Warum ich nachts nicht mehr schlafen kann

Kirsten · 6. Februar 2026 um 10:36

Warum ich selbst nachts nicht mehr schlafen kann?

Mir geht so vieles durch den Kopf. Die nicht mehr ausreichende Betreuung und permanente Überbelastung des Personals in der Wohneinrichtung meines Sohnes. Adäquate Versorgung nur noch mit Unterstützung aus der Familie, wenn gesundheitlich machbar, möglich! Trotz desolaten Zuständen, drohenden Einsparungen in der Eingliederungshilfe entgegenwirken zu müssen.

Verzicht auf eigene Aktivitäten außerhalb des häuslichen Umfelds.

Pflege innerhalb der Familie mit drei betroffenen Familienangehörigen.

Willkürliche Änderung seitens Auflagenänderungen mit hohem finanziellen Verlust im Bereich von Dauercampern in den neuen Bundesländern. (Geht von einem MDL SPD im Bundestag aus!) Für uns bedeutet das ein Zusammenbruch einer geschaffenen Rückzugsmöglichkeit mit einem schwerstmehrfachbehinderten erwachsenen Kind und Enkelkind mit Autismus.

Konfrontation des begabten Enkelkindes mit Neurodiversität und dem Schulsystem, sowie medizinische Versorgung, auch im Sinne der Eingliederungshilfe.

Man soll heute chillen, nur noch nach sich selbst schauen und das Leben genießen. Wer zahlt am Ende für das neue Denken: „Ich zuerst!“?

Kirsten · 10. Februar 2026 um 07:01

Neben all den Gedanken kommt mein Gerechtigkeitsgefühl zum Tragen und stellt mir in meiner Arbeit viele Fragen. Eine Frage, die sich mir gerade stellt, betrifft die Urlaubs und Verhinderungspflege.

Ein Auszug aus dem Elternhaus in eine stationäre Wohneinrichtung kürzt den Anspruch auf Pflegegeld radikal auf 271€ im Monat herunter. Ein pauschaler Betrag und unabhängig der Höhe des Pflegegrades. Bei Aufenthalt zuhause bei den Eltern steht aber wieder der volle Anspruch zu und wird für die gemeldeten Abwesenheitszeiten von der zuständigen Kasse ausbezahlt. Das ist sehr hilfreich. Während diesen Besuchszeiten hatte bis jetzt dem zu Pflegenden auch die Urlaubs- und Verhinderungspflege zugestanden. Mittlerweile ist dem augenscheinlich nicht mehr so und Ablehnungen erfolgen bereits. Die lapidare Antwort der Pflegekassen darauf: die Menschen können ja im Wohnheim bleiben. Das ist natürlich viel günstiger für die Pflegekasse.

Ein Fall der an mich herangetragen wurde, zeugt aber davon, dass es nicht gerecht ist. Auch bei Aufenthalten zuhause, oder gerade dann, möchten erwachsene Anspruchsberechtigte am Leben in der Gemeinschaft auch ohne pflegendes Elternteil teilhaben und benötigen dabei auch die entsprechende Pflege. Nun steht ihnen der finanzielle Anspruch nicht mehr zu. Nur noch auf eigene Kosten sind Unternehmungen möglich. Da das Budget sehr begrenzt ist, wird den Schwächsten wieder etwas weggekürzt. Still, leise und zudem ungerecht gegenüber Gleichbetroffenen, die noch zuhause leben können.

Ein Mensch mit hohem Hilfebedarf, der in einer Wohneinrichtung der Behindertenhilfe auf Teilhabebasis nach SGB 9 lebt, bedeutet für die Pflegekasse 271€ Leistung im Monat! Er hatte noch nie Anspruch auf Verhinderungspflege, wenn er sich außerhalb der Wohneinrichtung im Rahmen einer Teilhabe bewegen wollte. Teilhabe können aber viele Wohneinrichtungen aufgrund der zunehmenden, desolaten Verhältnisse gar nicht (mehr) bieten.

