Liebe Community,
heute kommt der erste Gastbeitrag von Diana Kohnke zum Thema „Diagnose“. Vielen Dank an Diana.
Unser erster Gastbeitrag ist aus einem Interviewtermin entstanden.
Die Gastbeiträge sollen wie unsere Interviews Mutmacher für euch sein und individuelle Lebenswege aufzeigen.
Genauso einzigartig und individuell wie ihre Kinder, sind auch die Erfahrungsschätze und Entscheidungswege der Eltern. Mit unseren Gastbeiträgen möchten wir dir Einblicke in diese unterschiedlichen Lebenswege geben.
Durch ihre Erfahrung und ihre ganz individuellen Entscheidungen sind Eltern nicht nur Helfer und Ratgeber in herausfordernden Situationen, sondern auch Mutmacher dafür den eigenen Weg zu finden.
Ganz nach unserem Motto „Eltern als Experten in eigener Sache“.
Der Weg zur Diagnose
Frage 1: Stelle dich und deine Familie kurz vor.
Ich heiße Diana und bin 44 Jahre alt. Mein Sohn Patrick ist 21 und ist seit 2005 mit einer
geistigen Behinderung, und seit 2015 zusätzlich mit einem atypischen Autismus mit
leichtgradiger Intelligenzminderung, er hat einen IQ von 50, diagnostiziert. Wir leben in Nordwest Brandenburg. Ich bin arbeitsuchend und Patrick, der noch bei mir wohnt, arbeitet in der Werkstatt Lebenshilfe. Patricks Schwester und seine Nichte komplettieren unsere Familie, sie wohnen in unserer Nähe.
Frage 2: Wie war 2005 euer Weg zur Diagnose? Was ist dir aufgefallen? Was waren die ersten Schritte?
Mir selbst fiel etwa ab Patricks dritten Geburtstag auf, dass seine Sprachentwicklung nicht weiter ging. Damals besuchte er noch keine Kita. Allerdings habe ich dem keine große Bedeutung zugemessen, wohl auch aus meiner damaligen Unerfahrenheit. Zum Arzt gingen wir, als die U8 anstand. Der Arztbesuch endete verheerend.
Die Ärztin äußerte den Verdacht einer Entwicklungsverzögerung, möglicherweise auch einer geistigen Behinderung. Zusätzlich vermutete sie auch noch Probleme mit dem Hören und den Stimmbändern. Sie meinte, dass dies sofort in einem Krankenhaus abgeklärt werden müsse. Dazu, darüber nachzudenken welche Auswirkungen eine Bestätigung dieses Verdachts haben könnte, kam ich gar nicht erst. Unversehens sah ich mich dem Druck der Ärztin ausgesetzt, sofort etwas unternehmen zu müssen.
Sie machte regelrecht Panik und schien mit der Situation genauso überfordert wie ich selbst.
In meiner Überforderung, sagte ich ihr, dass ich nicht sofort eine Entscheidung treffen könne. Mich, mit meinen Ängsten und Fragen allein lassend, vereinbarte sie mit dem Krankenhaus in Schwerin einen Termin für eine stationäre Aufnahme zur Diagnostik und drohte mit dem Jugendamt, falls wir diesen nicht wahrnehmen. Ich fühlte mich in diesem Moment total überfahren und unsicher. Darüber, ob wir vor Ort schon etwas in die Wege leiten können, gab sie keine Empfehlung.
Den Termin im Krankenhaus ignorierend, beschlossen wir vor Ort eine Zweitmeinung einzuholen, und damit auch den Kinderarzt zu wechseln. Wie ich schon ahnte, bestätigte die neue Ärztin den Verdacht, sie nahm aber auch meine Ängste, die mein Partner für übertrieben hielt, ernst. Sie machte auch gleich Vorschläge, was ich schon in die Wege leiten könnte. Da Patrick damals noch nicht in eine Kita ging, riet sie ihn in der integrativen Kita der Lebenshilfe anzumelden. Sie machte uns aber auch klar, dass wir eine Diagnostik brauchen und verwies uns, auch zur besseren Beratung darüber, an ein SPZ. Die Panikmache ihrer Kollegin konnte sie nicht nachvollziehen.
