Hallöchen,
ich bin Mama einer kleinen Tochter (10 Monate) mit Epilepsie und einer Hirnfehlbildung. Ich wünsche mir aus tiefstem Herzen Kontakt zu Eltern mit ähnlichen Herausforderungen im Leben, da ich mich bisher ausschließlich unter Eltern gesunder Kinder befinde und Austausch vermisse.
Liebe Grüße aus Würzburg!
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Hallo Miriabell,
herzlich willkommen in unserer Community. Wir freuen uns, dass du zu uns gefunden hast und wünsche dir hier einen guten Austausch.
Epilespie ist ein Thema, dass leider nicht allzuviel Resonanz findet. Gerade wenn die Kinder noch klein sind, möchte man aber so viel über diese Erkrankung wissen. Medikamente, Wirkstoffe, Entwicklungsmöglichkeiten, Schutz und Unterstützung, usw. Man lebt auch immer in einer Art, allzeit bereit zu sein. Daneben hofft man immer, dass kein weiterer Anfall folgt. Gute Zeiten und nicht so gute Zeiten.
Ich habe das auch alles erlebt. Mein Sohn ist wohl schon 32 Jahre alt, aber auch er wurde mit einer Hirnfehlbildung geboren und die Epilepsie gesellte sich ziemlich schnell dazu. 32 Jahre Erfahrung prägt. Die Hirnfehlbildung meines Sohnes wurde durch eine Toxoplasmose Infektion in der Schwangerschaft ausgelöst. Seit dem mein Sohn 4 Jahre alt ist, wird er von der Epilepsieklinik und Ambulanz, des Epizentrums Kehl-Kork betreut. In Gochsheim gab es auch eine Elterngruppe mit Epilepsiekindern. Ich weiß nicht, ob es die noch gibt? Dr. Unkelbach aus Volkach ist mir da auch noch in guter Erinnerung. In dieser Praxis gibt es übrigens auch eine Kinder-Neurologie (Neuropädiatrie)
Ich habe am Anfang auch nach einem Erfahrungsaustausch betroffener Eltern gesucht und über eine Annonce haben wir uns dann im Raum Aschaffenburg seinerzeit zusammengeschlossen. Mittlerweile haben wir uns aufgelöst, die Kinder sind groß, aber es sind tiefe Freundschaften entstanden und wir treffen uns regelmäßig bis in die heutige Zeit. Durch die Möglichkeiten des Internets gibt es leider nicht mehr so viele SHG`s in unserem Raum. Vielleicht kann da auch die Epilepsieberatung Unterfranken im Juliusspital weiterhelfen. Dort gibt es z.B. einen Elternstammtisch, bzw. wird er organisiert. Eine weitere Möglichkeit für Kontakte und Erfahrungsaustausch wäre auch das Kindernetzwerk. Vielleicht hilft dir das ein wenig schon mal weiter.
In Kork sagen wir immer: eine gute Zeit. Die wünsche ich dir jetzt.
Liebe Grüße
Kirsten vom Team intakt.info
Wenn du Fragen hast, melde dich gerne wieder.
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Hallöchen:)
Du kannst dich gerne bei mir melden. Unsere Tochter ist fast sechs Jahre und hat eine schizenzephalie, Epilepsie. Liebe Grüße Karin
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