Ich bin seit 2010 an der Lyme-Borreliose erkrankt, zudem habe ich eine Familienbedingte Epilepsie. Zurzeit befinde ich mich in einer Ausbildung, nur fällt es mir sehr schwer, mit meinem jetzigen Zustand etwas zu erreichen.
Ich war bei vielen Ärzten und dabei Kam 2010 die Diagnose heraus. Da meine Familie und ich zu diesem Zeitpunkt nicht wussten was ich habe, wäre ich wegen einer Hirnhautentzündung und zu hohem Fieber beinahe gestorben, da niemand wusste was los ist.
Jetzt kann ich mit „Glück“ sagen, dass ich weiß was ich habe. Nur quäle ich mich mit den ganzen Symptome herum. Mal ist es Fieber, mal Starke Gelenkschmerzen oder auch Gedächtnis-Probleme.
Viele Ärzte kennen sich nicht mit dieser Krankheit aus und behaupten ich würde Simulieren, da ich nicht Krank bin und ich würde lügen.
Ich bin gerade dabei, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, da mir das Leben im Alltag ziemlich schwer fällt.
Nur habe ich die Angst, dass es nicht sehr gut für mich ausfallen wird, da diese Krankheit nicht sehr bekannt ist.
Gibt es jemanden, der mir da eventuell weiterhelfen kann?
Ich habe nämlich langsam das Gefühl, dass ich die einzige bin, die damit erkrankt ist.
Ich würde mich dahingehend gerne mit jemanden austauschen, dass ich eventuell auch neue Ärzte aufsuchen kann, die mir da auch weiterhelfen können.
ganz herzlich willkommen in der Community. Schön, dass Du zu uns gefunden hast!
Das ist wirklich keine leichte Situation für dich. Ich hoffe, du findest hier bei uns Unterstützung und Personen, mit denen du dich austauschen kannst und die dir weiterhelfen können.
Hallo Juju2020,
ich muss zugeben, dass ich von dieser Borreliose - Form noch nicht gehört habe, daher habe ich mal recherchiert und gelesen, dass diese gar nicht so selten ist. Laut RKI kommt sie sogar recht häufig in Europa vor.
Leider ist es gerade mit Schmerzerkrankungen oft so, dass einem nicht geglaubt wird, weil nichts zu sehen ist.
Für deinen Antrag für den Schwerbehindertenausweis drücke ich dir die Daumen.
Viele Ärzte bei denen ich gewesen bin, behaupten ich sei ein Hypochonder, da sie die Krankheit entweder nicht kennen, oder sie sagten mir, es sei nicht Chronisch bei mir.
Leider ist es jetzt so, dass ich durch die ständigen Entzündungen in den Gelenken 2 Bandscheibenprollaps im Rücken und im Nacken bekommen habe. Da diese Entzündungen weiterhin vorhanden sind, kann man mir leider auch nicht sagen, wie gut es behandelt werden kann.
Zudem Sitz meine Bandscheibenflüssigkeit auf meinen Nervenköpchen.
Schmerzerkrankungen sind meist chronisch, als chronisch krank gilt man wenn mit der gleichen Erkrankung mindestens 12 Monate in ärztlicher Dauerbehandlung ist. Bei dir sind neben den schmerzen auch noch die Entzündungen dabei.
Das trifft bei dir zu.
Warst du (oder bist sogar) schon mal in einer Schmerzambulanz in Behandlung gewesen, da sollte man dir doch besser helfen können. Immerhin hast du eine Diagnose und auch Folgen deiner Erkrankung.
Vielleicht wäre auch eine auf Borreliose spezialisierte Praxis/Ambulanz (vorzugsweise interdiziplinär) hilfreich. Den einen Facharzt gibt da sicher nicht, da müssen mehre Fachrichtungen zusammen arbeiten.
Am besten recherchieren.
Ich habe die Erfahrung gemacht, das selbst recherchieren (auch in Bezug auf die Diagnose meines Sohns) manchmal mehr bringt, als sich auf das Wort der Ärzte zu verlassen, gerad wenn die einem nicht glauben.