Diagnose Down-Syndrom - und nun?

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Diagnose Down-Syndrom - und nun?

Stand: 28.11.2019

Vielleicht haben dich die Reaktionen anderer auf dein Kind verletzt oder Du bist selbst enttäuschst, dass dein Kind nicht dem eigentlichen „Wunschkind“ entspricht. Vielleicht freust Du dich sehr über dein Kind und willst einfach wissen, auf was Du im Umgang mit deinem Kind achten sollst? Oder fühlst Du dich überfordert, alleine und weißt eigentlich nicht wirklich was mit deinem Kind los ist bzw. was sich für deine Familie verändern wird? Jeder Mensch geht anders mit der Diagnose „Down-Syndrom bzw. Trisomie 21“ um. Verurteile dich nicht für deine Gedanken und Gefühle. Dieser Fachbeitrag soll dir dabei helfen, dich mit der Diagnose etwas näher zu befassen. Es werden dir einige Informationen aus fachlicher Sicht erklärt und ein paar praktische Tipps für den Umgang mit deinem Kind gegeben. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den Fachbeitrag "Diagnose Erstmitteilung - vom Suchen und Finden“ zu lesen. In diesem bekommst Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung.


Bildquelle: © Denys Kuvaiev/ 123RF.com 

Trisomie 21- was ist das?  

Das Down-Syndrom gibt es wahrscheinlich schon solange es Menschen gibt. Im Jahr 1866 fasste der englische Arzt John Langdon Down als Erster die charakteristischen Merkmale zusammen und grenzte das Syndrom damit von anderen ab. Allerdings konnte er nicht herausfinden, wie und durch was das Down-Syndrom entsteht. Er vermutete, dass die betroffenen Menschen wegen ihres Erscheinungsbildes mit orientalischen Menschen, den Mongolen, verwandt wären und nannte das Syndrom deshalb “Mongolismus”. Diese These ist längst verworfen und so ist der Begriff des Mongolismus nicht mehr zeitgemäß.  

Man spricht heute vom Down-Syndrom oder, auf die Ursache bezogen, von Trisomie 21. Menschen mit Down-Syndrom haben normalerweise in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr als andere Menschen, nämlich 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Daher kommt der Name Trisomie 21 (tri = dreifach). Unter diesem Link findest Du ein Video, in dem das Syndrom nochmal genauer erklärt wird.  
In selteneren Fällen ist das Chromosom 21 nicht in jeder Zelle dreifach vorhanden und es liegt beispielsweise eine Mosaiktrisomie vor. Hier trägt nur ein Teil der Zellen das dritte Chromosom. 

Ungefähr eins von 700 Kindern wird mit Trisomie 21 geboren. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommt, steigt mit dem Alter der Mutter.

Was ist typisch für diese Kinder?  

Körperliche Besonderheiten

Es gibt äußerlich ein paar gemeinsame Merkmale, die jedoch nicht bei jedem Kind mit Down-Syndrom auftreten müssen und die auch Menschen ohne Down-Syndrom haben können. Die Kinder haben meist ein rundes Gesicht mit einem leicht abgeflachten Profil. Die Augen sind leicht schräg aufwärtsgerichtet. Die Haare sind meist sehr weich und glatt. Neugeborene haben oft noch eine Hautfalte im Genick, welche aber verschwindet sobald das Kind wächst.
Die Gliedmaßen und der Hals kleiner Kinder mit Down-Syndrom sind oft schlaff. Diese Muskelschwäche nennt man Hypotonie. Manchmal schaut die Zunge aus dem Mund heraus, weil der Mund nicht genügend Kraft hat, um sich komplett zu schließen. Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben eine "Vierfingerfurche". Das heißt, die Handfläche ist von einer Linie durchzogen. Die Kinder wiegen bei der Geburt normalerweise weniger und sind kleiner als der Durchschnitt.  

