Petition für unseren schwerstbehinderten Sohn (und alle anderen in der Situation) gegründet - bitte unterschreiben/Fortsetzung

Liebe Eltern,

unser schwerst mehrfach behinderter Sohn ist zwar erst 15, aber es wird uns von allen Einrichtungen geraten, bereits jetzt mit der Suche nach einem Wohnplatz und Förderstättenplatz zu beginnen, denn überall gibt es lange Wartelisten. Selbst wenn wir einen Platz finden, haben wir gerade das mulmige Gefühl: Kann Enno in einer Einrichtung leben, in der nur 1 (maximal 2) Pfleger/innen für 12 Menschen zuständig sind?

Wir müssen gemeinsam aktiv werden und deutlich gegenüber den Inklusionsbeauftragten und der Regierung unsere Not bekunden. Viele von uns Eltern mit schwerstbehinderten Kindern können unsere geliebten Kinder nicht mehr vollständig pflegen, wenn sie 18 werden. Es gibt Fälle, in denen die Kinder ohne Förderstätten-Platz einfach nur zu Hause liegen – das darf nicht sein.

Bitte unterstützt meine Petition. Ich bin keine Marketing-Expertin und möchte eigentlich auch keine werden, aber dieses Anliegen ist so wichtig, dass wir aktiv werden müssen: mehr qualifiziertes Pflegepersonal in zusätzlichen Wohngruppen und ein Recht auf eine Förderstätte. Change.org Petition
Petition · Mehr Tagesförderstätten und Wohngruppen für junge Erwachsene mit Behinderung - Deutschland · Change.org
PS: und wenn es hier jemand gibt, der mit mir aktiv werden will, ich wäre sooo dankbar!!

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Vor 20 Jahren war es schon genauso. Und die Politik und auch die Träger selbst, haben nichts dagegen unternommen. Es kann nur gebaut werden, wenn hinterher auch belegt wird. Und selbst Wartelisten sind kein Garant für Träger, dass es hinterher so ist. Da alles auf den Cent kalkuliert wird, konnten Träger nicht mehr Angebote liefern und können es heute nicht mehr flächendeckend, da man nach dem Bau überhaupt nicht weiß, ob die Einrichtung in Betrieb gehen kann. Da kommt nämlich das Thema Fachkräftemangel, Heimaufsicht ins Spiel. Dann haben wir die neue, zufällig (?) entstandene Generation der alten und pflegebedürftigen Betroffenen, die Autisten und Verhaltensauffälligen. Es sind aus der Not Einrichtungen entstanden, aber nie in Betrieb gegangen, da kein Personal gefunden. Hab auch hier darüber im Blog berichtet. Dann das Problem mit den Menschen mit komplexen Behinderungsbild. Da will kein Träger offensichtlich mehr so richtig zuständig sein und wir Eltern und Angehörigen werden im Stich gelassen. Das habe ich laut und deutlich vor der Delegiertenversammlung der Lebenshilfe letztes Jahr auch ausgesprochen. Diese Betroffenengruppe wird immer wieder gerne in die Pflege geschoben! Auch diese Aktivisten und Selbstvertreter reden gut und schön und deren Meinung ist oft, dass es für Betroffene mit komplexer Behinderung ja die Pflege gibt, oder entsprechende Einrichtungen (SGB11) ….,NEIN NEIN NEIN!!! Menschen mit komplexer Behinderung gehören neben den Autisten und Verhaltensauffälligen mit ihren besonderen Bedürfnissen genauso in die Finanzierung der Eingliederungshilfe SGB 9 und benötigen individuelle zusätzliche Hilfen bedarfsgerecht und im Sinne einer Teilhabe. Das kostet Geld und die Träger können mit den zugestandenen Personalschlüsseln diesen benötigten Bedarf nicht abdecken, oder absichern. Es ist immer ein finanzielles Risiko und mit hohen Defiziten verbunden. Leidtragende sind die Betroffenen. So musste jetzt eine Gruppe mit verhaltensauffälligen Autisten aufgelöst werden. Verzweifelt wurde für sie ein Platz gesucht. Letztendlich egal wo. Natürlich hat man Träume und Ideale, wenn man noch jung und motiviert und zudem engagierte Mutter und/oder Eltern ist. Leider wird immer wieder in einzelnen Gruppierungen versucht, das Rad neu zu erfinden, oder man meint, es muß etwas passieren. Ja, muß es und es braucht mutige Eltern, die etwas wagen. Die sich trauen laut in vorhandenen Gruppierungen mitzugehen und sich zunehmend an Stärke dadurch, auch selbst vertreten. Wir Eltern und Angehörige werden augenscheinlich gerade damit zum Schweigen gebracht, in dem die Selbstvertreter zunehmend akzeptiert und aufgebaut werden. Es sind die, die es können. Die ihre Meinung, die im Vorfeld gut durchgesprochen und aufgebaut wurde, vertreten können. Oder diese Aktivisten, die sich gegen alles aussprechen, was für das Klientel wichtig ist, welches kaum Lobby findet. Wie gerne wird am Ende lieber abgeschafft, als neu gebaut? Im wirtschaftlichen Sinne klar, oder? Eine ganz gefährliche Gratwanderung zeigt sich auf. Es ist gut und wichtig, aber es gibt eben auch Betroffene, die ohne Eltern, nur noch die Lebenszeit durchweg absitzen, oder liegen.