Individuelle und personenzentrierte Leistungen sollen möglich sein. Papier ist geduldig. Rechte haben sind das eine, die Umsetzung das andere und gerade unser Land beruft sich immer auf Wahrung von Menschenrechten.

Das macht mich einfach sauer!

Kirsten · 12. Februar 2026 um 21:46

Und wenn ich dann so grüble und auch einfach mal an unseren Ministerpräsidenten schreibe, ihm davon erzähle, wie wir in der Realität mit unseren Kindern mit hohem Hilfebedarf, zunehmend mit dem Rücken an der Wand stehen, dann regt es mich tierisch auf, wenn ich von Forderungen aus den Reihen der Aktivisten lese, die so gar nicht das Klientel im Auge haben, für das wir aber auch unterwegs sind. Als Vorsitzende einer Lebenshilfe habe ich die Bedürfnisse von allen zu Betreuenden im Blickfeld und für mich gehören Besucher einer Tagesförderstätte genauso ins Blickfeld gesetzt, wie ein Kind in unserer IKT wo es noch gar nicht abzusehen ist, wo der Weg weitergehen kann.

Ich weiß um die Sicht von Eltern, die sehr froh über die Ausstattungen von Förderschulen sind und ihr Kind bewusst in eine solche geben.

Immerhin habe ich auch die sehr lange und intensive Ausbildung eines meiner Kinder mit begleitet, welches heute als Pädagoge an einer Fördereinrichtung arbeitet. Sein eigenes Kind gerade daran scheitert, dass es eben inklusiv beschult wurde. Das Kind selbst möchte aber nicht mehr den Anforderungen ausgesetzt sein. Auch nicht dem Mobbing von MitschülerInnen, nur weil es anders ist und zudem sehr intelligent.

Ich kann trotzdem nachvollziehen, wenn Eltern bewusst eine Beschulung in einer Regelschule vorziehen. Ganz sicher gibt es da auch sehr erfolgreiche Beispiele und es sollte auch normal sein.

Aber ich halte es in unserer momentanen politischen Landschaft für kontraproduktiv, wenn Aktivisten lapidar die Förderschulen infrage stellen und deren Abschaffung fordern. Wenn sie sogar bewusst weiterhin den Begriff „Sonderschulen“ verwenden.

Diese Aktivisten sprechen voller Überzeugung für sich und haben selten Eltern von Schülern überhaupt mit in ihre Überlegungen einbezogen.

Ich kann nicht schlafen, weil ich nicht einsehen möchte, dass Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit komplexer Behinderung, gerade zunehmend aus dem System verschwinden könnten und Einsparungen auf ihrem Rücken ausgetragen werden.

Sie sind willige Opfer! Sie sind leise, nicht sichtbar und überhaupt würde es ja für Sie entsprechende Pflegeeinrichtungen geben!

Ich sage laut Nein! Teilhabe und Inklusion bedeuten nicht, dass Menschen wieder in Schubladen verschwinden! Individuelle Bedarfe, erfordern auch individuelle Möglichkeiten, diese zu erfüllen.

P.S. Ich habe heute eine Antwort auf meine Worte an den Ministerpräsidenten direkt aus dem Landtag bekommen.

Nina1 · 13. Februar 2026 um 10:09

Liebe Kirsten,

ich antworte jetzt mal aus der Sicht einer Mutter, die ihr Kind auf einer inklusiven Regelschule beschulen lässt. Das Problem mit den Förderschulen ist, dass weiterhin ein zweigleisiges Schulsystem aufrecht erhalten wird. Es wäre so viel sinnvoller die Kompetenzen sowie Personal einer Förderschule in die Regelschulen zu integrieren. So müssten wir nicht teure neue Förderschulen bauen, haben kein Geld für Regelschulen, erhalten ein System, das veraltet ist und alle gehen auf dem Zahnfleisch.