Viele Kinder mit Down-Syndrom sind sehr gesund. Wenn sie erkranken, dann meist an ganz normalen Kinderkrankheiten, die nichts mit dem Syndrom zu tun haben. Allerdings wurde beobachtet, dass es Krankheiten gibt, die bei Menschen mit Down-Syndrom häufiger auftreten. Der Haus- oder Kinderarzt wird in diesen Bereichen besonders aufmerksam untersuchen.  

Die oberen Atemwege und Ohren sind oft sehr anfällig für Krankheiten. Es tritt häufig eine Sehschwäche auf, die aber einfach durch eine entsprechende Brille behoben werden kann. Dadurch, dass die Muskeln oft schwächer sind, passiert es schnell, dass die Kinder sich eine schlechte Körperhaltung aneignen. Achte darauf, dass dein Kind nicht zu lange mit eingedrehten Füßen auf dem Bauch liegt oder in der sogenannten W-Stellung (beim Knien beide Beine und Füße nach außen gedreht) sitzt.  

Ein verbreitetes Problem unter den Kindern mit Down-Syndrom ist eine Fehlbildung des Magen-Darm-Kanals und Folge davon sind häufige Verstopfungen. Deshalb ist eine bewusste Ernährung mit Vollkornprodukten und viel Obst und Gemüse wichtig. 

Dazu tritt bei Kindern mit Down-Syndrom häufig eine Zöliakie auf. Zöliakie ist eine entzündliche Darmerkrankung, die durch eine Überreaktion des Immunsystems auf das Klebereiweiß Gluten ausgelöst wird. Dadurch können Beschwerden wie Blähungen, Durchfall oder Bauchschmerzen auftreten.

Ungefähr ein Drittel der Kinder mit Down-Syndrom kommt mit einem Herzfehler zur Welt. In der Mehrzahl der Fälle kann dieser aber operativ behoben werden.  

Kognitive Besonderheiten 

In der ersten Zeit wirst Du kaum einen Unterschied zu Kindern ohne Down-Syndrom feststellen. Im Verlauf der Zeit wirst Du aber merken, dass sich dein Kind langsamer entwickelt, als man es von gleichaltrigen Kindern kennt. Eine allgemeine Prognose über die Entwicklung zu geben ist aber unmöglich, weil die Entwicklung von jedem Kind mit Down-Syndrom so individuell ist. 

Fest steht: Kinder mit Down-Syndrom sind von Anfang an lernfähig. Durch ihr drittes 21. Chromosom haben sie aber eine andere Ausgangssituation, d.h. sie lernen im Vergleich zu Menschen ohne Down-Syndrom manche Dinge langsamer. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind in der Lage, Lesen und Schreiben zu lernen. Beim Rechnen gibt es dagegen meist größere Probleme.

Hab Geduld und lass dich davon überraschen, welche Fähigkeiten dein Kind erlernen wird!  

Sprachliche Besonderheiten 

Im Bereich der Spracherlernung haben viele Kinder mit Down-Syndrom (auch aufgrund von Hörproblemen) besondere Schwierigkeiten. Oft sind Menschen mit Down-Syndrom aufgrund unartikulierter abgehackter (manchmal nur Einwortsätze) und einer rauen Stimme schwer zu verstehen. Durch rechtzeitige Frühförderung in diesem Bereich, wird dein Kind jedoch viele Fortschritte im Bereich der Sprache zeigen. Achte darauf, dass Menschen mit Down- Syndrom meist viel besser verstehen, als sie sich ausdrücken können.  

Soziale Besonderheiten

Viele Menschen mit Down-Syndrom sind sehr einfühlsam und freundlich. Sie sind offen und gehen gerne auf andere Menschen zu. Sie mögen es umarmt zu werden und körperliche Nähe zu spüren. Sie werden bei entsprechender Zuneigung ein sehr gutes Selbstbewusstsein entwickeln und ihre Meinungen lautstark durchsetzen.

Was kann ich tun?  