Und was den Wunsch nach aktiven Eltern, die sich beteiligen möchten betrifft, alte Eltern resignieren gerade und wollen nur noch, dass das System aufrecht erhalten bleibt. Sie akzeptieren Zustände, die wir uns vor Jahren niemals hätten vorstellen können, oder überhaupt hätten wollen. Es gibt nur vereinzelte, erfahrene Eltern die aktiv sind, aber auch viele junge, die immer noch Eltern mitziehen können. Das kostet aber viel Kraft. Inge, eine unserer Moderatorinnen kann davon ein Lied singen. Gerade Eltern wie ihr, oder Du, die sehr in die Betreuung und Pflege ihres Kindes eingebunden sind, entwickeln da unglaubliche Kräfte. Man muss das Rad nicht neu erfinden, denn es sind Rechte und Verwaltungsakte. Damit muss man umzugehen wissen und dann dementsprechend und mit viel Ausdauer vorangehen. Das kann 10 Jahre dauern. Im Schnitt dauert in Bayern das Vorhaben eines Neubaus einer Wohneinrichtung 3-5 Jahre. Das ist der Verwaltungsakt. Zuerst die Anerkennung des Bedarfs durch den zuständigen Bezirk. Diese Abfrage kann privat erfolgen (Datenschutz beachten), die Zahlen dem Bezirk vorgelegt werden, der aber nur aufgrund eigener Abfragen und Zahlen, bzw. mit Vergleichsmaterial entscheidet. Ist der Bedarf anerkannt, braucht es einen Träger und eine Konzeption. Bezirke/Leistungsträger verhandeln nur mit Leistungsanbieter. Dann muss die Regierung des jeweiligen Bezirkes der Vorraussetzung einer endgültigen Planung zustimmen. Da muss aber schon ein Investor, Träger, Grundstück etc. bekannt sein. Dann kommt wieder die Bezirksverwaltung auf den Träger zu und Verhandlungen könnten beginnen.
Ergo, man beantragt das Trägerübergreifende Persönliche Budget.
Da alles sehr fachlich und umfassend laufen muss, braucht es eine gute Unterstützung und Kommunikation mit Behörden, Beratungsstellen und Ämtern und aber auch erfahrenen Eltern. Der Blick über den Tellerrand Bayern hinaus wie es in anderen Bundesländern läuft, rentiert sich ebenfalls. Auch dem jeweiligen Träger genau hinterfragen. Aktive Selbsthilfe ist ein fulltime Job!
Viel Glück.

P.S. die Lebenshilfen in München, Dillingen, Kempten und Freising sind mir im Sinn, wenn ich an Menschen mit einem komplexen Behinderungsbild denke. Ein Träger in Mühlheim am Inn soll auch noch Kapazitäten frei haben und gute Arbeit verrichten. Freie Plätze zu finden gestaltet sich flächendeckend momentan ganz ganz schwer.

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Hallo liebe Kirsten,
wow, das sind so viele Informationen, ich bin etwas überfordert und höre auch eine gewisse Resignation… das Thema ist so groß, so unendlich groß ich weiß gar nicht wie man da anfängt.

