Liebe Community,
heute kommt der erste Gastbeitrag von Lisa Hippe zum Thema „Unser Weg zur Diagnose”. Vielen Dank an Lisa Hippe für deine Zeit und dafür, dass du deine Geschichte mit uns teilst.
Unsere Gastbeiträge sollen wie unsere Interviews Mutmacher für euch sein.
Genauso einzigartig und individuell wie ihre Kinder, sind auch die Erfahrungsschätze und Entscheidungswege der Eltern. Mit unseren Gastbeiträgen möchten wir dir Einblicke in diese unterschiedlichen Lebenswege geben.
Durch ihre Erfahrung und ihre ganz individuellen Entscheidungen sind Eltern nicht nur Helfer und Ratgeber in herausfordernden Situationen, sondern auch Mutmacher dafür den eigenen Weg zu finden.
Ganz nach unserem Motto „Eltern als Experten in eigener Sache“.
Unser Weg zur Diagnose: Das Unvorstellbare annehmen
Ein Beitrag von Lisa Hippe, Mutter von Sophia (4 Jahre, linksseitige Hemiparese)
Quelle: privat - Familie Hipp
Wir sind eine Familie aus Würzburg mit zwei Mädels, 7 und 4 Jahre. Sophia, unsere Jüngere, liebt es, mit ihrem Therapierad Runden in der Innenstadt zu drehen, zu klettern und zu rutschen, Playmobil und Barbie zu spielen und sie hat schon einen klaren Berufswunsch: Ärztin will sie werden. Seit drei Jahren wissen wir, dass Sophia eine linksseitige Hemiparese hat.
Stimmt etwas nicht?
Schon in den ersten Lebensmonaten fiel uns bei Sophia eine leichte Lageasymmetrie auf. Wenn sie auf dem Wickeltisch lag oder unter dem Spielebogen, lag sie leicht seitlich gekrümmt. Unser Kinderarzt schickte uns daraufhin zur Physiotherapie. Schnell besserte sich die Körperspannung. Bis zu einem halben Jahr erreichte sie alle Meilensteine, und wir waren erleichtert.
Mit sieben Monaten änderte sich das Bild: Schon früh hatten wir gesehen, dass Sophia gerne den linken Daumen zwischen Zeige- und Mittelfinger hat. Immer wieder öffnete sie aber ihre Hand. Nun hatte Sophia eine krampfhafte Haltung, den Daumen konnten wir manchmal gar nicht lösen, die linke Körperhälfte zeigte eine hohe Spannung. Aktiv greifen konnte sie mit der linken Hand nicht. Die Physiotherapie wurde daraufhin gezielt auf die Feinmotorik ausgerichtet. Bei der zweiten Stunde machte die Physiotherapeutin Filmaufnahmen während der Therapiestunden und äußerte nach einer Besprechung in ihrem Team eine These zu Sophias Symptomen: „Infantile Cerebralparese“ (ICP), eine nicht fortschreitende Haltungs- und Bewegungsstörung, die in Folge einer Schädigung des Gehirns vor, während oder nach der Geburt entsteht. Ihre Empfehlung: So schnell wie möglich eine Abklärung durch das Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Würzburg.
Das nicht für möglich Gehaltene annehmen
Nach weiteren Recherchen im Internet ging es nicht in unserem Kopf, wie das sein konnte. Unproblematische Schwangerschaft, beste Werte nach der Geburt, unauffälliges Wochenbett. Und Sophia machte ja ihre Fortschritte, konnte sich schneller auf den Bauch drehen als ihre Schwester. Zudem war immer die Rede von Halbseitenlähmung, allerdings konnte sie ja irgendwie die linke Seite bewegen. Wir hielten Rücksprache mit unserem Arzt, der zurückhaltend reagierte und ein neurologisches Problem eher ausschloss, doch eine Abklärung für sinnvoll fand. Das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, blieb. Gleichzeitig wollten wir nicht akzeptieren, dass es eine ICP sein könnte, stellten sich damit für uns erst neue Fragen: Wird Sophia laufen können, wird sie sprechen können?
Im Herbst 2022 stellten wir schließlich eine Anfrage an das SPZ. Die Erstvorstellung fand im Februar 2023 statt – und dort schlossen sich der Arzt und die Physiotherapeutin der These unserer Physiotherapeutin an: Auch sie vermuteten eine ICP.
Klarheit durch ein cMRT
Klarheit über die Art der Hirnschädigung sollte ein cMRT geben, dass im Mai 2023 gemacht wurde. Dabei stellte sich heraus, dass die Schädigung in der rechten Gehirnhälfte liegt und sehr wahrscheinlich durch ein Ereignis im Mutterleib entstanden war. Warum das so passiert ist, ist wohl Sophias Schicksal und da können wir sagen, hatte sie alles in allem Glück im Unglück, da die Schädigung des Gehirns nicht das große Ausmaß hat. Die Diagnose wurde noch näher bestimmt, dass Sophia eine linksseitige Hemiparese hat.
Die Frage nach dem Warum und die Akzeptanz, dass unser Kind eine Einschränkung hat
Auch heute begleitet mich als Mutter immer wieder die Frage nach dem Woher und Warum: Hätte ich etwas spüren oder verhindern können? Wie konnte es passieren? Worauf müssen wir für die Zukunft bei ihr achten? Manche möglichen Ursachen versuchen wir noch diagnostisch abzuklären. Am Ende und das haben uns Kinder- wie Frauenarzt gesagt, werden wir wahrscheinlich nicht herausfinden, warum es dazu kam.