Nun, einen groben Plan in der Hand, ging es an die Umsetzung. Einen Termin im SPZ vereinbaren war schnell getan, und Patrick in der Kita anmelden klappte auch relativ schnell. Dort bekam ich auch gleich noch den Tipp Frühförderung für Patrick zu beantragen. Auch die Eingewöhnung lief reibungslos, und die Behördengänge diesbezüglich waren schnell erledigt.
Es sollte sich als Glücksfall erweisen, dass das Jugendamt involviert war, hieß dass doch auch weitere Unterstützung. Ich hatte das Glück an eine sehr aufgeschlossene Sachbearbeiterin zu geraten und empfand die Gespräche immer als freundlich und sachgemäß, es entstand eine vertrauensvolle Zusammenarbeit, in der die Beratung im Vordergrund stand.
Die Frühförderung für Patrick konnte ich dann auch gleich beantragen. Diese wurde schnell bewilligt, und fand in der Kita statt, wo die Frühförderstelle ihre Räume hatte. Das größte Hindernis in dieser Zeit war mein heutiger Ex – Partner, er wollte sich mit dieser Situation überhaupt nicht anfreunden oder auseinandersetzen, geschweige denn, sich darauf einlassen. Hilfreich war er nicht.
Der nächste Schritt war die Diagnostik.
Ausgangssituation war ein vierjähriges Kind, das nicht altersgerecht sprach, und bei dem Defizite in der Entwicklung erkennbar waren. Ich fühlte mich im SPZ gut aufgehoben, und die Diagnostik lief dann auch reibungslos. Ein mehrtägiger Krankenhausaufenthalt im HELIOS-Klinikum Schwerin war für einige Untersuchungen (CT, MRT) unumgänglich, da diese nur unter Narkose zielführend waren. Soviel wie möglich versuchte ich aber ambulant zu erledigen, das ließ sich gut bewerkstelligen, da SPZ und Klinik nur wenige Gehminuten voneinander entfernt waren. So waren auch mal zwei Termine möglich.
Die Diagnose lautete:
- eine psychomotorische Entwicklungsverzögerung,
- eine umschriebene Entwicklungsstörung der Sprache und der Motorischen Funktion,
- sowie eine Disposition (Neigung) zur benignen Partialepilepsie.
Probleme mit den Ohren oder Stimmbändern wurden dagegen nicht festgestellt. Auch genetisch fand sich nichts.
Die Epilepsie war schon überraschend, da diese sich nicht körperlich bemerkbar machte, sondern nur bildgebend erkennbar, sowie im EEG messbar war. Patrick hatte nie Anfälle irgendeiner Art gehabt. Zur genaueren Abklärung musste Patrick im Nachhinein auch noch eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Wegen der Auffälligkeiten im EEG wurde Patrick schon im Krankenhaus auf ein Medikament eingestellt, das er auch mehrere Jahre nahm. Erfreulich war, dass diese Epilepsieform sich im Jugendalter auswachsen würde. Heute hat Patrick keine EEG-Auffälligkeiten mehr. Mit der Empfehlung Patrick zur Abklärung AD(H)S beim Psychiater(in) vorzustellen wurden wir entlassen.
Einen Termin machten wir gleich nach unserer Rückkehr aus. Die Psychiaterin stellte eine
- geistige Behinderung mit schwerer mentaler Retardierung und
- eine Wahrnehmungsstörung mit hypermotorischen Verhaltensauffälligkeiten (Hyperaktivität) fest.