Deshalb müsssen Eltern und Aktivisten die Abschaffung fordern, weil sich sonst nichts bewegt!

Ja, es ist schwierig. Die Regelschulen sind nicht ausgestattet, weder mit Personal noch mit guten Schulgebäuden. Das lässt mich nachts nicht schlafen, wenn ich sehe, dass Lehrer Inklusion umsetzen möchten, aber nicht können, weil zu wenig Personal vorhanden ist.

Das sind doch die eigentlichen Probleme. Wie soll Inklusion an Regelschulen funktionieren, wenn wir weiterhin zwei Schulsysteme aufrecht erhalten. Deswegen fordere ich konsequent die Abschaffung der Förderschule mit der Bitte die Kompetenzen und das Geld davon in die Regelschulen zu packen. Dann hätten wir nämlich keine Probleme mehr.

In anderen Ländern funktioniert das ja auch und wir haben die UN Behindertenrechtskonvention unterschrieben, da wird es auch gefordert.

Ich bin voll dabei, Inklusion in die Mitte der Gesellschaft zu bringen und wir müssen verhindern, dass Sparmaßnahmen auf dem Rücken unserer Kinder und allen behinderten Menschen ausgetragen werden.

Deswegen sehe ich es nicht, dass Aktivisten lapidar die Abschaffung fordern. Es ist längst überfällig. Wir brauchen diesbezüglich eine Schulreform und deshalb müssen wir laut sein.

Ich hoffe, ich habe es verständlich formuliert

Kirsten · 16. Februar 2026 um 11:49

Vielen Dank für deinen Beitrag und auch deine Meinung, die ich natürlich auch sehr respektiere.

Vielleicht noch etwas mehr zu meinen Gedanken. Als Mutter eines Sohnes mit hohem Hilfebedarf und ehemaligen hohen Förderbedarf in einer Fördereinrichtung war ich mit der Beschulung sehr zufrieden und hätte mein Kind nie den Anforderungen in einer Regelschule aussetzen wollen. Natürlich waren das Anfang der 2000er Jahre auch noch reale Verhältnisse. Dann kam die Zeit der einzelnen inklusiven Beschulung auch an Gymnasien von Betroffenen, die viel mehr lebenspraktische Erfahrungen hätten lernen müssen, als schlafend von Logorhytmen und Algebra beschallt zu werden. Mütter waren stolz, die Kinder teilweise sehr unglücklich und überfordert. Natürlich gab es auch vorzeige Beispiele mit meist weitaus besserer Voraussetzung der Betroffenen selbst. Das war und ist auch gut so!

Selbst an Förderschulen sortierten Mütter (heute Eltern) gerne mal aus und verlangten gezielte Förderung und ein separieren der komplex Betroffenen. Mein eigener blinder Sohn wurde nicht an einer Schule für motorische Entwicklung aufgenommen, da seine kognitive Einschränkung zu hoch sei und der Staat nicht für ihn den erheblich höheren Beitrag an eine K-Schule zahlen würde.

O-Ton damaliger Rektor und zuständige Medizinerin. Heute ist das Gottseidank !!! Vergangenheit und man kann mit Eltern so auch nicht mehr umgehen.

Das Blindeninstitut war sehr weit weg und so schafften wir es, dass unser Sohn in die Schule für geistige Entwicklung zum günstigen Pauschalpreis für die Regierung wohlgemerkt, eingegliedert wurde.

Er war glücklich und durchlief alle Ebenen und besucht heute eine Förderstätte.

