Wiedemann Steiner Syndrom

Hallo, unser 12 jähriger Sohn hat das Wiedemann Steiner Syndrom. Die Diagnose haben wir letzte Woche erhalten. Nun würde ich mich gerne darüber austauschen. Wer hat Erfahrung damit und kann mir Tipps und Infos geben?
Viele Grüße
Susanne

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Hallo @Susanne79,

leider kann ich dir beim Wiedemann-Steiner-Syndrom persönlich nicht weiterhelfen.
Vielleicht kennt sich ja ein/e Moderator/in damit aus?

Viele Grüße, Stephanie

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Hallo @Susanne79 und herzlich willkommen in der Community :slight_smile:

da ich persönlich auch keine Erfahrungen mit dem Wiedemann Steiner Syndrom habe, verlinke ich an dieser Stelle mal unsere ModeratorInnen: @Daniel @Inge @Kirsten @Holger kennt ihr euch mit dem Syndrom aus bzw. könnt ihr Tipps dazu geben?

Liebe Grüße und einen guten Austausch!
Florian (team-intakt)

Hallo zusammen,

hier in dem alten Thread von 2018/2019 gibt es vier Mütter deren Kinder das Wiedemann-Steiner-Syndrom haben:

Ich weiß nicht ob man da noch einen Kontakt herstellen kann :thinking:

LG
Monika

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Hallo @Susanne79,

ein herzliches Willkommen hier bei Intakt. :raising_hand_woman:
Mit dem Wiedemann-Steiner-Syndrom kann ich dir leider nicht weiterhelfen.
Der Kontakt mit anderen betroffenen Familien ist jedoch sehr wichtig.
Falls dir hier niemand weiterhelfen kann, findest du vielleicht über das Kindernetzwerk weitere Betroffene.

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Hallo Susanne,
unsere inzwischen 7 jährige Tochter hat das WSS. Sie können mich gerne anschreiben, wenn es Fragen gibt. Ich war länger nicht aktiv im Forum, helfe aber gerne weiter.
Herzliche Grüße
Tatjana

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Hallo Susanne,

mein Sohn hat auch das Wiedemann-Steiner-Syndrom. Es gibt in Deutschland eine mittlerweile große Familie von Betroffenen! Wir sind in einer WhatsApp-Gruppe. Du kannst mich auch persönlich kontaktieren.
Viele Grüße

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@Tati und @Birgit72 super, dass ihr euch bei @Susanne79 gemeldet und eure Hilfe angeboten habt.
Für alle nachkommenden UserInnen die auch nach Informationen zum Wiedemann Steiner Syndrom suchen wäre es natürlich super, wenn sie allgemeine Tipps, Hinweise und Erfahrungen auch hier in der intakt-Community finden könnten. Gerade bei selteneren Syndromen finden sich oft nur schwer Informationen und Kontaktmöglichkeiten.

Wir wünschen euch einen guten Austausch, viele Grüße
Florian (team-intakt)

Hallo Tatjana, vielen Dank für Deine Nachricht. Wie klappt es denn bei Euch mit dem Verhalten Deiner Tochter? Gibt es gesundheitliche Einschränkungen oder Probleme? Eneas ist 12 Jahre und oft schwierig im Umgang und schnell in der kompletten Verweigerung. Gibt es Therapien oder andere gute Ansätze? Eneas Verhalten ist nicht leicht zu beschreiben, aus dem kleinsten Anlass heraus oder auch schon mal ohne rastet er total aus, er hat eine ausgeprägte Behaarung am ganzen Körper und wird laut Berechnungen unseres Kinderarztes etwas über 1,63m groß. Er hat eine neue Integrationshilfe ( 5. Klasse ) und kommt mit dieser leider überhaupt nicht klar. Es ist quasi das erste Mal das er außerhalb seiner Familie auffällig wird…Ich könnte ganze Romane schreiben :slight_smile: Ich bin für jede Info dankbar. Gruß Susanne Tel. 0172/7341687

Hallo Birigt, ich freue mich wirklich sehr über Deine Nachricht. Es gibt eine WhatsApp Gruppe? Da möchte ich gerne dabei sein. Was muss ich dafür tun?

