Hallo ihr lieben ich bin neu hier auf dieser Plattform stelle mich kurz vor ich heiße Marina bin 36 Jahre alt habe vier Kinder drei mit verschiedenen Behinderungen und ein Baby von 8 Monaten was momentan noch gesund ist und hoffentlich bleibt eines meiner Kinder hat das Syndrom NAA15 Syndrom, dann haben wir das andere Kind Muskeldystrophie Verdacht auf morbus pomp-syndrom entwicklungsstörungen geistige Behinderung und mein großer leidet an ADHS jugenddepression und Jugend kurzzeitgedächtnis bzw jugenddemenz und ist medikamentös darauf eingestellt hat jemand von euch auch etwas in dieser Richtung mit euren Kindern würde mich auf eine Antwort freuen wünsche euch noch ein schönes Wochenende.
Hallo Marina,
herzlich willkommen bei uns in der Community und für deine kurze Vorstellung herzlichen Dank.
Puh, dein Alltag ist sicher nicht so einfach zu bewältigen. Hoffentlich hast du bereits die eine oder auch andere Unterstützung am Laufen. Auf unseren Seiten kannst du dir vielleicht auch noch das eine oder andere an Infos ziehen.
Jetzt wünsche ich dir erstmal einen guten Austausch und sich auch evtl. Gleichbetroffene einfinden.
Liebe Grüße
Kirsten
Team intakt
Danke dir vielmals für deine Antwort. Ja ich habe praktisch gesagt Pflegegrad beantragt , Schwerbehinderten Ausweis etc habe auch schon einiges, in den letzten Monat habe ich Erhöhung der Pflegestufe und Schwerbehinderten Ausweis jetzt heißt es warten. Ich komme aus Bezirk Brandenburg/Barnim
Da gibt es ja bei euch eine sehr engagierte Lebenshilfe……Mit dem Landesverband Lebenshilfe Bayern werde ich mal dort auf Besuch sein. Corona hatte es bis jetzt leider verhindert.
Hallo Marina, hallo Kirsten,
ich habe gerade diesen Beitrag zufällig beim browsen gefunden und komme aus der Region Berlin/Barnim. Vielleicht kann ich noch etwas zum Tipp von Kirsten beisteuern:
Falls du die Anlaufstelle noch nicht kennst, die EUTB Barnim in Bernau bieten kostenfreie Beratung an, einmal im Monat ebenfalls in den Außensprechstunden in Wandlitz/Ahrensfelde. Hier mehr Infos: www.lvkm-bb.de/EUTB. Die EUTB ist sehr gut vernetzt und kann gegebenenfalls auch an lokale Akteure weiterleiten.
Des Weiteren hat sich gerade eine Selbsthilfegruppe aus Eltern mit behinderten Kindern gegründet, die sich Dabei.Sein.Wollen! nennen, die sicherlich auch lokalspezifischen Austausch bieten können. Soweit ich weiß, haben sie auf jeden Fall auch eine Facebook-Gruppe. Noch sind sie sehr früh in der Aufbau-Phase, aber eine Webseite gibt es schon: https://www.dabei-sein-wollen.de/
Ansonsten schließe ich mich Kirsten an: Ich hoffe, du findest ganz viel Unterstützung im Austausch mit gleich Betroffenen!
Liebe Grüße aus Berlin,
Marie