Wegen seiner Hyperaktivität, bekam Patrick kurze Zeit, ein Medikament, das er nachts zur Ruhe kommen konnte. Später auch noch eins zur Besserung der Konzentration und Selbststeuerung, dieses bekommt er noch heute. Hier hatte ich zur Bedingung gemacht, dass es Patrick nicht so dämpfen sollte, dass er nur noch apathisch in einer Ecke hockte.
Frage 3: Wie ging es dir auf diesem Weg? Gab es Hilfen auf diesem Weg?
Das so viele Auffälligkeiten festgestellt wurden erschreckte mich, wirkte Patrick auf mich nicht unbedingt wie jemand mit einer geistigen Behinderung. Wieder fragte ich mich was überhaupt auf mich zukommen würde. Eine genaue Vorstellung darüber hatte ich nämlich nicht. Das verunsicherte mich. Gerade wegen der geistigen Beeinträchtigungen machte ich mir Sorgen, auch darüber, dass diese nicht näher bezeichnet wurden.
Mir schien es eine riesengroße Aufgabe zu sein, mich um ein Kind mit einer Behinderung zu kümmern, vor allem, weil ich noch nicht wusste was überhaupt auf mich zukommen würde. Ich versuchte so gut es ging mit der Situation fertig zu werden, in dem ich die nicht hilfreichen Kommentare meines Ex Partners ignorierte, anderseits sammelte ich Infos wo ich nur konnte indem ich mich auch mit anderen Eltern austauschte.
Ein verlässlicher Partner in dieser Zeit wurde mir neben den SPZ Mitarbeitern, die Lebenshilfe Prignitz. Allen voran Patricks Kita – Erzieherinnen, die Kitaleiterin, die später in die Beratung wechselte, und die Familientherapeutin der Frühförderstelle. Dort hatte man immer ein offenes Ohr für mich. Auch Patricks Schwester zeigte viel Interesse, und löcherte mich nach den Terminen mit Fragen.
Frage 4: Gab es Hilfen und Unterstützung nach der Diagnosestellung?
Seit Patrick in die Kita ging, bekam er auch in der Kita neben der Frühförderung zusätzliche Förderung, durch eine Heilerziehungspflegerin. Ich selbst schloss mich einem Elternkreis an, wo es auch bei den regelmäßigen Treffen einen guten Austausch gab. Dieser war sehr hilfreich für mich, da die anderen Eltern auch immer mal einen Tipp bezüglich Behördenangelegenheiten, Pflegekasse u.s.w. hatten.
Frage 5: Wann hast Du gemerkt, dass dein Kind vielleicht Autismus hat? Wie war hier euer Weg? Was war anders als bei der Erstdiagnose?
Erstmal gar nicht, bei der Diagnostik, wurde in einen Nebensatz erwähnt, dass Autismus ausgeschlossen werden könne, da entsprechende Tests nicht aussagekräftig waren. Allerdings wurde nie dazu geraten diese Tests mal zu wiederholen. Ich selbst ging allerdings auch nicht von Autismus aus, da Patrick so gar nicht meinem damaligen Bild von Autisten entsprach.
Das erste Mal nach der Diagnostik kam das Thema Autismus zu Patricks Einschulung wieder auf. Die Pädagogin, die die die Diagnostik für die Beschulung machte, fragte mich danach. Mein Bild von Autisten sah damals so aus: In sich gekehrte Menschen, die kaum Kontakt zur Außenwelt aufnehmen und feste Strukturen brauchen. Außerdem schwerere geistige Defizite, als sie bei Patrick erkennbar waren. Also habe ich die Frage immer verneint, wenn das Thema aufkam. Und das war häufig, da die Pädagogin Patricks Klassenlehrerin wurde. Ich habe mich auch nie weitergehend informiert. Auch Nachfragen bei den Ärzten wurden über Jahre abgewiegelt, eine weitere Diagnostik nie vorgeschlagen. Zum damaligen Zeitpunkt, habe ich dem noch nicht soviel beigemessen, da ich ja selbst nicht davon Ausging das Patrick Autist sein könnte. Da fühlte ich mich eher noch bestätigt in meiner Meinung dazu. Aus heutiger Sicht hätte ich mir gewünscht, dass eine weiterführende Diagnostik früher vorgeschlagen worden wäre, als immer nur abzuwiegeln.
