Seltene Erkrankungen Adressen und Anlaufstellen

NAKOS-Angebot „Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert
Neue Ausgabe der Themenliste zu seltenen Erkrankungen, Problemen und Selbsthilfegruppen

Von A1-PI-Mangel bis Zytomegalievirus: Ende Oktober hat die NAKOS auf ihrem Internetportal nakos.de die Themenliste „Seltene Erkrankungen und Probleme – Betroffene suchen Betroffene“ aktualisiert. Sie umfasst in alphabetischer Reihenfolge rund 970 Stichworte zu bundesweiten Kontaktsuchen von Einzelpersonen nach Gleichbetroffenen. Zudem sind dort seltene Erkrankungen erfasst, zu denen Selbsthilfevereinigungen auf Bundesebene arbeiten.

Sind Stichworte mit einer seltenen Erkrankung assoziiert, so ist dies am Wortende mit einem hochgestellten (SE) kenntlich gemacht. Die Zuordnung erfolgte unter Zuhilfenahme der Orphanet-Enzyklopädie für seltene Krankheiten. Neben jedem aufgeführten Stichwort können eine oder zwei Ebenen ausgewählt werden (Vereinigung auf Bundesebene und/oder Betroffenensuche). Die Nutzer*innen werden dann zu den jeweiligen NAKOS-Datenbanken geführt. Dort finden sie Kontaktangaben von Gleichbetroffenen, Selbsthilfegruppen oder -vereinigungen.

Quellenangabe und ausführliche Information, sowie Datenbank findet man hier:
Themenliste | Stand 28.10.2020

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