Eigentlich hättest du die Petition nicht auf den Großraum München beziehen dürfen. Bayernweit hätte sicher viel mehr, noch mehr Resonanz gefunden. Die Bezirke entscheiden such Bezirksübergreifend, bzw. sprechen Empfehlungen aus. Dafür gibt es den Bezirketag und nochmal einen zuständigen Vorsitzenden. Wenn es flächendeckend für Bayern gefordert wird, erhöht sich auch der Druck. Und da bin ich wieder bei: das Rad muß nicht immer neu erfunden werden. Splittergruppen können anstoßen, aber wenn man etwas durchsetzen will, bedeutet das so ziemlich alleine unterwegs zu sein. Das kostet Kraft und Jahre können dabei ins Land ziehen. Dazu dann noch die momentane Lage in unserem Land, es ist kein einfaches Unterfangen.

Eine kleine Erinnerung für alle die es interessiert und betrifft, da die Petition noch läuft.

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Liebe Trini9,
darf ich dein Anliegen auch in meiner FB Community weiterleiten.
Dadurch könntet ihr evtl. noch größere Reichweite erlangen. Ich heiße Karin Kinzelmann und die Community heißt „Familien mit mehrfachbehindertem Kind als wahre Lebenskünstler“.
Vielleicht findet sich dort noch jemand der due Petition untersützt.
Herzlichen Gruß
Karin Kinzelmann

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Hallo Karin,
die Petition wurde auf Facebook bereits in verschiedenen Gruppen und auch öffentlich geteilt. Je mehr Menschen davon wissen, desto besser ist es.

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Hallo Karin, ich wäre dir sehr sehr dankbar, wenn du die Petition weiter teilst, denn ich habe sie auf ganz Deutschland ausgeweitet. Wir haben Stand heute 6.800 Stimmen und damit ich im Bundestag gehört werde (unwahrscheinlich aber ich probiere es), benötige ich 50.000 Stimmen. Also: vielen lieben Dank.

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Für alle Interessierten

hier noch einmal die Erinnerung an die laufende Petition Petition · Mehr Tagesförderstätten und Wohngruppen für junge Erwachsene mit Behinderung - Deutschland · Change.org

und die zum Thema passende Umfrage: Umfrage: Zukunft Wohnen und Betreuung von behinderten Erwachsenen.

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Liebe Kathrin! Ich arbeite seit mehreren Jahren für Menschen mit Behinderung. Derzeit arbeite ich aber als Campaigner für Abstimmung21 und versuche Menschen zu gewinnen die ihre Themen für die bundesweite Volksabstimmung einreichen wollen. Ich bin jetzt gerade auf deine Petition bei Change.org gestossen. Wäre es dir möglich den Text so bei www.abstimmung21-mitmachen.de einzureichen? Bisher gibt es über 100 Themen aber noch keine Themen wo es konkret um Menschen mit Behinderung geht. Würde mich sehr freuen! Ich unterstützte dich auch gerne dabei!

Lg,

Martin

martin.schellhorn@abstimmung21.de

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Es gibt Neues aus diesem Bereich und es geht weiter. Momentan spitzt sich ja die Lage in der Versorgung von Menschen mit hohem Betreuungsbedarf zu. Wohneinrichtungen schließen, Betroffene werden in die Altenhilfe verschoben, oder sie müssen zu völlig überlasteten Eltern zurück. Überlastet, weil diese selbst bereits im fortgeschrittenen Alter sind, oder auch schon selbst Pflege benötigen. Last but not least wie jetzt im Würzburger Raum, wird sogar eine Tagesförderstätte geschlossen.

Wir hatten seinerzeit hier diesen Austausch einer engagierten Mutter mit Hinweis auf eine Petition, die am Ende sogar ein TV Bericht „An der Belastungsgrenze - Eltern von Schwerstbehinderten“ wert war.
Es wurde von der Mutter de Verein „zukunftwohnen“ gegründet und jetzt gibt es weitere News mit dem Verweis, dass Anfang des Jahres eine Anhörung im Landtag stattfinden wird. Wir freuen uns sehr, dass Kathrin H. soweit gekommen ist und drücken weiterhin fest die Daumen.

P.s. unter dem letzten Link mit den Neuigkeiten erfahrt ihr auch wie ihr euch mit einem Kurzvideo beteiligen könnt.