Meine Meinung dazu änderte sich 2014, als mich auf einer Reise, als mich jemand, der uns vorher nicht, kannte, fragte ob Patrick Asperger - Autist wäre. Darauf kam er, weil Patrick ein recht detailreiches Bild einer Straßenbahn gezeichnet hatte. So hatte ich das vorher bei ihm noch nie gesehen. Auch das Patrick sich sehr für Schienenfahrtzeuge interessierte kam auf dieser Reise erst richtig zu Tage. Ich wunderte mich das jemand Fremdes danach fragte, habe ihn wohl ziemlich entgeistert angeguckt, dass er sich schon entschuldigen wollte, falls er mir auf die Zehen getreten sein sollte. Ich verneinte, machte mir aber gedanklich eine Notiz mich nach unserer Heimkehr gründlich zu informieren. Das tat ich dann auch. Was ich heraus fand, passte sehr zu Patrick Verhaltensweisen und seinen Auffälligkeiten.
Jetzt, wo ich meine Vermutung untermauern konnte, meinten auch die Fachärzte das eine Störung aus dem Autismusspektrum durchaus vorliegen könnte. Nur von Patricks ehemaligen Kinderpsychiaterin war ich enttäuscht, sie meinte Autismus würde oft als Ausrede benutzt, wenn den Ärzten nichts besseres einfiel. Kurz nach unserer Reise sprach mich auch Patricks ehemalige Kita Leiterin (die inzwischen in der Familienberatung arbeitete) auf das Thema Autismus Förderung an. Sie riet mir mich diesbezüglich an das CJD zu wenden.
Dort machte ich einen Beratungstermin aus. Die Familientherapeutin riet nach ihren Beobachtungen und dem was sie erfragte zu einer Autismus - Diagnostik uns empfahl das SPZ in Neuruppin. Nun hatte ich genügend Anhaltspunkte, um die Diagnostik anzugehen. Auch weil ich mir meiner Sache ziemlich sicher war, nach den ganzen Infos die ich ich gesammelt hatte. Außerdem erklärte sie mir, dass wir nach einer Diagnose autismusspezifische Förderung beantragen könnten. Nachdem ich im SPZ Schwerin, wo Patrick in Behandlung war, erfuhr, dass dort keine Autismus – Diagnostik mehr möglich war, wandte ich mich an das SPZ in Neuruppin. Leider sollte es 5 Monate dauern, bis wir dort einen Termin bekamen, das war aber auch das einzige Manko, das zu beanstanden war.
Die Diagnostik selbst stellte keine Problematik dar, das lief alles in mehreren Terminen. Und auch hier fühlte ich mich gut aufgehoben. Dies ist auch etwas, was mir wichtig ist, ich muss mit den Leuten gut auskommen müssen. Anders als bei der Erst - Diagnostik, hatte ich hier mein Hilfsnetzwerk schon an meiner Seite. Dazu gehörten die Lebenshilfe (Familienberatung), das CJD kam neu dazu, die Schule und das SPZ. Die Diagnose Atypischer Autismus kam also nicht überraschend, im Gegenteil, alle Beteiligten rechneten damit. Für mich trat also das ein, dessen ich mir, seit meiner Recherche, sicher gewesen war. Nun hatte ich eine offizielle Bestätigung, die mehr erklärte als neue Fragen aufzuwerfen.
Im Umgang mit Patrick hatte ich inzwischen Routine, vieles war eingespielt im Umgang mit ihm und auch miteinander. Laut. der Familientherapeutin hatte ich wohl instinktiv schon vieles richtig gemacht. So gesehen änderte sich für mich nichts. Nur dass ich mit der Förderung auch mutiger wurde, in den Dingen die ich Patrick zutraute und alleine erledigen ließ.