Heute erlebe ich die Situation hautnah mit meinem hochintelligenten Enkel mit adhs und Autismus. Eigentlich besucht er im Gymnasium eine Inklusiv beschulte Klasse. Er lernt gerne, hasst Ferien, aber ist vor Weihnachten in der Kinder- und Jugendpsychiatrie aufgenommen worden. Mittlerweile ist er wieder zuhause, vom Schulbesuch befreit und hat immer noch Zukunftspläne. Was er nicht mehr erleben möchte, er will nicht mehr gemobbt werden, nicht mehr körperlich angegriffen werden und vor allem will er nach wie vor ein Abitur und studieren. Dazu gehören nicht nur die Voraussetzungen, sondern auch der Gutwill von MitschülerInnen und deren Eltern. Und gute Pädagogische Begleitung natürlich, so wie Du es auch beschreibst. Es ist gerade noch nicht abzusehen, wie die schulische Laufbahn weitergehen kann.

Genauso wie ich niemals den (bewusst ausgedrückt) Elternwillen nach inklusiver Beschulung infrage stellen würde und auch generell die Möglichkeiten dazu, genauso würde ich nicht davon abgehen, dass der Wunsch und der Rechtsanspruch auf Beschulung in einer Förderschule bestehen bleibt. Nicht umsonst nehmen die Zahlen und Klassenstärken an diesen Einrichtungen zu und unter dem Klientel finden sich immer wieder Schüler, die dem Druck und Umfeld an einer Regelschule nicht gewachsen waren. Das mag und wird sich hoffentlich zunehmend positiv verändern und Regelschulen nicht nur besser angepasst, sondern auch die Lehrer viel besser vorbereitet werden. Ich bin auch davon überzeugt, dass es genug Schüler gibt, die gar nicht an eine Förderschule gehören. Vielleicht fehlt einfach auch nur die Unterstützung und die Zeit aus dem Elternhaus. Warum auch immer. Das gleiche gilt für die Werkstätten.

Mir geht es eigentlich nur darum, dass es ein Miteinander und gut für alle und Wahlfreiheit geben und erhalten werden sollte. Meine Befürchtungen laufen da hinaus, dass eine Abschaffung viele Ressourcen bedeuten wird, diese aber letztendlich nicht dafür hergenommen würden, dass man allen Kindern unabhängig des Ausmaß ihrer Behinderung gerecht werden könnte.

Ich persönlich finde es in Zeiten wie heute einfach ungut und im Sinne eines selbstbestimmten Lebens nicht gerecht, wenn überstülpend für Betroffene agiert wird. Vor allem wenn es über die rigorose Abschaffung bewährter Systeme geht.

Es ist in meinen Augen nicht die Meinung aller Betroffenen.

amai · 16. Februar 2026 um 21:45

Hallo Nina,

ich kann dir nur von meiner Erfahrung mit meinem geistig behinderten Kind mit Trisomie 21 berichten.

Hier wo ich wohne, gab es 2005 schon viele inklusiv arbeitende Grundschulen, für meine Kinder mit Asperger-Syndrom habe ich diese gewählt, obwohl auch dort die Bedingungen für Autisten bei weitem nicht ideal waren , weil auf einer Förderschule kein richtiger Schulabschluß möglich gewesen wäre und das bei zwei gut bis überdurchschnittlich begabten Kindern wirklich keine Option gewesen wäre und ihre ganze Zukunft blockiert hätte.

Ich kannte also schon die Schule und die dort herrschenden Bedingungen, wußte also auch wie oft Lehrer krank werden oder sonst ausfallen und doppelte Besetzungen oder extra Förderunterricht dann ausfallen, damit allgemeiner Unterrichtsausfall vermieden wird. Dazu wäre mein Kind in einer Klasse mit 23 Kindern mehr oder weniger “mitgelaufen”. Da klar war, dass für ihn Abitur kein Ziel sein würde, haben wir ihn auf der Förderschule in der Nähe eingeschult. Die Klassenstärke dort lag bei 8 bis maximal 10 Kindern (je nach Klassenzusammensetzung und den verschieden starken Beeinträchtigungen der Kinder). Es gab ein Schul(Therapie-)-Schwimmbad im Haus, Ergo- und Physiotherapeuten und Logopäden, eine Küche, die auch für den Unterricht genutzt werden konnte, viele Instrumente, Töpfer- und Malkurse, eine Gebärdenchor-AG, viele engagierte Menschen mit Spaß an ihrer Arbeit.

