Guten Morgen
Ich erhoffe mir hier Hilfe und vllt hat jemand auch Erfahrung mit dieser Behinderung.
Wenn mein Text zu emotional ist, entschuldige ich mich
Für uns ist alles noch neu und wir wissen nicht wie wir damit umgehen sollen.
TRIGGERWARNUNG
Bei unserer Tochter hat sich der Verdacht bestätigt, dass ihr Kleinhirn zu klein ist.
Wir müssen jetzt drei Wochen auf die Auswertung der Genanalyse warten, woran das liegt. Trisomien wurde bereits ausgeschlossen, trotzdem wurde eine Punktion des Fruchtwassers gemacht. Das Ergebnis war negativ, aber uns wurde schon gesagt, dass dieses nicht weiterhelfen wird.
In zwei Wochen wir ein neuer Ultraschall gemacht um zu sehen, ob das Hirn überhaupt weiter wächst.
Bis dahin kann man rein gar nichts tun.
Es kann auch sein, dass bei dem Gentest nichts herauskommt. Es kann auch eine Entwicklungsstörung sein.
Drei Ärzte inkl. Professor sind komplett ratlos.
In drei Wochen soll ein MRT in Mönchengladbach gemacht werden um das Ausmaß der Schädigung zu erahnen . Aber bis dahin muss es einfach wachsen. Jetzt ist es zu früh.
Ich spüre mein Kind und weiß nicht was wird.
Uns wurde gesagt, dass es möglich ist, das es so schwer behindert sein wird, das wir über einen Abbruch nachdenken müssen.
Ich habe im mom keine Ahnung was uns erwartet. Wir wissen nur, das unsere Kleine eine Hirnfehlbildung hat und nicht gesund zur Welt kommen wird.
Ich bin völlig verzweifelt.
Ich kann überhaupt nicht s tun, außer zu warten, ob sie leben oder sterben wird.
Unsere Pränataldiagnostikerin ruft auch ständig an, um mit uns in Kontakt zu sein.
Sie sagt, dass sie glaubt, es sei eine sehr seltene Genmutation die wahrscheinlich niemand sofort kennt.
Das bedeutet
Entweder wir haben ein schwerst behindertes Kind ohne Lebenserwartung oder vllt hat es motorische Störungen. Im Moment ist alles drin…
Ich kann nichts ander Situation ändern. Ich sitze mit meiner Tochter im Bauch und habe keine Ahnung, ob sie sie mir in drei Wochen wegnehmen.
Das Krankheitsbild heißt Kleinhirnhypoplasie
Die Ventrikel sind leicht erweitert 10mm
Ansonsten gibt es überhaupt Keine!!! Auffälligkeiten
Das Großhirn befindet sich bereits im Wachstum, was gut ist. Stellt es aber das Wachstum noch ein, ist alles verloren. Ich laufe mit einem Kind im Bauch herum und warte darauf ob es leben darf oder sterben muss.
Aus der Traum vom normalen Leben, alles vorbei
Ich finde auch keine Stelle an die ich mich wenden kann… gibt es hier Gruppen?
Ich bin sehr verzweifelt und weiß einfach überhaupt nicht, wie es weiter gehen soll und wie ich die Zeit überstehen soll. Geschweige denn, sie sagen mir in zwei Wochen, das sich nichts weiterentwickelt hat. Ich hoffe auf ein Wunder, dass das Kleinhirn einfach aufholt. Aber das ist sehr unwahrscheinlich
Das wurde uns schon gesagt…
Wie soll man das ertragen
Soll man einfach so tun als wäre nichts? Das geht doch einfach nicht…
Heute haben mein Mann und ich einen Termin zur begleitetenden Psychologischen Beratung durch die Pränataldiagnostik
Ich hoffe das hilft uns die Zeit zu überstehen. Ich habe solche Angst, dass es gar keine Hoffnung gibt.
Ich habe alles gelesen, was ich dazu finden konnte.
Mir würden Berichte helfen von Eltern, die das Krankheitsbild kennen und mir sagen können, was uns erwartet.
Niemand sagt uns iwas
Ich bin ja auch noch schwanger, es ist einfach die Hölle 
