Hallo,
meine 6 Jahre alte Tochter ist durch Hypoxie unter der Geburt mehrfach Schwerbehindert. Es geht ihr alles in allem recht gut, allerdings leidet sie phasenweise unter einem inspiratorischen Stridor. Den bekommt sie gut in den Griff, wenn sie in Beugung kommt und ich ihr Kinn nach vorne und oben bringe. Fällt die mechanische Unterstützung weg, fällt sie auch wieder in den Stridor zurück. Der Neurologe möchte ein Tracheostoma legen lassen. Wir Eltern sind noch nicht 100 % für den Eingriff, da sie den Stridor nur Phasenweise hat und den größeren Zeitraum gut atmet. Ich würde mich über Nachrichten von Eltern freuen, die mit diesem Thema Erfahrungen haben und vielleicht sogar eine Lösung gefunden haben, die keinen operativen Eingriff erfordert. Danke und Grüße!
Hallo Kristijan,
herzlich willkommen in der Community. Ich wünsche dir einen guten Austausch!
Wir haben auch einen Kontakt im Kopf, der dir vielleicht mit Erfahrungen weiterhelfen könnte. Wir melden uns 
Hallo Kristijan,
die Frage, die ihr euch stellt, ist schwirig Die Antwort darauf hängt von vielen Faktoren ab und bedarf einer individuellen Abwägung; insbesondere fehlen ja hier viele Daten dafür. Einige Überlegungen können euch trotzden/möglicherweise Orientierung geben:
1. Medizinische Überlegungen
• Wie sind die Blutgase eures Kindes? Mit Stidor oder ohne.
• Treten die Atemprobleme täglich, nur phasenweise, oder vor allem bei Infekten auf?
Diese Punkte sind wichtig, um den Schweregrad und die Regelmäßigkeit der Symptome besser einordnen zu können.
2. Lebensqualität im Fokus
Es ist hilfreich, euch die grundsätzliche Frage zu stellen: Soll alles medizinisch Mögliche gemacht werden, oder sollten nur Maßnahmen erfolgen, die die Lebensqualität spürbar verbessern?
Das ist ein Thema, das sich oft gut mit Unterstützung eines SAPV-Teams (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) besprechen lässt.
Bitte habt keine Scheu vor dem Begriff „palliativ“. In der Medizin bedeutet dieser nicht nur die Begleitung am Lebensende. Vielmehr geht es darum, gezielt Maßnahmen zu wählen, die Leid verringern und die Lebensqualität erhöhen – das bedeutet zum Beispiel, auf belastende oder wenig hilfreiche Therapien zu verzichten.
3. Therapieansätze bei Stridor
Habt ihr bereits folgende Optionen ausprobiert, je nachdem, was euer Kind gut toleriert?
• HighFlow-Therapie
• CPAP (Continuous Positive Airway Pressure)
• Nasentubus (z. B. Güdeltubus)
4. Abwägung: Tracheostoma
Ein Tracheostoma kann unter bestimmten Bedingungen Vorteile haben, insbesondere:
• Wenn eine schwere Schluckstörung vorliegt oder Fehlbildungen.
• Wenn häufige Lungenentzündungen durch Aspiration auftreten.
Meine persönliche Erfahrung als Betroffener, Krankenpfleger und in der Beratung der Elternselbsthilfe zeigt, dass ein Tracheostoma nicht immer die Wahl ist.
Bei der Erkrankung unserer Tochter (PCH 2 – mehr Infos unter pch2cure.org) haben viele Kinder ähnliche Atemprobleme. Nur wenige von ihnen benötigen tatsächlich ein Tracheostoma, da sich die Symptome bei einigen Kindern während der Pubertät verbessern. Dies ist jedoch sehr individuell und kann nicht vorhergesagt werden.
Viele Eltern entscheiden sich ähnlich auch bei anderen invasiven Maßnahmen wie der Anlage einer Magensonde – die Entscheidung will gut abgewogen werden.
5. Zweite Meinung einholen
Falls ihr eine zweite Meinung einholen möchtet, kann die Kinderklinik in Köln, Amsterdamer Straße, eine gute Anlaufstelle sein. Sie hatte in der Vergangenheit viel Erfahrung in der Anlage und Nachsorge von Tracheostomas. Wichtig ist auch, eine Klinik zu wählen, die auf solche Eingriffe bei Kindern spezialisiert ist, da nur wenige Häuser die entsprechende Expertise und Fallzahlen haben.
6. Perspektiven für die Zukunft
Es ist sinnvoll, bereits vorab zu klären, ob ein Tracheostoma später wieder gut verschlossen werden könnte, falls das Wachstum eures Kindes den Stridor mildert und das Tracheostoma nicht mehr erforderlich ist.
Ist ein Tracheostoma „falsch“ angelegt, kann die Anlage eventuell nicht rückgängig gemacht werden.
Mit Gruß, Dirk