ich bin neue hier und suche Austausch über frühgeborene Kinder mit Zerebralparese und allgemeinen Entwicklungsstörungen.
Problematik:
Kann uns jemand einen sehr guten und einfühlsamen Kinderarzt/Kinderärztin in Würzburg/Umgebung empfehlen, der sehr kompetent in Frühgeborene-Nachsorge, motorische und allgemeine Entwicklungsstörungen, Zerebralparese, neurologische Störungen, ist?
Hat jemand schon Erfahrung mit Reha-Zentren in Deutschland oder Europa, und würde uns welche empfehlen?
Wie zufrieden sind Sie mit der Behandlung Ihrer Kinder im SPZ Würzburg?
Könnten Sie uns doch ein „besseres“ SPZ oder eine exzellente Kinderneurologe in Deutschland / Europa empfehlen?
Könnte uns jemand eine zuständige Beratungsstelle in Würzburg mitteilen, wo wir uns über die ganze administrative Prozedere informieren lassen?..Was müssen wir beantragen? Wo beantragen wir es? Gibt es Fristen? Pflegerad, Pflegegeld?, etc
Er hat keinen Platz in einer Integrative-Krippe bekommen. Wie sieht es aus mit Betreuung durch eine Erzieherin, Tagesmutter oder Kinderpflegerin bei uns zu Hause? Hat schon jemand Erfahrung damit gemacht oder könnte uns jemand hier helfen? Er braucht viel Einfühlsamkeit, Aufmerksamkeit und Hilfe bei allem, weint bei jedem kleinen Geräusch, verschluckt sich immer stark beim Essen…also er hat einen sehr hohen Pflegebedarf.
Idealerweise würden wir unseren Sohn von Familie betreuen lassen. Aber leider haben wir hier kein familiäres Unterstützungssystem. Wir haben Migrationshintergrund, unsere Mutter/Schwiegermutter bekommen in Wechsel nur 3-monatiges Schengen-Visum und sie helfen uns bei der Betreuung, weil Papa berufstätig ist und Mama promoviert. Das ganze kostet uns viel Zeit und auch viel Geld (ca. 4.000 - 5.000 € pro 3 Monate Aufenthalt inklusiv Flug). Das können wir uns auf Dauer nicht leisten! Kennt sich jemand mit Sozialem- und Ausländerrecht? Ist unser Fall doch ein besonderer Härtefall, sodass unsere Mütter ein längeres Visum bekommen können (vielleicht für 1 Jahr oder sogar bis unser Kind in den Kindergarten geht)?
herzlich willkommen bei uns. Es ist gut, dass du zu uns gefunden hast. Vielleicht hast du dich schon auf unseren speziellen Seiten umgeschaut? Da findest du auch schon antworten auf deine Fragen. Ich weiß, dass bei uns in Aschaffenburg eine sehr gute Frühgeborenenversorgung im Klinikum abläuft. Vielleicht kommst du über die Frühförderstelle, oder dem Klinikum/Kinderklinik an gut Adressen. Früher gab es einen sehr guten Arzt in Volkach. Ich weiß nicht ob er oder ein Nachfolger noch praktiziert. Eine Frühförderstelle bei der Lebenshilfe wäre eine Anlaufstelle. Lebenshilfe generell. Die Frühförderstellen arbeiten umfassend und mit dem Fachpersonal zusammen um frühestmögliche Entwicklungen entgegen zu wirken. Ich würde auch auf jedenfall die Augen kontrollieren lassen um auch da mögliche Entwicklungen abzuklären. (Kopfhaltung) Uniklinik Würzburg, Sehschule
Es ist eigentlich bekannt, dass frühstmöglich etwas für die Förderung und Entwicklung anlaufen muss. Wenn da seitens des Kinderarztes vom Gefühl her viel zu wenig kommt, oder generell Fragen auftauchen, immer die zweite Meinung einholen. Vielleicht sogar einen Platz im Kinderzentrum München anpeilen. Dort wird man dann auch aufgenommen und Untersuchungen durchgeführt, mögliche Therapien ausprobiert etc.
Es gibt Interessengemeinschaften, Gesprächsgruppen für Frühchen und ihre Eltern. An die kommst du auch über das Kindernetzwerk: www.Kindernetzwerk.de
Der Sitz ist ja sogar bei uns in Aschaffenburg.
Ich melde mich nochmals hier, wenn ich weitere Infos zusammen habe. Bitte wendet euch aber schon mal an die Lebenshilfe Würzburg, Offene Hilfen. Da hilft man euch in vielen Fragen sicher weiter. Auch was die Betreuung angeht.
Liebe Grüße
Kirsten
Vielen Dank @Kirsten. Wir haben in 2 Wochen unseren ersten Termin bei der Frühförderstelle in Würzburg. Ich hoffe, wir werden da weiter geholfen. Wir waren schon im August in der Augenklinik zur frühgeborenen Nachsorge. Er trägt nun eine Brille zur Korrektur der Fernsichtigkeit. Der Augenarzt hatte mir damals über Frühförderung für Sehen erzählt. Aber er meinte, wir können nur eine Frühförderung bekommen. Da unser Sohn bald die allgemeine Frühförderung bekommen werde, glaubt er nicht, dass es mit der Sehförderung klappen würde. Jetzt bin ich mir nicht ganz sicher, was das für uns konkret heißt. Hat er Anspruch auf beide Förderungen gleichzeitig (die allgemeine Frühförderung und die Sehschule an der Uniklinik Würzburg)?
