Diagnose Atypischer Autismus....was bedeutet das für uns

Auch diesen Blogeintrag aus dem Archiv möchte ich gerne hier weiterführen und meine Gedanken und Erfahrungen niederschreiben.

https://forum-archiv.intakt.info/blogs/patiko/72812-unser-weg-zur-diagnose-autismus-spektrumstörung

Bei Patrick (19) bestand schon vor seiner Einschulung 2006 der Verdacht auf Autismus von Seiten der Pädagogin die die Diagnostik für das Förderausschussverfahren (Feststellung geeigneter Schulen f. beeinträchtigte Kinder) durchführte.
Sie sprach mich als erste darauf an, nur war für mich damals unwahrscheinlich das Patrick tatsächlich Autist war…einerseits lag dies an an meinem damaligen Bild, dass ich von Autisten hatte und das nichts davon auf Patricks Verhalten zu passen schien.

Bisher war diagnostiziert:

  • psychomotorische Entwicklungsverzögerung
  • umschriebene Entwicklungsstörung der Sprache u. d. motorischen Funktion
  • geistige Behinderung mit schwerer mentaler Retardierung (nicht näher bezeichnet)
  • Wahrnehmungsstörung/Verhaltensauffälligkeiten -> Steuerung hypermotorisch.
  • als Zufallsbefund: eine benigne Partialepilepsie

Bei der Auswertung der Befunde wurde in einem Nebensatz erwähnt, dass Autismus nicht vorläge, da entsprechende Testergebnisse nicht aussagekräftig waren. Die Tests ggf. später zu wiederholen wurde wohl nicht in Erwägung gezogen, und ich bin auch nicht weiter darauf eingegangen, aus oben genannten Gründen.
Da die Pädagogin in den ersten 4 Jahren Patricks Klassenlehrerin wurde, kam das Thema Autismus immer mal wieder auf, aber auch durch meine damalige Unwissenheit und weil die Fachärzte (Kinderneurologe, Kinderpsychiaterin) auf meine Nachfragen immer abwiegelten, hinterfragte ich die Aussagen der Ärzte nicht weiter.

Bei mir kam das Umdenken im Sommer 2014, da wurde ich im Urlaub von einer uns fremden Person (Sohn einer Freundin die wir besuchten) gefragt ob Patrick Asperger-Autist wäre. Grund für seine Frage war ein Bild von einer Tram (Basler Drämmli -> die liebt Patrick seit dieser Reise), dass Patrick sehr detailgetreu gemalt hatte. Ich machte mir geistig eine Notiz, mich doch nach unserer Rückkehr doch mal schlau zu machen.

Das tat ich dann auch…und stellte fest, dass viele der Auffälligkeiten auf Patrick zutrafen.
Distazlosigkeit, Detailgenauigkeit beim malen/bauen (mit Lego z. Bsp.), Schwierigkeiten bei der Wahrnehmung, Kommunikation und Konzentration.
Da gab es Klärungsbedarf mit den Fachärzten.
Außerdem nahm ich, auf Anraten von Patricks ehemaliger Kita-Leiterin, die mich zufällig nach unserer Reise ebenfalls auf das Thema Autismus - Förderung ansprach, Kontakt zum CJD auf. Das CJD ist bei uns im Landkreis der Ansprechpartner bei Autismus.
Mit einer Familientherapeutin machte ich einen Termin aus. Auch sie kam mit meiner Schilderung und ihren Beobachtungen zu dem Schluss, zur Diagnostik zu raten. Sie empfahl mir auch gleich ein spezialisiertes SPZ, wo man sich mit den Autismusspektrum auskannte.