Deswegen bleibt es dabei zu akzeptieren und damit zu leben, dass unser fröhliches, aktives und vollkommen zufriedenes Kind eine Einschränkung in ihrem Leben hat, eine Behinderung. Das anzunehmen und zu akzeptieren, dabei hat uns auch die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises geholfen. Schwarz auf weiß es vor sich lesen zu können, machte es greifbarer und realer.
Was uns hilft
Sophia hat uns gezeigt, dass es uns hilft, uns von Prognosen und dem Satz „Das wird sie vielleicht nicht können“ zu verabschieden. Vielmehr schauen wir heute, was können wir ihr ermöglichen, was kann sie leisten und wo suchen wir uns Unterstützung dafür.
Mit anderthalb Jahren konnte sie auf ihren eigenen Beinen stehen und zeigte einen Monat später stolz, dass sie frei laufen kann. So konnte sie auch in den Regelkindergarten gehen, für den wir einen Platz hatten. Treppensteigen klappt mittlerweile frei und richtig schnell, genauso wie alleine auf die Toilette gehen. Als sie von der Kleinkindgruppe in den Kindergarten wechselte, war ihr Lieblingsraum der Werkraum, in dem sie mit ihren beiden Hände sägte und hämmerte, was vor allem durch die engagierte Unterstützung ihrer Erzieher möglich war. Auch wenn uns manchmal das Herz stehen bleibt, wenn sie klettert und balanciert, möchte Sophia es jetzt alleine schaffen und ausprobieren, auch im Kletterwald. Aktuell übt sie auf einem Therapiedreirad das Radfahren, um vor allem ihre Koordination zu trainieren – ein Zwischenschritt, bevor es irgendwann in Richtung Fahrrad fahren gehen kann. Das ist ihr großes Ziel. Sophia hat bei allem einfach einen unbändigen Willen, Freude an der Bewegung und eine große Ausdauer. Und wir sind überzeugt, sie findet einen Weg, zu schaffen, was sie will.
Ein gutes Unterstützungssystem ist wichtig
Wir haben erlebt: Ein gutes Unterstützungssystem ist wirklich wichtig. Wir sind froh, dass wir engagierte und hoch motivierte Therapeuten gefunden haben, die uns bestmöglich begleitet haben. Zur Physiotherapie kam mit zweieinhalb Jahren auch Ergotherapie dazu. Hier haben wir die Möglichkeit, alle zwei Wochen Ergotherapie auf dem Pferd zu haben, was Sophias Therapiealltag wirklich abwechslungsreich macht und ihr schon viel für Körperspannung und Körpersymmetrie gebracht hat.
Auch für uns ist die Therapie ein Gewinn. Wir können heute besser verstehen, wie ihr Körper funktioniert, kennen passende Übungen und wir haben gelernt genau zu beobachten, wie wir Sophia begleiten können und wo sie andere Wege braucht als andere Kinder.
Für uns ist zudem die Unterstützung und Beratung des Orthopädiefachgeschäfts entscheidend geworden. Seit Sophia knapp zwei ist, hat sie Orthesen an beiden Beinen, die ihr beim Laufen helfen und durch die sie weniger schnell ermüdet und stürzt. Dazu hat sie eine Handorthese, die schon sehr dabei geholfen hat, die Spannung in der Hand und dem Arm abzubauen. Dadurch konnte sie besser greifen und ihre Hand mehr drehen. Auch wenn die Orthesen nicht immer beliebt sind, helfen feste Routinen, Lieblingsfarbe und Glitzerschuhe bei der Motivation.
Zudem sind wir glücklich, dass Sophia einen Regelkindergarten besuchen kann und wir Integrationsstunden bewilligt bekommen haben. Das ermöglicht dem Kindergarten, Sophia im Alltag speziell zu unterstützen und zu begleiten. Als wertvoll haben wir außerdem die Beratung durch den Mobilen Sonderpädagogischen Dienst im Kindergarten wahrgenommen, der den Blick nochmal auf die Abläufe unseres Kindergartens gerichtet hat und Vorschläge gegeben hat, wie Sophia im Alltag mit ihrer Einschränkung noch gefördert werden kann.
Was wir gelernt haben
Für uns als Eltern war und ist es ein Lernprozess, unserem Bauchgefühl zu vertrauen – Meinungen zu hören und Beratung anzunehmen und doch zu spüren, was für uns richtig ist.
Auch wenn unterschiedliche Meinungen zwischen den Ärzten und verschiedene Akteuren bestehen, z.B. bei der Orthesenverordnung, haben wir gelernt, dass unser Blick ganz entscheidend ist und unsere Meinung Gewicht hat und die entscheidende ist. Hier können wir selbstbewusst sein, da wir auch die Experten für uns Kind sind. Auch Therapiepausen gehören für uns inzwischen dazu, weil für Sophia und uns nicht jede Woche durchgetaktet sein muss.
Das möchten wir anderen Eltern mit auf den Weg geben
Hoffnung und Vertrauen haben, auch wenn es manchmal schwer ist, und Selbstbewusst als Eltern sein: Vertraut eurem Gefühl, auch wenn Ärztinnen und Ärzte noch keine klare Antwort haben – ihr kennt euer Kind am besten. Und wir haben gemerkt, es lohnt sich zu schauen, wofür unser Kind brennt, statt darauf zu schauen, was es noch nicht kann. Sophia will Ärztin werden – wer weiß schon, was am Ende alles möglich ist. Mit ihrem Willen und ihrer Ausdauer trauen wir ihr vieles zu.