Frühgeborenes Kind mit Zerebralparese. Hilfe!

Hallo,

ich bin neue hier und suche Austausch über frühgeborene Kinder mit Zerebralparese und allgemeinen Entwicklungsstörungen.

Problematik:

  • Kann uns jemand einen sehr guten und einfühlsamen Kinderarzt/Kinderärztin in Würzburg/Umgebung empfehlen, der sehr kompetent in Frühgeborene-Nachsorge, motorische und allgemeine Entwicklungsstörungen, Zerebralparese, neurologische Störungen, ist?
  • Hat jemand schon Erfahrung mit Reha-Zentren in Deutschland oder Europa, und würde uns welche empfehlen?
  • Wie zufrieden sind Sie mit der Behandlung Ihrer Kinder im SPZ Würzburg?
  • Könnten Sie uns doch ein „besseres“ SPZ oder eine exzellente Kinderneurologe in Deutschland / Europa empfehlen?
  • Könnte uns jemand eine zuständige Beratungsstelle in Würzburg mitteilen, wo wir uns über die ganze administrative Prozedere informieren lassen?..Was müssen wir beantragen? Wo beantragen wir es? Gibt es Fristen? Pflegerad, Pflegegeld?, etc
  • Er hat keinen Platz in einer Integrative-Krippe bekommen. Wie sieht es aus mit Betreuung durch eine Erzieherin, Tagesmutter oder Kinderpflegerin bei uns zu Hause? Hat schon jemand Erfahrung damit gemacht oder könnte uns jemand hier helfen? Er braucht viel Einfühlsamkeit, Aufmerksamkeit und Hilfe bei allem, weint bei jedem kleinen Geräusch, verschluckt sich immer stark beim Essen…also er hat einen sehr hohen Pflegebedarf.
  • Idealerweise würden wir unseren Sohn von Familie betreuen lassen. Aber leider haben wir hier kein familiäres Unterstützungssystem. Wir haben Migrationshintergrund, unsere Mutter/Schwiegermutter bekommen in Wechsel nur 3-monatiges Schengen-Visum und sie helfen uns bei der Betreuung, weil Papa berufstätig ist und Mama promoviert. Das ganze kostet uns viel Zeit und auch viel Geld (ca. 4.000 - 5.000 € pro 3 Monate Aufenthalt inklusiv Flug). Das können wir uns auf Dauer nicht leisten! Kennt sich jemand mit Sozialem- und Ausländerrecht? Ist unser Fall doch ein besonderer Härtefall, sodass unsere Mütter ein längeres Visum bekommen können (vielleicht für 1 Jahr oder sogar bis unser Kind in den Kindergarten geht)?

Auf jede Menge Tipps würden wir uns sehr freuen!

Vielen Dank im Voraus.

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Liebe Bess,

herzlich willkommen bei uns. Es ist gut, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht hast du dich schon auf unseren speziellen Seiten umgeschaut? Da findest du auch schon antworten auf deine Fragen. Ich weiß, dass bei uns in Aschaffenburg eine sehr gute Frühgeborenenversorgung im Klinikum abläuft. Vielleicht kommst du über die Frühförderstelle, oder dem Klinikum/Kinderklinik an gut Adressen. Früher gab es einen sehr guten Arzt in Volkach. Ich weiß nicht ob er oder ein Nachfolger noch praktiziert. Eine Frühförderstelle bei der Lebenshilfe wäre eine Anlaufstelle. Lebenshilfe generell. Die Frühförderstellen arbeiten umfassend und mit dem Fachpersonal zusammen um frühestmögliche Entwicklungen entgegen zu wirken. Ich würde auch auf jedenfall die Augen kontrollieren lassen um auch da mögliche Entwicklungen abzuklären. (Kopfhaltung) Uniklinik Würzburg, Sehschule
Es ist eigentlich bekannt, dass frühstmöglich etwas für die Förderung und Entwicklung anlaufen muss. Wenn da seitens des Kinderarztes vom Gefühl her viel zu wenig kommt, oder generell Fragen auftauchen, immer die zweite Meinung einholen. Vielleicht sogar einen Platz im Kinderzentrum München anpeilen. Dort wird man dann auch aufgenommen und Untersuchungen durchgeführt, mögliche Therapien ausprobiert etc.
Es gibt Interessengemeinschaften, Gesprächsgruppen für Frühchen und ihre Eltern. An die kommst du auch über das Kindernetzwerk: www.Kindernetzwerk.de
Der Sitz ist ja sogar bei uns in Aschaffenburg.
Ich melde mich nochmals hier, wenn ich weitere Infos zusammen habe. Bitte wendet euch aber schon mal an die Lebenshilfe Würzburg, Offene Hilfen. Da hilft man euch in vielen Fragen sicher weiter. Auch was die Betreuung angeht.
Liebe Grüße
Kirsten