Nun wo ich meine Vermutung mit Fakten untermauern konnte, schloss der Kinderneurologe das Autismusspektrum nicht mehr völlig aus.
Enttäuscht war ich von der Kinderpsychiaterin, die meinte ASS wäre nur eine Modedignose, die gestellt wurde, wenn den Ärzten nicht anderes einfällt, wie sie darauf ohne Tests kam war mir schleierhaft…eben deswegen musste ja auch eine Diagnostik her.
Die nahmen wir auch in Angriff. Unser bisheriges SPZ nahm keine Diagnostik mehr vor, und verwies mich an ein Autismuszentrum, das aber leider nur Patienten aus dem eigenen Bundesland annahm.
Also wandte ich mich an das vom CJD empfohlene SPZ das in unserem Bundesland lag. Es dauerte zwar lange bis wir einen Termin bekamen, aber nach mehreren Tests wurde nicht überraschend die Diagnose Atypischer Autismus gestellt.

Patricks Epilepsie hat sich inzwischen vollkommen ausgewachsen, das ist bei seiner Form üblich.

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Bei Patrick war es so, dass er bei seiner Einschulung kaum sprach, erst im weiteren Verlauf mit langjähriger logopädischer Behandlung und dem Schulbesuch besserte sich sein Sprachvermögen.Allerdings haperte es am sachgemäßen Verstehen, was auch heute noch so ist.
Als 2015 der atypische Autismus festgestellt wurde zeigte sich auch eine Intelligenzminderung (IQ 50). Patrick erhielt Autismusspeziefische Förderung, die auch durch das CJD durchgeführt wurde. Hier erlernte er einige Strategien mit seinen Beeinträchtigungen umzugehen.
Mit Erhalt der Diagnose, begann ich mich immer mehr zum Autismusspektrum zu informieren. Auch hier im (nun ja) Archiv.
Was ich feststellte war, das es den einen Autisten nicht gibt. Im Verlauf stellten seine behandelnde Ärztin und die Psychologin fest, dass Patrick Auffälligkeiten von allen drei Formen – frühkindlicher Autismus, Asperger Autismus u. Atypischer Autismus – aufwies. Auch das alle seine bisherigen Diagnosen auch damals schon auf Autismus hindeutete bestätigte mir die Ärztin.
Grundsätzlich handelt es sich um Schwierigkeiten der Wahrnehmung, der Kommunikation und stereotype Verhaltensweisen, dies lag und liegt bei Patrick auch alles vor.
Die Intelligenz kann von unter- bis überdurchschnittlich sein, Hochbegabungen (Asperger) und Spezialinteressen sind nicht selten.
Gemeinsam mit dem Autismusspektrum können auch AD(H)S, Epilepsie, das Tourette Syndrom oder genetische Erkrankungen wie das Sotos Syndrom, das Simpson-Golabi-Behmel-Syndrom oder das Fragiele X Syndrom auftreten.
Bei Patrick ergab sich auch eine genetische Auffälligkeit, die sich mit genauerer Diagnostik nicht mehr feststellen lies. Die genannten Syndrome liegen bei Patrick nicht vor. Die Kinderpsychiaterin hatte noch das Marfan Syndrom (wegen Patricks Größe) ins Gespräch gebracht der Kinderneurologe hatte dies ausgeschlossen, auch die Genetikerin schloss es ohne genetische Untersuchungen aus.

