Diagnose Down-Syndrom - und nun?

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Diagnose Down-Syndrom - und nun?

Stand: 25.05.2021

Vielleicht bist Du hier gelandet, weil dein Kind die Diagnose Down Syndrom (Trisomie 21) erhalten hat. Vielleicht suchst Du auch einfach nach Informationen zu diesem Thema. Im Folgenden erhältst Du einen ersten Überblick und bekommst einige hilfreiche Informationen. Auch wenn jedes Kind ganz unterschiedlich ist, gibt es Merkmale, die bei der Diagnose typisch sind. Außerdem bekommst Du ein paar Tipps, wie Du dein Kind unterstützen kannst. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den Fachbeitrag "Diagnose Erstmitteilung - vom Suchen und Finden“ zu lesen. In diesem bekommst Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung.


Bildquelle: © Denys Kuvaiev/ 123RF.com 

Trisomie 21- was ist das?  

Das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, gibt es wahrscheinlich schon solange es Menschen gibt. Im Jahr 1866 fasste der englische Arzt John Langdon Down als Erster die charakteristischen Merkmale zusammen und grenzte das Syndrom damit von anderen ab. Allerdings konnte er nicht herausfinden, wie und durch was das Down-Syndrom entsteht.

Man spricht heute vom Down-Syndrom oder - auf die Ursache bezogen - von Trisomie 21. Menschen mit Down-Syndrom haben normalerweise in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Daher kommt der Name Trisomie 21 (tri = dreifach). Unter diesem Link findest Du ein Video, in dem das Syndrom nochmal genauer erklärt wird. 

In selteneren Fällen ist das Chromosom 21 nicht in jeder Zelle dreifach vorhanden und es liegt beispielsweise eine Mosaiktrisomie vor. Hier trägt nur ein Teil der Zellen das dritte Chromosom.
Ungefähr eins von 700 Kindern wird mit Trisomie 21 geboren. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommt, steigt mit dem Alter der Mutter.

Was sind typische Merkmale?  

Körperlicher Bereich

Es gibt äußerlich ein paar gemeinsame Merkmale, die jedoch nicht bei jedem Kind mit Down-Syndrom auftreten müssen und die auch Menschen ohne Down-Syndrom haben können: 

Die Kinder haben meist ein rundes Gesicht mit einem leicht abgeflachten Profil. Die Augen sind leicht schräg aufwärtsgerichtet. Die Haare sind meist sehr weich und glatt. Neugeborene haben oft noch eine Hautfalte im Genick, welche aber verschwindet sobald das Kind wächst.

Die Gliedmaßen und der Hals kleiner Kinder mit Down-Syndrom sind oft schlaff. Diese Muskelschwäche nennt man Hypotonie. Manchmal schaut die Zunge aus dem Mund heraus, weil der Mund nicht genügend Kraft hat, um sich komplett zu schließen. Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben eine "Vierfingerfurche". Das heißt, die Handfläche ist von einer Linie durchzogen. Die Kinder wiegen bei der Geburt normalerweise weniger und sind kleiner als der Durchschnitt. 

Es wurde beobachtet, dass es Krankheiten gibt, die bei Menschen mit Down-Syndrom häufiger auftreten. Der Haus- oder Kinderarzt wird in diesen Bereichen besonders aufmerksam untersuchen:

Die oberen Atemwege und Ohren sind oft sehr anfällig für Krankheiten bei Kindern mit Down-Syndrom. Es tritt häufig eine Sehschwäche auf, die aber einfach durch eine entsprechende Brille behoben werden kann. Dadurch, dass die Muskeln oft schwächer sind, passiert es schnell, dass die Kinder sich eine schlechte Körperhaltung aneignen. Achte darauf, dass dein Kind nicht zu lange mit eingedrehten Füßen auf dem Bauch liegt oder in der sogenannten W-Stellung (beim Knien beide Beine und Füße nach außen gedreht) sitzt. 
Ein verbreitetes Problem unter den Kindern mit Down-Syndrom ist eine Fehlbildung des Magen-Darm-Kanals und Folge davon sind häufige Verstopfungen. Deshalb ist eine bewusste Ernährung mit Vollkornprodukten und viel Obst und Gemüse wichtig.
Dazu tritt bei Kindern mit Down-Syndrom häufig eine Zöliakie auf. Zöliakie ist eine entzündliche Darmerkrankung, die durch eine Überreaktion des Immunsystems auf das Klebereiweiß Gluten ausgelöst wird. Dadurch können Beschwerden wie Blähungen, Durchfall oder Bauchschmerzen auftreten.
Ungefähr ein Drittel der Kinder mit Down-Syndrom kommt mit einem Herzfehler zur Welt. In der Mehrzahl der Fälle kann dieser operativ behoben werden.  

Kognitiver Bereich

In der ersten Zeit wirst Du kaum einen Unterschied zu Kindern ohne Down-Syndrom feststellen. Im Verlauf der Zeit wirst Du aber merken, dass sich dein Kind langsamer entwickelt, als man es von gleichaltrigen Kindern kennt. Eine allgemeine Prognose über die Entwicklung zu geben ist aber unmöglich, weil die Entwicklung von jedem Kind mit Down-Syndrom so individuell  und jedes Kind für sich einzigartig ist.