Nimm dein Kind so an, wie es ist. Wenn Eltern das Beste für ihr Kind wollen, ist entscheidend, dass sie es so akzeptieren, wie es ist. Das Kind leidet, wenn es merkt (und das wird es!), dass die Eltern versuchen, es an die so genannte “Norm” anzupassen und es in seiner Andersartigkeit nicht annehmen können oder wollen. Es wird kein Weg daran vorbeiführen zu lernen, das Kind in seinem Wesen mit seinen Schwächen und Vorzügen zu bejahen. Kinder, die in ihrer Art akzeptiert und als normal angesehen werden (Down-Syndrom-normal eben), können ein Selbstbewusstsein entwickeln, welches sie bis ins Erwachsenenalter haben werden.  

Du machst dein Kind glücklich und ermöglichst ihm gleichzeitig eine den Umständen entsprechend ideale Entwicklung, wenn Du im zeigst, dass es so geliebt wird, wie es ist. Es ist nicht Aufgabe des Kindes, sich zu ändern und sich an die so genannte “Norm” anzupassen. Du kannst die erste Person im Leben deines Kindes sein, welche das Kind mit anderen Augen sieht und auf das Potenzial statt auf Schwächen schaut!  

Du wirst vermutlich bald von allen Seiten Vorschläge für mögliche Therapien bekommen. Diese sind gut und sinnvoll, aber achte darauf, dass dein Kind durch die Therapien nicht überfordert wird. Das Wohl des Kindes sollte immer im Mittelpunkt stehen.

Erste Anlaufstelle für Förderung und Therapie ist die Frühförderstelle auf die der Haus- oder Kinderarzt die Eltern aufmerksam macht. Frühförderung wird heute als sehr effektiv angesehen und oft schon in den ersten Lebenswochen eingeleitet. Es sollte vor allem das Teilgebiet herausgefunden werden, in dem das einzelne Kind die meisten Schwierigkeiten/den größten Förderbedarf hat. Bei den meisten Kindern ist Krankengymnastik zum Muskelaufbau und zur Vorbeugung falscher Körperhaltungen unumgänglich.  

Besonders wichtig ist es, Hilfe bei der Sprachanbahnung zu geben, z. B. mithilfe von Stimulation nach dem Castillo Morales-Konzept, in der Phase des Spracherwerbs dann z. B. durch die Gebärdenunterstützte Kommunikation

Sehr wichtig ist, dass den Eltern Kompetenz für die Erziehung vermittelt wird und sie angeleitet werden. Die beste und natürlichste Frühförderung ist Anregung durch das häusliche Umfeld sowie positive Erwartungen und Rückmeldungen durch die Familie.

Das sagen Menschen mit Down-Syndrom

Schau dir unbedingt die Seite Ohrenkuss an!  

Das ist ein Projekt bei dem Menschen mit Down-Syndrom ein eigenes Magazin mit selbstgeschriebenen Texten produzieren. Du wirst beeindruckt sein, wozu Menschen mit Down-Syndrom in der Lage sind!  

Weiterführende Informationen
Quellenverzeichnis
  • Bohnenstengel, Andreas; Holthaus, Hanni; Pollmächer Angelika: Ich bin anders als du denkst. Würzburg: Ed. Bentheim, 2003.
  • Selikowitz, Mark: Down-Syndrom: Krankheitsbild – Ursache – Behandlung. Heidelberg: Spektrum Akad. Verlag, 1992.
  • Stengel-Rutkowski, Sabine (Hg.): Kinder mit Down-Syndrom. Stuttgart: Klett-Cotta, 1998.
  • Tamm, Claudia: Diagnose Down-Syndrom. München: E. Reinhardt, 1994.
  • Tolksdorf, Marlis: Das Down-Syndrom: Ein Leitfaden für Eltern. Stuttgart: G. Fischer, 1994.
  • Wendeler, Jürgen: Psychologie des Down-Syndroms. Bern: Huber, 1996.
  • https://www.ds-infocenter.de/downloads/lmds_68_sept2011.pdf
Bildquellen
  • https://de.123rf.com/photo_36953607_nettes-kleines-m%C3%A4dchen-mit-bemalten-h%C3%A4nden.html