Wie alt ist Dein Sohn? Welche Schwierigkeiten habt ihr? Ist er gesundheitlich eingeschränkt?

Eneas ist 12 und das größte Problem ist sein Verhalten. Ich bin froh über jede Info, sei es über Therapien oder Tipps den Kindern zu helfen.

Gruß

Susanne
Tel. 0172/7341687

Hallo… Meine Tochter hat auch das wiedemann steiner Syndrom… Vlt könnt ihr mir ein paar Infos geben… Wie es euren Kindern geht… Si ist 1 jahr alt. Danke. LG

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Hallo Andrear,
unsere Tochter ist 7 Jahre alt. Sie hat neben einigen körperlichen Auffälligkeiten auch Verhaltensauffälligkeiten. Sie braucht viel Struktur. Die Dinge müssen für sie vorhersehbar sein. Plötzliche Änderungen und Neues stressen sie. Sie ist dann total blockiert und wird wütend. Dies kann auch ganz plötzlich passsieren.
Sie wiederholt sich gerne und fragt oft dieselben Fragen. Ansonsten ist sie ein fröhliches und sehr lustiges Kind. Sie ist sehr offen, teilweise leider distanzlos. Sie lacht viel und mag andere Menschen.
Wie alt ist euer Kind und was sind die Auffälligkeiten?
V
LG Tatjana

Hallo Birgit,
an der Gruppe wäre ich auch interessiert. Soll ich dir meine nr. schicken?
LG Tatjana

Hallo Susanne,
hast du meine Antwort auf deine Fragen zum WSS meiner Tochter eigentlich erhalten? Ich finde die Antwort hier nicht mehr und befürchte sie ist garnicht angekommen. Ich schreib dir gerne nochmal. Da ich länger nicht aktiv war und sich die ganze Oberfläche hier verändert hat, kann es sein, dass ich beim Antworten einen Fehler gemacht habe.
LG Tatjana

Hallo Tatjana! Schick mir mal deine Nummer und ich schicke sie der Admin der Gruppe! Wo kommt ihr denn her?

Viele Grüße

Es gibt eine große Whatsapp Gruppe hier in Deutschland! Wenn du mir deine Handynummer schickst gebe ich sie der Verantwortlichen weiter! Es ist sehr interessant die Symptome usw. von den anderen zu hören und zu lernen!

Viele Grüße Birgit

Meine Tochter ist 14 Monate… Unser größtes Problem ist essen und trinken… Si nimmt daher nix zu… Weiß bald nicht mehr was ich machen soll… Tu di Nahrung schon extrem anreichern aber alles zu wenig. Von der Motorik sind wir auch ein wenig hinten… Si kann momentan nur Rollen… Hoffe das bald der nächste Schritt zum sitzen und krabbeln kommt… Aber sonst ist sie sehr ein zufriedenes Kind und mann kann nicht sagen das irgendwas ned stimmt von verhalten und so… Wi war dein kind in dem alter… Bzw wird das schlechter alles? LG

Hallo Andrea, zu der Zeit war das auch unser größtes Problem. Mein Sohn ist nun 12 Jahre alt und das hat sich verbessert. Sitzen und krabbeln weiß ich nicht mehr, aber gelaufen ist er erst mit knapp 3 Jahren. Er war die ersten Jahre immer sehr zufrieden und ausgeglichen und hat viel geschlafen. Das Problem war die mangelnde Gewichtszunahme, er hat wirklich kaum etwas zu sich genommen. Nein, schlechter ist es bei uns nicht geworden. Die Nahrungsaufnahme ist inzwischen normal, er ist sehr dünn und klein, aber nicht untergewichtig. Es gibt eine Wiedemann Steiner WhatsApp Gruppe mit über 30 Betroffenen. Bei Interesse kannst Du Dich gerne melden. Alles Gute.

Danke Susanne für deine Antwort… Und wie is dein Sohn jetzt? Ged er in eine normale Schule? Bzw hat er freunde? Wie is das leben mit ihm?

Was habt ihr da gemacht zwecks Gewicht zuhnahme? LG Andrea

Danke in der what’s app Gruppe bin ich bereits…