Sauerstoffmangel Behinderung/Schluckprobleme

Hallo an alle,

Ich habe dieses Forum gefunden während ich nach Antworten zu unserer jetzigen Situation gesucht habe. Ich war echt glücklich als ich von einer gleichen Geschichte lesen durfte, die mir etwas Hoffnung gegeben hat, deswegen schreibe ich diesen Beitrag um evtl. Gleichgesinnte zu finden oder eher Tipps und Hilfe.

Meine Tochter wurde am 15.04.2020 unter schweren Bedingungen geboren. Die Schwangerschaft war ohne jegliche Anzeichen und wirklich toll. Während den Wehen fielen ihre herztöne und es musste schnell gehandelt werden. Sie wurde per notkaiserschnitt TOD aus meinem Bauch geholt und musste reanimiert werden. Nach ca. 10 Minuten kam sie dann wieder und wurde in das nächste Kinderkrankenhaus gebracht. Dort wurde sie für 3 Tage (72stunden) auf 33.5 Grad runter gekühlt um eine Hirnschwellung zu verhindern. Nach ca. 4 Wochen auf der intensiv station wurde durch ein mrt Befund festgestellt das sie einen schweren Hirnschaden davon getragen hat. Diagnose: Schwere Asphyxie APGAR 0/0/3 (NApH 6.8) zusätzlich hatte sie eine Mekoniumaspiration und musste für 12 Tage intubiert werden.
Das MRT ergab eine auffällige Signalveränderung in beiden Stammganglien. Nach 5 Wochen intensiv station sind wir nun endlich zu Hause und die kleine Maus muss sondiert werden, da sie nicht selber schlucken kann.
Uns wurde immer wieder gesagt, dass die Zukunft von unserer Tochter sicher nicht einfach wird und sie NICHT ein normales Kind sein wird mit normalen funktionellen Fähigkeiten. Wir haben es langsam realisiert und möchten trotzdem Schritt für Schritt versuchen ihr ein normales leben zu ermöglichen. Unser ersten Ziel wird es jetzt erst mal sein ihr zu helfen selbständig zu schlucken. Ich habe hier einen Beitrag vom Jahr 2014 gelesen wo eine Mutter es von bekommen hat ihrer Tochter das schlucken bei zu bringen. Leider konnte ich sie nicht auffinden und wende mich nun persönlich an diejenigen die Tipps für uns haben. Wir haben bereit mit physio angeganhen castillo morales und vojta. Soweit ich weiss sind das die gängigsten therapie Formen. Mir ist bewusst das wir auch hier keine Prognose darüber bekommen wie sich unsre Tochter in den nächsten Jahren entwickeln wird, jedoch hoffe ich mütter/Väter zu finden die evtl… eine gleiche Diagnose bekommen haben und schon etwas weiter als wir sind und mit uns ihre Geschichte und evtl. Erfolge teilen wollen/können. Wir wären sehr dankbar.

Liebe Grüße
Elli& Thyago

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Liebe Elli,

erst mal herzlich willkomen hier bei uns in der Community!

Da hat eure Kleine sich aber schon extrem viel Leben erkämpft in ihren ersten Wochen! Ich verstehe, dass ihr Kontakt zu Eltern sucht, die einen ähnlichen Weg haben oder hatten. Bei einer so besonderen Situation ist das oft nicht leicht, aber der Eintrag hier ist ein erster Schritt. So hast auch du ja zu uns gefunden, weil hier schon einmal jemand was dazu geschrieben hat. Könntest du uns genau sagen, welchen Beitrag aus 2014 aus unserem alten Forum du meinst? Vielleicht gelingt es uns, dir den Kontakt herzustellen. Da wir diese Community hier vor kurzem erst neu aufgebaut haben, kannst du die User im alten Forum leider nicht mehr direkt anschreiben. Aber wir versuchen gerne, dir zu helfen!

Ich wünsche deiner kleinen, starken Maus und euch allen viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Holger

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