Das erste Jahr war trotzdem nicht befriedigend und unseres Erachtens “ verschenkt”, weil da noch viel Personal und Pädagogen der “alten Riege” anwesend war und diese der Meinung waren, alle Kinder müssten erst einmal lernen ruhig sitzen im Stuhlkreis zu üben sowie Tischmanieren. Das unser Kind schon einige Buchstaben kannte, diese auch schreiben und Worte wie Mama, Papa, Oma, Opa, seinen Namen und des Bruders lesen und schreiben konnte, wurde abgetan das sei kein richtiges Lesen, sondern in etwa so, wie man Leuchtreklame mit bekannten Marken wieder erkennt. Ob und in welchem Maß Kulturtechniken überhaupt einmal eine Rolle spielen würden wurde von dieser Gruppe offen in Frage gestellt.

Unser Kind war vorher in einem Integrativkindergarten und konnte daher seit Jahren das, was man meinte den Kindern erst einmal beibringen zu müssen. Er war teilweise wirklich unterfordert , zumindest was die Kulturtechniken betraf, sie fanden einfach nicht statt. Er hatte aber unheimlich viel Spaß mit den vielen kreativen und musischen Angeboten und einkaufen, backen und kochen hat ihm viele praktische Fähigkeiten vermittelt und seine Motorik und Entwicklung sehr gefördert. Das die Therapien in der Schule stattfinden konnten hat uns ebenfalls sehr entlastet, wir mussten ja noch mit dem jüngeren Geschwisterkind mehrere wöchentliche Therapietermine wahrnehmen.

Im zweiten Schuljahr gingen viele dieser Pädagogen in Rente, neue Lehrer kamen hinzu, es wurde umstrukturiert. Wurde der Klassenverband für bestimmte Inhalte beibehalten, so wurden die Gruppen für die klassischen “Lehrfächer” aufgelöst und die Kinder nach Fähigkeiten und Lehrstand, ohne auf das Alter zu achten zugeordnet. Er war also dann obwohl erst Zweitklässler teilweise in Gruppen mit viel älteren Kindern und konnte endlich lernen, weil individuell Aufgaben erteilt und gefördert wurde. Ab der dritten Klasse war er z.B. durchgehend mit Kindern der Abschlußgruppe im Deutschunterricht und in der AG der Schülerzeitung. Sehr gefehlt hat ein Angebot für Englisch. Das hat er sich teilweise dann mit seinem Einzelfallhelfer und mit uns privat erarbeitet.

Wir haben also in beiden Schularten Vorteile sowie Nachteile kennen gelernt für Kinder mit einer Behinderung. Die Sonderpädagogen in der Regelgrundschule waren überhaupt nicht glücklich, dass sie dort so oft nicht ihren eigentlichen Aufgaben nachgehen konnten sondern Lückenbüßer sein mussten. Die “normalen” Pädagogen fühlten sich auch oft nicht wirklich dafür zuständig, die Kinder mit extra Förderbedarf entsprechend in ihrem Unterricht zu berücksichtigen und ebenfalls zu differenzieren.

Insgesamt war uns wichtig, das unser geistig behindertes Kind viel Spaß in der Schule hatte und schlußendlich auch recht gut in den Kulturtechniken gefördert wurde. Was ihm ebenfalls erspart geblieben ist: die Trennung von nichtbehinderten Schulkameraden nach der 6. Klasse beim Übergang zur Oberschule, denn zumindest damals sind dann alle inklusiv beschulten (damals noch integrativ genannt) Kinder dann auf der Förderschule gelandet.

Liebe Grüße

amai