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Vielen Dank @Kirsten. Wir haben in 2 Wochen unseren ersten Termin bei der Frühförderstelle in Würzburg. Ich hoffe, wir werden da weiter geholfen. Wir waren schon im August in der Augenklinik zur frühgeborenen Nachsorge. Er trägt nun eine Brille zur Korrektur der Fernsichtigkeit. Der Augenarzt hatte mir damals über Frühförderung für Sehen erzählt. Aber er meinte, wir können nur eine Frühförderung bekommen. Da unser Sohn bald die allgemeine Frühförderung bekommen werde, glaubt er nicht, dass es mit der Sehförderung klappen würde. Jetzt bin ich mir nicht ganz sicher, was das für uns konkret heißt. Hat er Anspruch auf beide Förderungen gleichzeitig (die allgemeine Frühförderung und die Sehschule an der Uniklinik Würzburg)?
Ich habe mich bei der Lebenshilfe Würzburg gemeldet, würde aber gesagt, dass die „Offene Hilfe“ dafür zuständig sei. Nur keiner geht ans Telefon. Ich versuche einfach die nächste Tagen. Viele Dank nochmal

Liebe Bess,

bei den Offen Hilfen einfach öfter probieren, da vielleicht Ferienzeit. Wenn es nicht klappt, melde dich bitte nochmal.

Frühförderung und Frühförderung für Sehschwäche wende dich direkt ans Blindeninstitut Würzburg. Beide Förderungen müssten / können gleichzeitig laufen bis zur Einschulung.

Der Anspruch auf Frühförderung ist im Sozialgesetzbuch IX und XII geregelt und für die betroffenen Familien entstehen keine Kosten…]

Im Blindeninstitut Würzburg Ohmstrasse, hilft man dir sicher gezielt weiter! Dort ist die Frühförderung für das Sehen ansässig. Ich würde es wegen der Kopfhaltung einfach auch noch einmal von diesem, geschulten Personal kontrollieren lassen. Die haben viel Erfahrung. Ich selbst bin mehrmals im Jahr dort und mein Sohn hatte ebenfalls und ohne Probleme, beide Förderungen zeitgleich. Lass dich nicht von dem Wort „blind“ irritieren. Das Blindi (Blindeninstitut) ist allgemein für die Frühförderung „Sehen“ zuständig.

Liebe @Kirsten

Vielen Dank für Deine Antwort.

Ich habe mit der Frühförderung Sehen vom Blindeninstitut telefoniert. Wir bekommen bald dort auch einen Termin für eine Beratung. Ich wurde aber telefonisch gesagt, er könnte beide Frühförderungen gleichzeitig bekommen (Allgemeine Frühförderung am Berliner Ring sowie Frühförderung Sehen am Blindeninstitut). Allerdings nur zu Hälfe? (da die Frühförderung unseres Sohnes nur eine Finanzierung erhält?). Ich wurde auch gesagt, es wäre besser, wenn sie (Frühförderung Sehen/Blindeninstitut) die ganze Förderungen übernehmen, weil sie zusätzlich zu normaler Förderung auch das Sehen fördern? Und damit es nicht für das Kind verwirrend wird, wenn die Therapeuten immer wechseln?
Ich bin mir nicht ganz sicher. Was wäre Deine Meinung dazu? Oder wie war Deine Erfahrung damit?
VG

Hallo Bess,

bei uns liefen die Förderungen parallel und es hat gut geklappt. Wie es heute über das Blindi läuft, kann ich leider nicht mit Erfahrung dienen. Ich würde es mit beiden Frühförderstellen abstimmen.

@Kirsten vielen Dank. Wir klären das nach unserem Termin beim Blindeninstitut in Oktober.

Ich möchte auch bitte fragen, ob Du Stiftungen kennst, wo wir Anträge auf (Teil)Übernahme der Kosten für alternative Heilmethoden stellen könnten? Wir haben in der Zwischenzeit Kontakt zu viele Therapeuten aufgenommen, aber die Kostenvoranschläge sind enorm hoch! Wir würden ihn gern mit alternativen Methoden (z.B. Anat-Baniel Methode, Faldenkreis-Methode, NeuroScan Balance, oder Therapie nach Dr. Pfaffenrot) behandeln lassen. Diese scheinen als sehr gute Behandlungsmethoden für Cerebralparese. Aber eine Blocktherapie (für nur 4 Tage) kostet um die 1200 - 1600 €. Dazu müssten wir Unterkunft, Reise, Verpflegung, usw noch ausgeben. :anguished:

Nein, ist mir nichts bekannt. Ich würde auch erst einmal mit der Frühförderung anfangen und mir von dort Beratung und Unterstützung holen. Manchmal helfen sogar ganz einfache, kleine Dinge, um z.B. das Sehen zu fördern. Mit der Zeit wirst du Gleichbetroffene kennenlernen und Erfahrung austauschen können. Setzt euch nicht von Anfang an unter Druck. Es ist erst einmal ein Kind.