Rubinstein Taiby Syndrom

Hallo zusammen

Ich bin mittlerweile 39 Jahre alt und habe einen Sohn der an RTS erkrankt ist. Ich suche nun auf diesem Wege Menschen,die vielleicht selber ein Kind mit RTS hat,oder vielleicht welche kennen,die dieses Syndrom haben,zum Austausch.
Ich habe einiges erlebt in 19 Jahren und erlebe immer wieder neues,was das RTS angeht und würde es gerne mit den Menschen teilen,die wenig über das RTS wissen.
Leider findet man im Intenet immer nur dieselben Beiträge und ich finde es schade,das man sich nicht mal die Mühe macht,in Erfahrung zu bringen,was das RTS Syndrom angeht.

Liebe Grüße

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Hallo Nightkiss,

herzlich willkommen bei uns in der Community. Im Alten Forum zumindest, gab es bereits einen Austausch zu RTS. Vielleicht ergibt sich hier, also in unserer nun aktuellen Community, auch wieder ein Austausch. Das wünsche ich dir.
Liebe Grüße
Kirsten

Eine kurze Info noch für unsere Besucher der Community, um was es hier geht:

Rubinstein Taiby Syndrom

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Ich habe mir im alten Forum auch vieles durch gelesen,aber das ist meist zu lange her,leider. Ich hoffe nun auf ein paar Aufmerksame Menschen,die es interessieren würde.

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Hallo Nightkiss,
herzlich Willkommen im Forum.
Kennst du das Kindernetzwerk? Außer Informationen zu vielen, vielen Erkrankungen und Syndromen gibt es auch eine Kontaktdatenbank von betroffenen Eltern.

Aktuell scheinen dort 30 Adressen vorhanden zu sein, vielleicht findest du dort neue Kontakte? Eventuell meldet sich ja auch hier noch jemand. Es würde mich sehr freuen, wenn dein gewünschter Austausch zustande kommen würde.

Liebe Grüße
amai

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