie, wie es Angelman-Familien an manchen Tagen geht. Noch abends findet man Stacheln, die man versucht herauszuziehen. ( 
Anmerkung von mir: Klasse!) Und was mich noch mehr bei der Buchvorstellung in der Lebenshilfe Zeitung beeindruckt hat ist folgende Aussage der Autorin: Es soll helfen, besser zu verstehen, warum wir AngelmanFamilien so sind wie wir sind. Oder besser noch, warum wir Familien mit einem behinderten Kind so sind wie wir sind. Denn irgendwie sind wir doch alle ein wenig exotisch, chaotisch,aber meistens gezwungenermaßen strukturiert, dabei phänomenal, wie durch den Wind, aber stets diszipliniert. (ok, bis auf wenige Ausnahmen, wenn es denn mal einfach zuviel wird.)
Wer noch mehr dazu lesen möchte, einfach den folgenden Link anklicken und auf Seite 2 weiterlesen. Lebenshilfe Zeitung Seite 2 Ausgabe 1/2021
LH-121-41_LH_Zeitung_01_2021.pdf (3,7 MB)