Ich habe dieses Forum gefunden während ich nach Antworten zu unserer jetzigen Situation gesucht habe. Ich war echt glücklich als ich von einer gleichen Geschichte lesen durfte, die mir etwas Hoffnung gegeben hat, deswegen schreibe ich diesen Beitrag um evtl. Gleichgesinnte zu finden oder eher Tipps und Hilfe.
Meine Tochter wurde am 15.04.2020 unter schweren Bedingungen geboren. Die Schwangerschaft war ohne jegliche Anzeichen und wirklich toll. Während den Wehen fielen ihre herztöne und es musste schnell gehandelt werden. Sie wurde per notkaiserschnitt TOD aus meinem Bauch geholt und musste reanimiert werden. Nach ca. 10 Minuten kam sie dann wieder und wurde in das nächste Kinderkrankenhaus gebracht. Dort wurde sie für 3 Tage (72stunden) auf 33.5 Grad runter gekühlt um eine Hirnschwellung zu verhindern. Nach ca. 4 Wochen auf der intensiv station wurde durch ein mrt Befund festgestellt das sie einen schweren Hirnschaden davon getragen hat. Diagnose: Schwere Asphyxie APGAR 0/0/3 (NApH 6.8) zusätzlich hatte sie eine Mekoniumaspiration und musste für 12 Tage intubiert werden.
Das MRT ergab eine auffällige Signalveränderung in beiden Stammganglien. Nach 5 Wochen intensiv station sind wir nun endlich zu Hause und die kleine Maus muss sondiert werden, da sie nicht selber schlucken kann.
Uns wurde immer wieder gesagt, dass die Zukunft von unserer Tochter sicher nicht einfach wird und sie NICHT ein normales Kind sein wird mit normalen funktionellen Fähigkeiten. Wir haben es langsam realisiert und möchten trotzdem Schritt für Schritt versuchen ihr ein normales leben zu ermöglichen. Unser ersten Ziel wird es jetzt erst mal sein ihr zu helfen selbständig zu schlucken. Ich habe hier einen Beitrag vom Jahr 2014 gelesen wo eine Mutter es von bekommen hat ihrer Tochter das schlucken bei zu bringen. Leider konnte ich sie nicht auffinden und wende mich nun persönlich an diejenigen die Tipps für uns haben. Wir haben bereit mit physio angeganhen castillo morales und vojta. Soweit ich weiss sind das die gängigsten therapie Formen. Mir ist bewusst das wir auch hier keine Prognose darüber bekommen wie sich unsre Tochter in den nächsten Jahren entwickeln wird, jedoch hoffe ich mütter/Väter zu finden die evtl… eine gleiche Diagnose bekommen haben und schon etwas weiter als wir sind und mit uns ihre Geschichte und evtl. Erfolge teilen wollen/können. Wir wären sehr dankbar.
erst mal herzlich willkomen hier bei uns in der Community!
Da hat eure Kleine sich aber schon extrem viel Leben erkämpft in ihren ersten Wochen! Ich verstehe, dass ihr Kontakt zu Eltern sucht, die einen ähnlichen Weg haben oder hatten. Bei einer so besonderen Situation ist das oft nicht leicht, aber der Eintrag hier ist ein erster Schritt. So hast auch du ja zu uns gefunden, weil hier schon einmal jemand was dazu geschrieben hat. Könntest du uns genau sagen, welchen Beitrag aus 2014 aus unserem alten Forum du meinst? Vielleicht gelingt es uns, dir den Kontakt herzustellen. Da wir diese Community hier vor kurzem erst neu aufgebaut haben, kannst du die User im alten Forum leider nicht mehr direkt anschreiben. Aber wir versuchen gerne, dir zu helfen!
Ich wünsche deiner kleinen, starken Maus und euch allen viel Kraft für die nächste Zeit!
nun sind schon wieder ein paar Wochen durchs Land gezogen und ich wollte dich jetzt auch erst einmal herzlich bei uns willkommen heißen. Seid ihr mittlerweile schon etwas bei den Schluckstörungen weiter gekommen und wie geht es der kleinen Maus heute? Vielleicht wäre der Aufenthalt in einem Kinderzentrum (SPZ) eine hilfreiche Unterstützung?
Liebe Grüße
Kirsten
wenn auch bereits Zeit vergangen ist, hoffe ich, Ihr seid gesund und guter Hoffnung.
Vor 27 Jahren hat unser Schicksal aus einer wundervollen Schwangerschaft eine Tragödie werden lassen.
So haben wir das damals gesehen - heute scheint auch in unserem Leben die Sonne.
Ich würde auch ein kompetentes SPZ (Sozialpädriatisches Zentrum) empfehlen. Wir haben damals dort sehr viel Hilfe, Förderung und Verständnis erleben dürfen.
Bezüglich des Schlucken erlernens, haben wir gefühlt 1000 Stunden und mehr mit einem Frühchenschnuller, eingetunkt in diverse verträgliche Flüssigkeiten, diese an und in den Mund unseres Juniors geführt und dort bewegt. Zudem hatte das SPZ angeregt, immer wieder die Hände an und in den Mundbereich zu führen, um den Speichelfluß und den Schluckreflex zu aktivieren.
Es hat sich ausgezahlt, ein Jahr später waren wir von der Sonde weg. Dann hat es mindestens 20 Jahre gedauert, die Hände wieder aus dem Mund zu bekommen - schmunzel.
