Bis zum Tag der Diagnose hatte Mathildas Familie gehofft, dass es nichts Gravierendes ist
Für ihre Zukunft wünscht sich Tobias Berle, „dass Mathilda einmal ein selbstbestimmtes Leben führen kann.“ Vielleicht, so der große Traum, in einer Wohngruppe. Und für heute: Dass die Gesellschaft beim Thema Teilhabe Fortschritte macht. Dass nicht gestarrt wird, wenn sie mit Mathilda im Rollstuhl unterwegs sind und ihr Kind in seiner Eigenheit ohne Ausgrenzung dazugehört.
Unser janusköpfiges Sozialsystem: Enge Maschen hier, große Lücken dort – Teil IV
Seit vier Jahren begleitet der BR-Journalist Nikolaus Nützel eine Familie aus Unterfranken mit ihrem schwerstbehinderten Sohn. Samuel leidet an der sehr seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie.
Wir haben ungefähr acht bis zehn Einrichtungen angefragt. Wir haben von allen quasi Absagen bekommen. Gleich pauschal, dass das mit so einem hohen Hilfebedarf nicht geht. - Bianca Bader, Mutter von Hannes
Seit 17 Jahren sucht eine Familie einen Wohnheimplatz für ihren schwerstbehinderten Sohn – und bekommt doch immer wieder Absagen.