Bei Patrick machen sich Beeinträchtigungen sehr in der Wahrnehmung und der Kommunikation bemerkbar. Ihm fällt es schwer gesagtes sinngemäß zu verstehen, Ironie oder Späße versteht er nicht. Emotionen kann er nur selten zeigen oder bei anderen erkennen, über seine Gefühle sprechen fällt ihm schwer.
Patrick kann Dinge lernen und behalten, auch wiederholen wenn man ihn fragt, aber die Anwendung in entsprechenden Situationen fällt ihn ebenfalls schwer. Er kennt sich z. Bsp. mit Verkehrszeichen aus und kennt die Verkehrsregeln, nur das Einhalten klappt nicht immer. Deswegen ist auch Rad fahren für ihn schwer, wir können nur auf verkehrsarmen Wegen fahren. Das Autofahren erlernen wird ihm nicht möglich sein.
Am ehesten lernt Patrick, wenn er etwas gezeigt/vorgemacht bekommt (Handhabung Küchengeräte, Kochen, Backen), wegen seiner guten visuellen Wahrnehmung funktioniert learning by doing richtig gut. In der Schule hat er gerne mit Ton oder Holz gearbeitet, hier konnte er auch die Werkzeuge sachgerecht benutzen. Er braucht aber Beaufsichtigung in seinem Tun.
Patrick denkt sehr Interessen bezogen. Bei ihm sind das hauptsächlich Schienenfahrzeuge aller Art, aber auch Polizei, Feuerwehr, Verkehrszeichen und Ampeln. So kennt er alle Zugabfahrten (Fahrtzeiten) von unserem Bahnhof, von ihm bekannten Strecken alle Haltestellen…es ist für ihn aber schwierig selbstständig wegzufahren.
Mit großer Begeisterung malt er auch Züge, Trams, Häuser, Lagepläne der Schule und der Werkstatt, dies alles sehr detailgetreu. Genau so beim Bauen mit Lego, jeder stein muss am richtigen Platz sein. Denkt er sich selbst aus was er baut, baut er auch schon mal ein für mich fertiges Bauwerk auseinander, weil er nicht zufrieden damit ist.

Es sind viele Kleinigkeiten, wie das Sortieren nach Größe der Marmeladengläser auf dem Frühstückstisch oder die Genauigkeit beim Putzen, er hat ja schon so seine Aufgaben, die Patrick ausmachen. Mit viel Anleitung und Unterstützung kann Patrick seinen Alltag gut meistern. Neue Anforderungen müssen mit viel Übung und manchmal ständiger Wiederholung trainiert werden. Das kann mal mehr, mal weniger lange dauern.
An ein selbstständiges Leben ist nicht zu denken, da Patrick an viele wesentliche Dinge, wie Miete zahlen, Haushalt besorgen und organisieren, oder ganz allgemein sein Leben zu planen und zu strukturieren gar nicht auf dem Schirm hat.

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Seit der Trennung (2008) von Patricks Erzeuger, sind Patrick und ich ein gutes Team geworden.
Die Beziehung war am Ende stressiger für mich, als der Umgang mit Patrick, so das für mich am Ende die Trennung die einzige logische Konsequenz war.
Im Gegensatz zu mir, hatte mein Ex sich mit der Diagnose (damals ja noch die im 1. Beitrag genannten) nie anfreunden konnte, was dazu führte, dass er mir Vorhaltungen machte, was ich alles falsch gemacht hatte bzw. immer noch machen würde. Besser machte er es allerdings auch nicht, und mit seinem steigenden Alkoholkonsum wurde das auch nicht besser.

Für Patrick hatte ich mich schon immer durchsetzten können. Auch bei der Frage, womit man Patrick (außer Medikamenten) noch helfen könne. Rat holte ich mir da auch in der Kita (Integrations - Kita d. Lebenshilfe) bei seinen Gruppenerziehern. Ergotherapie und Logopädie standen ganz oben auf der Liste…nur sah das das SPZ nicht so, man meinte es sei zu früh (mit knapp 6 Jahren, kurz vor der Einschulung). Ich meinte gerade mit Beginn der Schule wäre der richtige Zeitpunkt. Da sollte ich auch recht behalten.
Patricks Kinderärztin war da offener, wie ich war sie der Meinung es zumindest zu versuchen, und das die Therapeuten bei 10 Therapien das besser einschätzen könnten als das SPZ nach einmaliger Begutachtung.
Patrick konnte sich auf beide Therapien gut einlassen, so dass wir diese bis 2012 weiterführten, mit durch die Krankenkasse vorgegebenen 3 monatigen Pausen nach 60 Therapiestunden (a 45 Minuten).