Fest steht: Kinder mit Down-Syndrom sind von Anfang an lernfähig. Durch ihr drittes 21. Chromosom haben sie aber eine andere Ausgangssituation, d. h. sie lernen im Vergleich zu Menschen ohne Down-Syndrom manche Dinge langsamer. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind in der Lage, Lesen und Schreiben zu lernen. Beim Rechnen gibt es dagegen meist größere Probleme.

Habe Geduld und lasse dich davon überraschen, welche Fähigkeiten dein Kind erlernen wird!

Sprachlicher Bereich

Im Bereich der Spracherlernung haben viele Kinder mit Down-Syndrom (auch aufgrund von Hörproblemen) besondere Schwierigkeiten. Oft sind Menschen mit Down-Syndrom aufgrund unartikulierter abgehackter (manchmal nur Einwortsätze) und einer rauen Stimme schwer zu verstehen. Durch rechtzeitige Frühförderung in diesem Bereich, kann dein Kind  viele Fortschritte im Bereich der Sprache zeigen. Achte darauf, dass Menschen mit Down-Syndrom meist viel besser verstehen, als sie sich ausdrücken können.  

Sozialer Bereich

Viele Menschen mit Down-Syndrom sind sehr einfühlsam und freundlich. Sie sind offen und gehen gerne auf andere Menschen zu. Die meisten mögen es, körperliche Nähe zu spüren und beispielsweise umarmt zu werden. Bei entsprechendem Zuspruch können die Kinder ein sehr gutes Selbstbewusstsein entwickeln und ihre Meinung lautstark durchsetzen. 

Was kann ich tun?  

Nimm dein Kind so an, wie es ist. Wenn Eltern das Beste für ihr Kind wollen, ist entscheidend, dass sie es so akzeptieren, wie es ist. 

Du machst dein Kind glücklich und ermöglichst ihm gleichzeitig eine ideale Entwicklung, wenn Du ihm zeigst, dass es so geliebt wird, wie es ist. Du kannst die erste Person im Leben deines Kindes sein, welche das Kind mit anderen Augen sieht und auf das Potenzial statt auf Schwächen schaut!  

Du wirst vermutlich bald von allen Seiten Vorschläge für mögliche Therapien bekommen. Diese sind gut und sinnvoll, aber achte darauf, dass dein Kind durch die Therapien nicht überfordert wird. Das Wohl des Kindes sollte immer im Mittelpunkt stehen.

Erste Anlaufstelle für Förderung und Therapie ist die Frühförderstelle auf die der Haus- oder Kinderarzt die Eltern aufmerksam macht. Frühförderung wird heute als sehr effektiv angesehen und oft schon in den ersten Lebenswochen eingeleitet. Es sollte vor allem das Teilgebiet herausgefunden werden, in dem das  Kind die meisten Schwierigkeiten und damit den größten Förderbedarf hat. 

Bei den meisten Kindern ist Krankengymnastik zum Muskelaufbau und zur Vorbeugung falscher Körperhaltungen unumgänglich.  
Besonders wichtig ist es, Hilfe bei der Sprachanbahnung zu geben, z. B. mithilfe von Stimulation nach dem Castillo Morales-Konzept, in der Phase des Spracherwerbs dann z. B. durch die Gebärdenunterstützte Kommunikation

Sehr wichtig ist, dass den Eltern Kompetenz für die Erziehung vermittelt wird und sie angeleitet werden. Die beste und natürlichste Frühförderung ist Anregung durch das häusliche Umfeld sowie positive Erwartungen und Rückmeldungen durch die Familie.

Das sagen Menschen mit Down-Syndrom

Schau dir unbedingt die Seite Ohrenkuss an!  

Das ist ein Projekt bei dem Menschen mit Down-Syndrom ein eigenes Magazin mit selbstgeschriebenen Texten produzieren. 

Weiterführende Informationen
Quellenverzeichnis
  • Bohnenstengel, Andreas; Holthaus, Hanni; Pollmächer Angelika: Ich bin anders als du denkst. Würzburg: Ed. Bentheim, 2003.
  • Selikowitz, Mark: Down-Syndrom: Krankheitsbild – Ursache – Behandlung. Heidelberg: Spektrum Akad. Verlag, 1992.
  • Stengel-Rutkowski, Sabine (Hg.): Kinder mit Down-Syndrom. Stuttgart: Klett-Cotta, 1998.
  • Tamm, Claudia: Diagnose Down-Syndrom. München: E. Reinhardt, 1994.
  • Tolksdorf, Marlis: Das Down-Syndrom: Ein Leitfaden für Eltern. Stuttgart: G. Fischer, 1994.
  • Wendeler, Jürgen: Psychologie des Down-Syndroms. Bern: Huber, 1996.
  • https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_68_sept2011.pdf
  • http://www.intakt.info/informationen-und-recht/diagnose-behindert/down-syndrom
Bildquellen
  • https://de.123rf.com/photo_36953607_nettes-kleines-m%C3%A4dchen-mit-bemalten-h%C3%A4nden.html