Seit langer Zeit möchte ich mich heute mal wieder auf ein Wort melden. Die letzten Monate haben so viel Veränderung mit sich gebracht, dass ich manchmal nicht mehr richtig schlafen kann. Mein erwachsenes Kind lebt mittlerweile in einem Wohnheim und wir alle haben uns mittlerweile insoweit arrangiert, dass wir in eine Spur durchs Leben zurückgefunden haben. Eigentlich könnte man auch schreiben, dass wir in eine Spur gefunden hatten. Denn wie wir alle in der Behindertenhilfe schmerzlich spüren, es ist Corona in unser Leben eingezogen und was damit zusammen hängt, ist ein Teil von uns und unserem Alltag geworden. Nachhaltig und mit Auswirkungen auf Psyche und Körper. Unsere Angehörigen leben überwiegend seit März im Lockdown. Der Besuch der Tagesförderstätte ist in unserem Bereich nicht mehr möglich. Die tägliche Busfahrt ausgesetzt und der Kontakt untereinander im Wohnheim ist seit März allenfalls auf die 8 Bewohner je Etage begrenzt. Flächendeckend wurde es wohl in Bayern nicht so eng gesehen, aber seit 16.12.2020 gilt es wieder für alle. Was hat das mit uns Eltern und Angehörigen gemacht? Wie hat sich unser Leben verändert? Was ist wichtig und was ist gar nicht mehr so wichtig? Was empfinden die meist nicht sprechenden, teilweise zusätzlich blinden Menschen mit hohem Hilfebedarf, wenn seit März sie niemand mehr im Wohnheim besucht hat, weil niemand es mehr darf? Fühlt man sich als Mutter wie amputiert? Warum kann man nicht mehr darüber reden, ohne dass einem die Tränen in die Augen steigen. Der Ausblick in das nächste Jahr birgt nicht viel Hoffnung auf Besserung. Dazu die Angst, was mit dem zu Betreuenden passiert, wenn eine intensivmedizinische Behandlung nötig würde? Triage, Beatmung, so viele Worte von Bedeutung und im Ernstfall dürfte man noch nicht einmal zu dem Kind. Man könnte ihm keine Maßnahme im Vorfeld begreiflich machen und genauso wenig könnte man erklären, warum es vielleicht nicht mehr behandelt wird. Dieser vermaledeite Satz wieder ertönt: das gehört eben auch zu der Behinderung dazu. Ja klar, viele medizinische Möglichkeiten werden bei Menschen mit hohem Hilfebedarf und geistiger Beeinträchtigung gar nicht erst angewendet. Ein Gefühl der Ohnmacht, der Verzweiflung und auch Resignation macht sich breit. Kämpfereltern sind ausgelaugt und müde, man hat ihnen irgendwie die Basis genommen. Angst lauert irgendwo im Innern. Man will das Kind schützen und weiß nicht wie. Impfen? Ein Segen, aber da lauert im Hinterkopf dieses mit den Versuchen und zu was man in Deutschland fähig war, wenn man erforschen wollte. Kann man den klugen Köpfen der Wissenschaft vertrauen? Eine Frage steht im Raum. Ein Volk, welches zielstrebig gegen die Renten angeht und dass Alte nicht bevorteilt werden dürfen. Ein Volk, welches von jungen aufsteigenden Politikern aufgefordert wird, an die Zukunft der jungen Menschen zu denken. Ein Volk, welches Inklusion nicht, oder nur schwerfällig umzusetzen beginnt und sich nach wie vor weigert, viel Geld für Barrierefreiheit auszugeben, um ein normales miteinander möglich zu machen. Dieses Volk lässt beim Impfen jetzt den ganz alten Menschen und den Pflegebedürftigen den Vortritt? Gut, andere Länder handeln vergleichsweise, aber wie sicher können wir sein, dass unsere Betroffenen bei schweren Reaktionen und Spätschäden, eine gute, vergleichbare Behandlung bekommen? Ist es nicht erst 2 Jahre her, dass einem Kind mit schwerster Behinderung, aus ethischen Gründen kein Spenderherz