Das es einem auch die Ärzte nicht immer einfach machen, hatten wir schon durch, als es 2003/2004 um die Diagnostik ging.
Es ist vielleicht nachvollziehbar, das ich es als junge unerfahrene Mutter nicht sofort wahrhaben wollte, dass mit meinem Sohn etwas nicht stimmt. Nur machte Patricks damalige Kinderärztin mir es auch nicht leichter, mich an diesen Gedanken zu gewöhnen.
Eher hatte ich das Gefühl überfahren zu werden…sie tat als wäre Gefahr in Verzug und drohte das Jugendamt einzuschalten, wenn ich nicht sofort in die von ihr vorgeschlagenen Schritte – Einwiesung in eine Klinik zur Diagnostik, was ja durchaus ein logischer Vorschlag war. – einwilligen würde. Ich bekam einen recht zeitnahen Termin genannt (den sie gleich während der Untersuchung vereinbarte) und eben die Drohung mit dem Jugendamt falls ich diesen nicht wahr nähme.
Da stand ich nun und wusste nicht weiter. Es ging ja nicht darum, dass ich keine Diagnostik wollte, ich war nur in dem Moment überfordert und überfahren als es hieß sofort, am Besten gestern.
So beschloss ich eine 2. Meinung einzuholen. In der neuen Praxis nahm man meine Ängste ernst, erklärte aber mir auch, was ich schon im Vorfeld einer Diagnostik über ein SPZ in die Wege leiten könne (dazu hatte die 1. Ärztin nichts gesagt). Sie überwies Patrick also an das SPZ und riet ihn in der integrativen Kita der Lebenshilfe anzumelden und Frühförderung zu beantragen. Das war wenigstens ein Plan den ich in Angriff nehmen konnte. Mit dem Kitaplatz klappte es recht schnell und Patrick lebte sich dort schnell ein, ein Termin im SPZ war auch schnell (wenn auch mit Wartezeit) vereinbart.

Das Jugendamt, war schneller als ich, mit einer Kontaktaufnahme…als ich dort allerdings den Sachverhalt aus meiner Sicht schilderte, war man der Meinung, dass die Ärztin vorschnell gewesen wäre. Sie musste wohl auch ganz schön übertrieben haben. Angetan war man von dem was ich in die Wege geleitet hatte, so das wir gleich den Antrag auf Familienhilfe (hier Eingliederungshilfe) besprechen und ausfüllen konnten.

So nun bin ich vom eigentliche Thema abgekommen, aber egal :grinning: Man macht so viele Erfahrungen, da schweift man auch mal ab…

Als Patrick und ich 2008 (nach der Trennung) in eine andere Wohnung zogen, merkte ich schnell, dass vieles einfacher war. Ohne den Stress - Faktor Ex - Partner, konnte ich Patrick viel besser in den Alltag einbeziehen (was mein Ex immer als störend empfunden hatte).

Es kam häufiger mal vor, das ich von seinen Erziehern in der Kita und später seinen Lehrern oder den Mitarbeitern der Lebenshilfe, die Patrick im Rahmen der Ferienbetreuung betreuten, gesagt bekam (auch heute noch bekomme), dass ich mit Patricks Erziehung einen guten Job gemacht hätte/machen würde. Mich wunderte dies eher…war das doch mein Alltag. Das sehe ich auch heute noch so.
Klar nach der Diagnosestellung 2004, fiel mir auch einiges schwer und ich fand nicht immer den richtigen Umgang mit bestimmten Situationen, dazu dann noch die ständigen Vorwürfe meines Ex, dass 1. alles meine Schuld war und 2. ich sowieso alles falsch machen würde. Es war nicht einfach, ABER: ich konnte mich auf die Situation einlassen, und die mir gestellte Herausforderung annehmen. Das nachte es schon mal leichter. Im Verlauf beschloss ich die Arzt - Termine mit Patrick ohne meinen Ex wahr zu nehmen, da er sich zunehmend abfällig über Patrick äußerte, dass der Arzt im SPZ ihn sogar mal des Behandlungszimmers verwies.

