Lebenserwartung bei schwerer Rötelnembryopathie

Guten Tag, ich habe einen Sohn 45 Jahre alt, der an einer schweren Rötelnembryopathie erkrankt ist. Er beschädigt sich selbst, lässt keine Kleidung an, lässt keine Windel zu und hat eine
Lebensqualität die einfach nur weh tut. Er lebt im Heim und wird von uns jede Woche besucht.
Gibt es jemanden der mit solch schwerer Behinderung (blind, taub, gehirngeschädigt) Erfahrungen
hat.
mfG G. Enterlein

Guten Morgen Kimberly,

herzlich Willkommen bei uns. Es ist schön, dass Du zu uns gefunden hast. Wir sind hier in der Community eine bunte Truppe. Erfahrene Eltern und Fachleute bringen sich hier ein.
Erfahrung kann ich Dir ein wenig selbst anbieten. Mein eigener Sohn wird im Oktober 30 und wurde mit angeborener Toxoplasmose geboren. Er ist blind, hat eine Spastik und eine schwere geistige Behinderung. Er kann (noch) laufen, versteht und spricht einige Worte. Eine sehr schwere Epilepsie kommt noch dazu.
Seit 2015 lebt er in einem Wohnheim in der Nähe von uns und wir haben regelmäßig Kontakt. Unsere permanente Mitsorge ist auch erforderlich, da die Wohnheime auf Basis der Eingliederungshilfe leider aufgrund der schwachen Personalbesetzung kaum, bis gar keine Teilhabe möglich machen können. Die Tagesförderstätte ist leider coronabedingt, auch noch nicht wieder für den Personenkreis aus dem Wohnheim geöffnet. Momentan ist es dadurch noch ruhiger geworden. Mein Sohn ist ein lebensfroher Mensch und ich hoffe, er wird es auch nach der Corona Krise noch sein. Momentan sind die Menschen mit komplexer Behinderung, zumindest bei uns in Unterfranken ziemlich aus dem Blickfeld verschwunden. Ein Wohnheim auf Basis der Eingliederungshilfe ist aber trotz allem, neben den neu geschaffenen ambulanten Wohnformen, die einzige Chance auf ein Leben mit der Gesellschaft. Sie müssten nur dementsprechend personell angepasst werden.

3 Like