Frage 6: Hast du Tipps oder Anlaufstellen für Eltern, deren Kind die Diagnose Autismus erhalten hat?
Diagnostik und die Verlaufskontrolle sollten in einem spezialisiertem SPZ oder einer Autismusambulanz erfolgen. Dort erstmal einen Termin vereinbaren, es kann aber Wartezeiten geben. Des Weiteren benötigt man eine Überweisung vom Kinder- od. Hausarzt. Meist bekommt man im Vorfeld schon einen Anamnesebogen zugeschickt, dem man bereits vorliegende Befunde beifügen kann, oder sein Einverständnis gibt, das diese angefordert werden können.
Je nach Auffälligkeiten kann auch Physio -, Sprach – od. Ergotherapie hilfreich sein. Hierfür benötigt man ebenfalls eine Überweisung von Kinder - od. Hausarzt. Die können auch am ehesten raten, wo man gute Therapeuten findet. Vielleicht auch mal im Umfeld fragen. Ich hatte damals die Ärztin gefragt an wen ich mich wegen der Sprach – u. Ergotherapie wenden könnte. Und war mit beiden sehr zufrieden, dafür das ich hier vor Ort keine große Auswahl hatte.
Manchmal bieten auch die (Förder -) Schulen Ergo – od. Sprachtherapie an, dann kommen die Therapeuten an bestimmten Tage in die Schule. Die Autismus – spezifische Förderung ist eine Leistung der Eingliederungshilfe und kann beim Landkreis oder der Stadt beantragt werden. Beantragen kann man diese, wenn eine Diagnose aus dem Autismus - Spektrum gestellt wurde. Die Beantragung selbst ist unkompliziert, benötigt aber auch einen Förderplan, den die Therapeutin/ der Therapeut nach einem Clearing (Beobachtung i.d. Häuslichkeit, Kita/Schule, Feststellung Hilfsbedarf) erstellt. Je nach Landkreis/Stadt kann es da aber Unterschiede geben. Wichtig zu wissen ist noch: die Förderung wird für maximal 2 Jahre in Halbjahreszeiträumen bewilligt.
Frage 7: Gibt es etwas, was Du anderen Eltern noch auf ihrem Weg mitgeben möchtest?
Es mag sich im ersten Moment unvorstellbar anhören, aber lasst euch auf die Situation ein. Vor allem seht es nicht als persönliches Leid oder Pech an. Eine positive Herangehensweise erleichtert einiges. Eine Situation ist immer auch so schwierig, wie man sie sich selbst macht. Es mag etwas dauern, aber es klappt. Auch ich musste vieles lernen im Umgang mit Patrick, man weis eben nicht sofort alles.
Sich Ausgleiche für stressige Situationen suchen: Freizeit od. Sport. Ich finde diese Ausgleiche beim Lesen (nicht nur zum Thema) und beim Sport. Sucht euch einen verlässlichen Pflegedienst oder eine Person eures Vertrauens, um Auszeiten zu nehmen. Hierfür kann man stundenweise Verhinderungspflege bei der Pflegekasse beantragen.
Sammelt Infos und holt euch im Zweifel eine Zweitmeinung ein.
Für eine Erstrecherche mag das Internet reichen, es gibt auch Internetforen, wo man sich austauschen kann. Aber auch die Ärzte, Sozialarbeiter in den SPZ oder den Ambulanzen, können Anlaufstellen sein. Für eine Zweitmeinung sollte auch der behandelnde Arzt eine Empfehlung haben, gerade wenn es um Fachärzte geht und eine Diagnose noch nicht sicher ist. Aber auch hier kann man selbst nach Fachärzten/Kliniken/Fachambulanzen suchen. Infos findet man auch auf den Seiten von Ärztevereinigungen, wie der kassenärztlichen Vereinigung seines Bundeslandes.
Verfasserin: Diana Kohnke