Ich nahm mir also vor Patricks Anders sein nicht als persönliche Tragödie anzusehen und das Beste daraus zu machen. Und dazu gehörte eben, ihn einzubeziehen.
Wobei ich etwas noch zögerlich war, war mit Patrick Selbstständigkeit zu trainieren. Was in der Wohnung unter Anleitung und Aufsicht immer besser klappte, machte mir in näherer Umgebung unserer Wohnung noch Angst. Auch kurze Zeiträume alleine lassen mochte ich ihn noch nicht.

Das änderte sich erst, als Patrick die Autismusspezifische Förderung bekam. Inzwischen war Patrick natürlich auch älter (15) geworden, und mal den Müll runter tragen klappte schon zuverlässig. In diese 2 Jahren änderte sich vieles und ermutigt durch die Familientherapeutin, erreichten wir in Punkto Selbstständigkeit einiges.
Was mit alleine zum Fahrdienst (zur Schule) runtergehen und Nachmittags wieder hochkommen, anfing, noch unter meiner indirekten Aufsicht im Treppenhaus, begann endete damit das Patrick morgens alleine aufstand, sich im Bad fertig machte, frühstückte, sein Schulfrühstück bereitete, und dann zum Bus runter ging.
Hierzu hatten wir zusammen eine Handlungsanleitung geschrieben, was auch ein Tipp der Familientherapeutin war. Damit fahren wir noch heute gut.
Auch kleine Wege erledigen und das alleine zu Hause bleiben übten wir nun. Entgegen meiner Befürchtungen klappte auch dies bestens. Heute schafft Patrick es, ebenfalls mit Handlungsanleitungen, 2 - 3 (ggf. auch 4) Stunden zu hause zu bleiben. Kleine Wege im näheren Umkreis (Bäcker, Apotheke, zum Bahnhof) kann er ebenfalls. Auch bei seiner Ärztin ein Rezept oder eine Überweisung abholen (u. Rezept einlösen in der Apotheke, im gleichen Haus) klappt.
Wenn es darum ging, dass Patrick einen Weg alleine gehen darf, erklärte ich ihm einerseits, dass ich ihm das zutraue, aber auch dass ich mich darauf verlassen können muss, dass er auch wirklich nur den Weg erledigt und auch auf den Straßenverkehr achtet. So klappt das bisher gut.
Auch viele kleine Gänge zur Toilette (im Einkaufzentrum z. Bsp.) oder mal in der Tourist - Info einen Stadtplan holen, wenn wir unterwegs sind klappen sehr gut.
Aktuell wird ja geplant mit Patrick den Weg von/nach zu Hause zur Haltestelle des Werkstatt - Busses alleine zu laufen. Da der weg ihm bekannt ist habe ich da keine Bedenken.

In den Gesprächen mit der Familientherapeuten stellte ich auch fest, das ich auch schon vor der Autismus - Diagnose, wohl instinktiv, vieles im Umgang mit Patrick richtig gemacht habe. Der war mir da oft ein guter Ratgeber. So haben wir sein Zimmer bewusst reizarm gestaltet, das ihn nicht ablenkt wenn er schlafen soll.
Vor Jahren habe ich mal gehört oder gelesen, dass es Autisten schwer fällt, bestimmten Fragen (Aufforderungen) Aktionen folgen zu lassen. Auf die Frage beim Essen „Kannst du mir mal bitte Salz reichen?“ kommt zwar die Antwort „Ja“, aber das gewünschte wird nicht angereicht. Nun hatte ich bei mir, so im nachhinein beobachtet, dass ich meistens immer auffordernd (also " Gibst du mit bitte…?) gefragt habe, oder eben aufgefordert ("Gib mir bitte mal…) habe.
Auch in einem Buch, dass eine Autistin verfasst hatte, las ich dass sie schilderte, wenn es z. Bsp. an der Tür klingelt, sie wie, sie sollte zur Tür gehen und nachschauen wer da ist, sie aber nicht in die Aktion kommt.
Ähnlich ist es bei Patrick auch, er weis viele Verhaltensweisen, oder auch Verkehrsregeln, er kann dies aber oft schwer anwenden. Hier müssen wir noch viel üben.