Ich habe mich bei der Lebenshilfe Würzburg gemeldet, würde aber gesagt, dass die „Offene Hilfe“ dafür zuständig sei. Nur keiner geht ans Telefon. Ich versuche einfach die nächste Tagen. Viele Dank nochmal
bei den Offen Hilfen einfach öfter probieren, da vielleicht Ferienzeit. Wenn es nicht klappt, melde dich bitte nochmal.
Frühförderung und Frühförderung für Sehschwäche wende dich direkt ans Blindeninstitut Würzburg. Beide Förderungen müssten / können gleichzeitig laufen bis zur Einschulung.
Der Anspruch auf Frühförderung ist im Sozialgesetzbuch IX und XII geregelt und für die betroffenen Familien entstehen keine Kosten…]
Im Blindeninstitut Würzburg Ohmstrasse, hilft man dir sicher gezielt weiter! Dort ist die Frühförderung für das Sehen ansässig. Ich würde es wegen der Kopfhaltung einfach auch noch einmal von diesem, geschulten Personal kontrollieren lassen. Die haben viel Erfahrung. Ich selbst bin mehrmals im Jahr dort und mein Sohn hatte ebenfalls und ohne Probleme, beide Förderungen zeitgleich. Lass dich nicht von dem Wort „blind“ irritieren. Das Blindi (Blindeninstitut) ist allgemein für die Frühförderung „Sehen“ zuständig.
Ich habe mit der Frühförderung Sehen vom Blindeninstitut telefoniert. Wir bekommen bald dort auch einen Termin für eine Beratung. Ich wurde aber telefonisch gesagt, er könnte beide Frühförderungen gleichzeitig bekommen (Allgemeine Frühförderung am Berliner Ring sowie Frühförderung Sehen am Blindeninstitut). Allerdings nur zu Hälfe? (da die Frühförderung unseres Sohnes nur eine Finanzierung erhält?). Ich wurde auch gesagt, es wäre besser, wenn sie (Frühförderung Sehen/Blindeninstitut) die ganze Förderungen übernehmen, weil sie zusätzlich zu normaler Förderung auch das Sehen fördern? Und damit es nicht für das Kind verwirrend wird, wenn die Therapeuten immer wechseln?
Ich bin mir nicht ganz sicher. Was wäre Deine Meinung dazu? Oder wie war Deine Erfahrung damit?
VG
bei uns liefen die Förderungen parallel und es hat gut geklappt. Wie es heute über das Blindi läuft, kann ich leider nicht mit Erfahrung dienen. Ich würde es mit beiden Frühförderstellen abstimmen.
@Kirsten vielen Dank. Wir klären das nach unserem Termin beim Blindeninstitut in Oktober.
Ich möchte auch bitte fragen, ob Du Stiftungen kennst, wo wir Anträge auf (Teil)Übernahme der Kosten für alternative Heilmethoden stellen könnten? Wir haben in der Zwischenzeit Kontakt zu viele Therapeuten aufgenommen, aber die Kostenvoranschläge sind enorm hoch! Wir würden ihn gern mit alternativen Methoden (z.B. Anat-Baniel Methode, Faldenkreis-Methode, NeuroScan Balance, oder Therapie nach Dr. Pfaffenrot) behandeln lassen. Diese scheinen als sehr gute Behandlungsmethoden für Cerebralparese. Aber eine Blocktherapie (für nur 4 Tage) kostet um die 1200 - 1600 €. Dazu müssten wir Unterkunft, Reise, Verpflegung, usw noch ausgeben.
Nein, ist mir nichts bekannt. Ich würde auch erst einmal mit der Frühförderung anfangen und mir von dort Beratung und Unterstützung holen. Manchmal helfen sogar ganz einfache, kleine Dinge, um z.B. das Sehen zu fördern. Mit der Zeit wirst du Gleichbetroffene kennenlernen und Erfahrung austauschen können. Setzt euch nicht von Anfang an unter Druck. Es ist erst einmal ein Kind.
Hallo @Kirsten.
Ich hoffe, Du hast einen guten Start ins neue Jahr!
Es ist schon fast 6 Monate her, und ich komme wieder zum Thread vom August. Seitdem haben wir viel unternommen, aber wir bewegen uns immer noch fast im Kreis.
Unser Sohn hat schon einen Schwerbehindertenausweis (GdB100), und wir warten noch auf dem Termin zur Pflegebegutachtung. Laut Blindeninstitut ist seine Sehbehinderung leicht unter der Grenze, aber nicht so dramatisch, dass er die Frühförderung beim Blindeninstitut bekommen soll.