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Liebe Kirsten
ich weiß nicht, wie ich euch danken soll! Es gibt so viele gute „Seelen“ im Hintergrund, die diese Petition und meine Bemühungen unterstützen. Zusammen sind wir stark. Herzlichen großen Dank!
Kathrin

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Liebe trini9,
warum soll ich für die Petition 9 Euro bezahlen? Bisher zählte einzig die Anzahl der Unterschriften. LG Michaela

Hi Michaela, das ist eine so gute Frage. Bitte nichts zahlen. Die Platform Change.org bekommt das Geld ganz für sich - es ist sehr viel zusammengekommen. Auch wenn ich aufrufe, dass die Leute nicht an change.org spenden, passiert es doch. Aber vielleicht erreichen wir dann doch eine höher-Platzierung der Petition. Liebe Grüße Kathrin

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Liebe Michaela,

wie Kathrin bereits ja geschrieben hat, verpflichtet die Zeichnung der Petition nicht zu
einer Zahlung! Sonst hätten wir es auch nicht ohne Anmerkung mit euch geteilt.
Wir drücken weiterhin die Daumen und wünschen Kathrin viel Erfolg. Es ist dringend nötig!
LG
Kirsten

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Liebe Community,

es geht weiter und wir sind Kathrin sehr dankbar dafür, wie vehement sie für die Rechte und die Versorgung von Menschen mit hohem Hilfebedarf eintritt. Am 20.02.2025 wird es eine Anhörung im Bayerischen Landtag geben. Zu dieser Anhörung treten neben Kathrin Higgen auch weitere Verbandsvertreter auf. Wenn es interessiert wer dort vertreten ist und was auf der Tagesordnung steht, kann sich hier einen Überblick verschaffen:
Anhörung zum Thema: Aktuelle Wohn- und Beschäftigungssituation von Menschen mit Behinderung - 20.02.2025

Wer sich noch einbringen möchte kann das auf der Seite des von Kathrin Higgen gegründeten Vereins tun. Hier findet ihr auf die Seite: Zukunft Wohnen

Wenn ihr auf der Seite runterscrollt, dann kommt ihr auf ein Fenster: Deine Stimme zählt im Landtag. Da könnt ihr auch noch einmal eure Situation schildern, bzw. euer Wissen beschreiben und so kommt eure Stimme auch zum Tragen.

Wir sind sehr gespannt auf die Anhörung und wir werden dranbleiben. Es geht um die Versorgung von Menschen mit Behinderung, aber auch von Menschen mit schwerer Behinderung. Einsparungen in der Eingliederungshilfe könnten dazu führen, dass sich diese zuerst bei genau diesem Klientel wiederfinden. Die Situation in den Wohnheimen ist sehr angespannt. Gerade in diesen Einrichtungen wirkt sich der Personalmangel sehr gravierend aus. Dazu kommen die fehlenden Plätze. Neubauten lassen auf sich warten und Einrichtungsträger machen darauf aufmerksam, dass ihnen mit den vorhandenen Mitteln gerade der Boden unter den Füßen weggezogen werden könnte. Einzelne Wohngruppen wurden bereits aufgelöst. Wohneinrichtungen stehen vor möglichen Schließungen. Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen und wir müssen dafür kämpfen, dass auch die Menschen mit einem höheren Hilfebedarf ihr Recht auf Eingliederungshilfe nicht verlieren. Eine Einrichtung der Behindertenhilfe wird nach dem SGB 9 finanziert, also im Sinne der Eingliederungshilfe. So wird auch der Besuch einer Tagesförderstätte finanziert. Finanzierung nach SGB 9 wirkt sich auch auf die Zusammensetzung des Personal aus. Also z.B. aus der Pädagogik und Heilerziehungspflege. Bis heute beteiligen sich die Pflegekassen mit ausschließlich 266€ im Monat an den Kosten für die Pflegeleistungen, unabhängig vom Pflegegrad. Kippt das System am Ende, dann könnten Wohneinrichtungen für Menschen mit hohem Hilfebedarf in die Finanzierung nach SGB 11 verschoben werden. Also überwiegend pflegerische Leistungen mit tagesstrukturierender Pflege und keine Finanzierung mehr über SGB 9, also z.B. kein Recht mehr auf den zweiten Lebensbereich und damit verbunden der Besuch einer Tagesförderstätte. Wenn z.B. der §103 im SGB 9 zum Tragen kommt, können Betroffene in ihren Rechten beschnitten werden. Das fängt eigentlich schon damit an, wenn die Grundpflege in die Behandlungspflege übergeht.
Wir finden, dass Menschen mit einer Behinderung die gleichen Rechte haben, wie alle anderen Menschen auch. Natürlich kostet gute Pflege in Verbindung mit Teilhabe Geld. Wenn wir wieder anfangen die Kosten mit der schwere der Beeinträchtigung aufzurechnen, werden wir dann noch glaubhaft von einer Inklusionsbewegung in Deutschland sprechen können?