Danke für eure Antworten und Tipps. Wir haben uns sehr gefreut, dass Rückmeldungen kamen.
Leider kann luna noch nicht eigenständig schlucken. Wir trainieren fleißig mit dem Schnuller und leckeren Tees und Säfte. Uns wurde mehrmals abgeraten weitere Trinkversuche zu lassen, so das wir nicht wirklich trainieren Flüssigkeiten zu schlucken.
Die Sonde kommt bald weg und Luna wird eine PEG gelegt, eine grosse Erleichterung soll es für sie sein. Wir hoffen, dass sie dadurch leichter schlucken lerne kann und Vorhalle es erleben darf keinen Schlauch mehr in der Nase zu haben. Wir haben dennoch etwas Angst vor dem Schritt. Wir gehen für eine Woche ins Krankenhaus wo auch noch mal ein EEG gemacht wird, um zu prüfen ob sie nicht doch Krampfandälöe hat um eine Epilepsie auszuschließen. Das wird eine spannende und kraftraubende Woche.
Nächste Woche steht die U5 an. Beim letzten Arzt Besuch wurde der Kopfumpfang, gewicht und Länge gemessen. Ihr kopfumpfnag und Gewicht entsprechen nicht der Normkurve. Liegen beide unterhalb. Lunas Gehirn könnte aufgrund des Schadens nicht altersgerecht wachsen, oder es ist dem zu schaden das ihr Papa auch einen recht kleinen Kopf hat.
Um ihr gewicht etwas zu fördern haben wir vom Kinderarzt eine hochkalorische Milch verschrieben bekommen, diese verträgt sie sehr schlecht und bekommt Durchfall. Noch ein Thema das uns sehr beschäftigt.
Wir hoffen dass unsere Kleine stark bleibt und weiterhin kämpft und sich gut entwickelt.
Danke für eure Nachrichten. Vielleicht habt ihr Erfahrung mit eine PEG oder eine kleine Geschichte wie wir. Wir würden uns auf weitere Tipps freuen.
Liebe Grüße
Hallo liebe Elli, ich weiß nicht woher ihr kommt, aber wir haben einen tollen Mann an unserer Seite der uns geholfen hat. Wäre in Veitshöchheim Michael Wolf. Alles Gute und bei Fragen jederzeit. Liebe Gruße Bino
es ist schön von euch zu lesen und zu hören, wie es Luna ergangen ist. Ich verstehe, dass ihr Sorge wegen der PEG-Sonde habt … Aber ich denke, der Schritt eröffnet der Kleinen weitere Grundlagen für das Lernen und ihre Entwicklung. Ich könnte mir vorstellen, dass sie so mehr an Gewicht zunimmt und so auch mehr Kraft für die nächste Entwicklung bekommt. Ich wünsche euch, dass sich schon bald wieder kleine, erste Schritte beobachten lassen … und würde mich freuen davon zu lesen. Wann habt ihr denn euren Klinik-Termin? Vielleicht ist dieser sogar in einem SPZ?
Ich kenne zwei Kinder ein wenig näher, die eine PEG haben. Eines hat sie seit dem Säuglingsalter, seit rund 11 Jahren. Es hat letztes Jahr begonnen, auch breiige Nahrung in den Mund zu nehmen, weil es eine große Unsicherheit gab oder gibt, ob es nicht aspirieren könnte. Dennoch ist sein Interesse an Nahrung im Mund nicht so groß, es ist ihm ziemlich fremd, etwas in den Mund zu nehmen. Es ist aber mobil und ein sehr fröhliches Kind!
Das andere Kind hat in etwa diesem Alter erst eine PEG bekommen, weil es einfach zu schwierig war, dass es genug Nahrung über den Mund bekommt. Das Essen und Trinken hat es so angestrengt, dass es für andere Entwicklungsschritte einfach auch nicht genügend Kraft hatte. So wurde es möglich, ihm ganz neue Angebote zu machen, um den Horizont zu erweitern und ihm weitere Stückchen unserer schönen Welt näher zu bringen.
Aber diese Kinder sind schon allein vom Alter her weit weg von eurer starken Maus. Aber beide auch zwei starke Kämpfer, die es nie leicht hatten. Bestimmt findet ihr noch Eltern, die näher an eurer Situation sind.
Hi Elli,
unser Sohn hat fast die selbe Geschichte. Er ist jetzt 5 Jahre alt. Klingt wirklich alles fast identisch. Wir haben uns allerdings erst im Sommer für eine PEG entschieden, da er relativ früh „irgendwie“ Nahrung aufnehmen konnte. Im Nachhinein muss ich allerdings sagen, war es viel zu spät! Wir haben uns jahrelang gequält ihn satt zu bekommen, was einfach täglicher Stress war. Jetzt mit der PEG geht das viel leichter und seit er sie hat, haben wir nach wirklich langen Durststrecken die Epilepsie endlich auch im Griff. Uns hat leider niemand früher dazu geraten. Wir sehen die PEG einfach als Hilfsmittel, die Zeit unter Coronabedingungen im Krankenhaus war natürlich schrecklich, aber jetzt geht’s uns allen besser!
Du kannst dich gerne melden, wenn du Austausch brauchst. wir sind inzwischen Profis, was die Auswirkungen des Sauerstoffmangels angeht und rund um das Thema „Kind mit Behinderung“.
Liebe Grüße
Anna