Er bekommt Physiotherapie von der Interdisziplinären Frühförderstelle seit 2 Wochen (wir mussten also die bisherige Physiopraxis abgeben, was für uns gar kein Problem war). Aber die Heilpädagogik, weswegen wir das Frühförderstelle aufgesucht haben, steht noch aus. Wir wurden aber damals gesagt, er fängt spätestens im Februar damit. Nun heißt es wieder 4 Wochen abwarten…und vielleicht…? In der Zwischenzeit hatte er auch bereits mit Ergotherapie bei einer Praxis angefangen, und die Frühförderstelle möchte, dass wir das aufgeben, obwohl sie nicht in der Lage sind uns einen Termin zu geben, wenn unserer Sohn Ergo starten wird (und es kann sein, dass er noch ein Jahr lang auf der Warteliste steht). Gleiche gilt für Logo. Also, alles aufgeben, und dann einfach monatelang auf der Warteliste der Frühförderstelle stehen! Ist dies rechtlich zulässig?
Sein Reha-Antrag wurde abgelehnt (die Bearbeitung hat 5 Monate lang gedauert).
Die Begründung: laut Schreiben des SPZ im September, Heilpädagogik und Frühförderung wurde angeraten und wir sollten uns wieder in 4 Monaten beim SPZ vorstellen zur neue Beurteilung inkl. Ergotherapie. Deswegen müssen wir zuerst auf den Erfolg dieser ambulanten Maßnahmen abwarten.
Die Realität sieht aber anders aus: Keine Heilpädagogik hat stattgefunden. Kein Termin im SPZ zur Wiedervorstellung wurde angeboten trotzt mehrmaligen Anrufen (wir sollten einfach warten!)
Zeitgleich sagt uns die Krankenkasse, er darf nicht an ambulanten Intensivwochen (z.B. für Logopädie) teilnehmen, wenn er an der Frühförderstelle angebunden ist. Aber die Frühförderstelle sagt, das ist nicht wahr und sie haben andere Kinder, die ab und zu an Intensivwochen woanders teilnehmen.
Am Ende wissen wir nicht, was rechtlich gilt und was wir tun können. Wir können nicht einfach weitere 5 Monate Zeit verschwenden. Unser Sohn ist schon 1 Jahr 9 Monate alt. Ist noch im fast gleichen motorischen und Entwicklungszustand wie ein fast 4-5 Monate alten Babys.
Hättest Du bitte vielleicht Empfehlungen für uns?
Viele Grüße,
Bess
Euer Sohn ist jetzt knapp 2 Jahre alt. Deine Fragen, ob es nicht viel mehr Förderung sein müsste, sind sicher berechtigt, aber ich kann euch da momentan leider auch nicht weiterhelfen. Ihr seid einem SPZ angeschlossen und habt Empfehlungen. Im Prinzip seid ihr bei einer Frühförderstelle vollkommen richtig aufgehoben. Die Ansprechpartner Vorort sollten euch gut begleiten und vermitteln können, was ist jetzt gerade wichtig und was könnte/sollte noch gefördert werden. Frühförderstellen arbeiten im Prinzip interdisziplinär. Das bedeutet, es wird fachübergreifend zusammengearbeitet und darauf geschaut, was momentan wichtig für das Kind ist. So arbeiten diese Stellen auch mit Fachleuten aus entsprechenden Richtungen zusammen. Das bedeutet eigentlich auch, dass man an einer Stelle und aus einer Hand entsprechende Förderung erhält. Ich würde es noch einmal mit der Frühförderstelle besprechen, auch dass euch die Entwicklung zu langsam voran geht. Da können ja auch indivuiduelle Gründe vorliegen. Vielleicht solltest du dir auch selbst nicht allzuviel Druck auferlegen. Natürlich möchte man nichts versäumen und alles tun, was dem Kind helfen kann.
Es ist leider auch so, dass Krankenkassen es einem nicht immer leicht machen. Ich drücke euch die Daumen für eine gute Entwicklung.
ich bin neu hier und habe gerade von Dir/Euch gelesen. Auch wir haben ein Kind mit Cerepralparese. Allerdings ist unsere bereits im Teenageralter. Ich erkenne mich in vielen deiner Zeilen wieder…
Ich kann dir "Praxis für Kinder " von Frau Wunderlich -Schmitt in Würzburg (Simon-Breu-Straße) absolut empfehlen. Dort waren wir 12 Jahre in Behandlung. Frau Wunderlich-Schmitt kennt soooo viele verschiedene Behinderungsformen und kann ganz viele Fragen in allen möglichen Bereichen hierzu beantworten. Unsere Tochter war im Regelkindergarten mit einer Einzelintegrations- Fachkraft. Das hat super geklappt.
Außerdem waren wir über 6 Jahre beim Verein „Fortschritt“ in Würzburg und haben dort nach Petö gefördert. Es ist alles sehr mühevoll und unwahrscheinlich zeitaufwendig, aber es lohnt sich. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen man muss sich um alles selbst kümmern. Sonst läuft leider sehr wenig. Die beiden genannten „Anlaufstellen“ haben uns aber am meisten weitergebracht. LG
