Ringchromosom 20

Hallo an alle,

ich hoffe hier, etwas hilfe zu finden. Mein freund hat eine Tochter (13 Jahre) bei ihr wurde noch währen der Schwangerschaft ihrer Mutter festegestellt, dass sie den Chromosomenfehler Ihrer Mutter geerbt hat. Laut den erzählungen meines Freundes, waren bei ihr verhaltensmäßig bis zum siebten Lebensjahr keinerlei veränderungen. Erst ab diesem Zeitpunkt kamen zu ihrer Epilepsie noch verhaltensauffällichkeiten dazu.

Ich bin nun schon länger mit ihrem Vater zusammen und verstehe mich mit ihr auch sehr gut. Nur kommt es um die Anfälle herum dazu, dass sie agressiev wird, wenn sie etwas nicht bekommt, was sie möchte. Sie fängt an gegenstände durch die gegend zu schmeißen und andere zu kratzen, beißen oder auch schlagen.

Einmal wollte sie ihre oma besuchen, die in der nähe wohnt. Leider war diese nicht zuhause, aber sie hat das nicht verstanden und angefangen auf uns los zu gehen und ist dann durch ihr Zimmerfenster abgehauen. Wir konnten sie zum glück finden und es ist nichts passier, aber das fenster ist sehr hoch. Dann haben wir griffe mit Schlössern bestellt und vorerst den Griff vom fenster entfernt, damit ihr nichts passieren kann. Dann erklärten wir ihr, dass dies sehr gefählich ist und ihr etwas passieren hätte können. Doch sobald sie sauer ist, hört sie nicht mehr zu. Dann steht sie plötzlich auf und geht an die mittlerweile versperrte Kastentüre und holt einen Hammer raus und wollte damit auch noch die scheibe einschlagen. Zum glück habe ich es dann geschafft sie schlussentlich zu beruhigen.

Mein Freund ist sehr froh um meine Hilfe, aber leider funktioniert auch meine ruhige Art nicht mehr bei ihr. Es hat ein paar monate sehr gut funktioniert und ich wurde zwischenzeitlich Schwanger, was uns sehr gefreut hat, nur leider als seine Tochter wieder anfieng wutanfälle zu haben bei denen sie Gabeln, Scheren und Gläser durch die gegend wirft, habe ich verzweifelt nach einem forum gesucht, aber leider kaum etwas dazu auf deutsch gefunden. Ich weiß auch, dass dieser Chromosomen fehler sehr selten ist. Hoffe aber dennoch auf tipps, die uns helfen könnten.

Auch möchte ich ihr helfen ein gefühl für scham und ekel zu übermitteln, da sie mit 13 Nackt nach draußen springen will. Sie hat auch ständig ihre Finger zwischen den beinen, auch wenn sie ihre Tage hat und will dann die finger nicht waschen. Sie kann sich zwar ekeln, aber hat keine ahnung wie sie diese gefühle von anderen verstehen soll. Ich hab sie mal gefragt, wie sie sich fühlt, wenn ich das mache und sie hat mich dann angewiedert angesehen. Ich habe ihr dann erklärt, dass dieses gefühl ihre mitmenschen empfinden, wenn sie das macht. Und jetzt macht sie leider immernoch das selbe. Ich möchte hald auch nicht, dass sie eine enzündung bekommt. Weiß jemand, wie man das anders erklären könnte. Auf die Vorwarnung, dass es Enzündungen geben kann, hat sie auch nur gesagt, dass sie das noch nie gehabt hätte.

Ich danke im vorraus und freue mich auf den ausstausch mit euch.

Liebe Grüße
Steffi

Hallo Steffi,

ich kann dir erst einmal nur empfehlen dich an eine Beratungsstelle mit deinem Anliegen zu wenden. Die EUTB-Beratungsstellen wären hier ein guter erster Anlaufpunkt. Beratungsstellen in deiner Nähe kannst Du hier suchen auf der Seite www.teilhabeberatung.de.

Bestimmt haben noch andere in der Community einige weitere Infos oder Tipps für dich :slightly_smiling_face:

Viele Grüße,

Joshua

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