verpflanzt werden durfte, sogar mit richterlichem Beschluss abgesichert, wenn ich mich recht erinnere? Es stehen so viele Fragen für mich im Raum. Fragen, ungeklärte Verhaltensweisen und jetzt ein drohender Impfzwang. Zwang in der Form, lasse ich mein Kind nicht impfen, wer weiß wann dann die nächste Portion für ihn angedacht wäre? Darf es dann trotzdem zurück in das Wohnheim, aber wird (noch mehr) separiert? Lasse ich es impfen, den Wirkstoff ohne sein Wissen was passiert und mögliche Folgen hineinspritzen. Wie so oft bei den ersten Gabe eines neuen Medikamentes gegen Epilepsie dieses Abwarten, ob sich Nebenwirkungen einschleichen? Wird das Kind dann wieder zu einem behinderten Mensch, bei dem es ja vergleichbar zu anderen seines Alters nicht so schlimm ist, weil er es ja nicht versteht? Klar, es versteht nicht, was dann mit ihm passiert, aber wir als Eltern, ich als Mutter leide mit dem Wissen so entsetzlich mit. Werden wir mit Rückzug reagieren? Müssen wir am Ende unsere Kinder wieder schützen lernen? Werden sie ungeimpft zur Gefahr für die Gesellschaft? Bin ich verantwortungslos oder trage ich zu viel Verantwortung? Es treibt mich mit meinen Gedanken herum. Bin ich die einzige und nur zu sehr von den letzten Monaten geprägt? Gibt es unter euch Eltern/Mütter, denen es ähnlich geht?
Liebe Myriam,
allem voran: Es ist sehr schön wieder von dir zu lesen.
Vielen, vielen Dank dafür, dass Du dich hier öffnest und deine Gedanken mit uns teilst.
Deine Worte berühren mich sehr und ich bin mir sicher: Genau so geht es ganz, ganz vielen Eltern „da draußen“ gerade. Eltern, Familien, die mit ihrer Situation gerade alleine dastehen und kaum wahrgenommen werden. Ja, was bedeutet Corona für all diese Familien, Eltern und Kinder? Dass du hier davon sprichst, ist unglaublich wichtig.
Eltern von Kindern mit Behinderung in der Coronakrise müssen gehört und wahrgenommen werden.
Ich habe das Gefühl, vieles läuft gerade rückwärts. Ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen und wünsche mir sehr, dass sie gehört werden.
Auch wenn es die Probleme nicht löst und die Fragen nicht klärt, hilft es ungemein zu wissen: Ihr seid nicht allein! 
Ich wünsche euch viel Kraft, ich wünsche euch einen Lichtblick in der Dunkelheit und ich wünsche euch, dass ihr Halt findet.
Liebe Myriam,
ich kann mich deinen Worten nur anschließen… mir geht es sehr ähnlich! Und so kann ich deine Ängste und Gedanken sehr gut verstehen. Die Angst „nicht richtig“ zu entscheiden und dass obwohl man nicht für sich selbst sondern für einen anderen Menschen eine Entscheidung treffen muss, bringt mich auch manchmal zur Verzweiflung. Das ist nie einfach, aber gerade in dieser Zeit einfach unfassbar schwer.
Die Gedanken kreisen und kreisen und man weiß einfach nicht wohin mit sich und seinen Gedanken, Sorgen und Ängsten. Eine unbeschwerter Besuch oder das nach Hause holen ist auch kaum möglich, da immer die Angst einer Ansteckung mit schwingt und so schottet man sich noch mehr ab, als man es eh schon tut. Aber auf Dauer geht das auch nicht. Die Tagesroutinen fehlen, der Alltag kommt für alle völlig aus dem Gleichgewicht.
Und was passiert, wenn das Kind sich ansteckt? Daran mag ich gar nicht denken, weil man keinen richtigen Ausweg findet… manchmal ist es wirklich schwer, all die Unsicherheiten und Ängste auszuhalten. Wie geht das jetzt alles weiter? Ich weiß es nicht…
Ich bin mit meinen Gedanken bei dir und kann dich nur zu gut verstehen.
Liebe Grüße