Partielle Trisomie 22 - Recherche und Kontakte

Guten Tag,
ich habe gesehen, dass hier auch schon bei anderen Trisomien weitergeholfen werden konnte.
Ich beschäftige mich derzeit mit der Trisomie 22.
Da diese noch relativ unbekannt ist, im Vergleich zu der Trisomie 21, suche ich hier nach mehr Informationen oder Kontakten, die sich damit auskennen.

Hallo Alex,

und herzlich willkommen hier in der Community! :grinning:

In welchem Zusammenhang interessierst du dich denn für das Thema? Suchst du eher wissenschaftliche Literatur oder Kontakt zu Eltern oder Angehörigen von Menschen mit Trisomie 22 oder etwas anderes?

Wenn du ein bisschen genauer beschreibst, was dich interessiert, fällt eine Antwort leichter.

Viele Grüße,
Holger

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Hallo Holger,
vielen Dank für deine Worte.

Ich interessiere mich in dem Zusammenhang für eine Kombination dessen für das Thema.
Ich suche wissenschaftliche Literatur (gerne in Deutsch) und ebenfalls Kontakt zu Angehörigen.

Ich selbst bin von der Erkrankung betroffen und recherchiere seit Januar 2021 auf dem Gebiet noch einmal ausführlicher, um unter anderem auch mich selbst besser zu verstehen.

Beste Grüße
Alex

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Hallo Alex,
kennst du die Seiten von Orphanet und dem Kindernetzwerk? Das wären die beiden Anlaufstellen, die mir spontan einfallen würden.
Liebe Grüße
amai

Hallo amai,
beide Seiten sind mir nicht bekannt.
Kannst Du mir da die Links zusenden?
Danke
Alex

Hallo Alex,
aber gerne doch:
Kindernetzwerk
Orphanet

Vielleicht hat Leona e.V. ja auch Erfahrungen mit der Trisomie 22.
Leona e.V.

Ich hoffe, du findest da weitere Infos und vielleicht sogar Kontakte.
LG, amai

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Hallo amai,
vielen Dank für die Links.
Gerade das Orphanet scheint sehr hilfreich zu sein.
Leona e.V. kannte ich schon.

Ich bin gespannt, was ich dort für Informationen finde.

Ansonsten bin ich natürlich auf weitere Infos von Euch gespannt.

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