Wir gehören auch dazu!

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Liebe Kirsten,

ich möchte dir und euch ALLEN von Herzen für eure Unterstützung danken. Es bedeutet mir sehr viel, dass ich eure Stimme im Landtag vertreten darf. Am 20.02.25 werde ich alles dafür tun, um das Bestmögliche für uns alle zu erreichen.

Dass die prekäre Versorgungslage von Menschen mit schweren Behinderungen endlich in den öffentlichen Fokus gerückt ist, ist ein wichtiger Schritt. Doch jetzt müssen Taten folgen! Besonders für Menschen mit schweren Behinderungen und ihre pflegenden Angehörigen brauchen wir verbindliche Lösungen: eine garantierte Tagesstruktur und, falls erforderlich, auch Wohngruppenplätze, die langfristig Sicherheit, Würde und Stabilität bieten.

Um dies zu erreichen, müssen wir gemeinsam mit der Politik eine Taskforce bilden und uns aktiv an der Gestaltung unserer Zukunft beteiligen. Wichtig ist, dass wir in regelmäßigen Abständen zusammenkommen, um Fortschritte zu überprüfen und sicherzustellen, dass wir auf dem richtigen Weg sind.

Die Zahlen des statistischen Bundesamtes zeigen deutlich, dass die Zahl der Pflegebedürftigen weiter steigt – Stichwort „Baby Boomer“. Der Bedarf an Pflegeplätzen wird in den kommenden Jahren noch deutlich zunehmen. Diese Entwicklung muss die Politik endlich ernst nehmen und entsprechende Maßnahmen ergreifen.

Ich melde mich nach der Anhörung wieder bei euch. Bis dahin bleibt gesund und zuversichtlich!

Liebe Grüße,
Kathrin
www.zukunftwohnen.info (ich brauche immer aktive Eltern die mich unterstützen!)

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Und wie geht es weiter?

Liebe Mitleser und Interessierte,

die Anhörung ist vorbei. Vielleicht hat der eine oder andere von euch auch die Anhörung live mitverfolgen können. Im Nachgang wurde nun auch ein Antrag aus den Kreisen von CSU und Freien Wählern auf die Einrichtung eines „Runden Tisches“ zum Thema gestellt. Wir werden dazu weiter berichten.

Ich möchte es aus meiner Sicht noch einmal kommentieren. Durch die Entwicklung in der Medizin und die Verbesserung der gesellschaftlichen Haltung gegenüber Menschen mit einer Behinderung, ist das ganze System der Behindertenhilfe im Wandel. Die Überlebensrate der Menschen mit einer bereits bei der Geburt, oder auch durch die Geburt entstandenen Behinderung steigt und es werden auch immer mehr Betroffene, die im Verlauf ihres Lebens eine sonderpädagogische Förderung brauchen. Durch diese Entwicklung haben Betroffene auch eine viel größere Chance älter zu werden. So stellt momentan eine ganze Generation alt gewordener Menschen mit Behinderung, die nun nach ihrer Arbeit in der Werkstatt ein Recht auf einen umsorgten Lebensabend haben, die Behindertenhilfe auf den Kopf. Das Durchschnittsalter in den Tagesförderstätten steigt, Fachbegriffe wie Hospizarbeit, Palliativ, etc. verlangen Gehör. Dabei reden wir noch gar nicht von den Menschen mit Autismusspektrumsstörung, oder auch emotionalen Entwicklungsstörungen und weiteren Verhaltensauffälligkeiten. Dann stehen da die jungen Menschen mit komplexer Behinderung mit ihren Eltern vor der Tür und die Frage nach dem wohin nach Beendigung der Schulpflicht, oder wie geht es nach der Schule weiter, taucht auf. Die Eltern wurden in der Begleitung ihres Kindes gut umsorgt und nun auf einmal fühlen sie sich allein gelassen. Kann das sein? Müssen sie das so einfach hinnehmen? Eine Antwort darauf findet sich zunehmend nicht mehr. Es fehlt an Wohnheimplätzen in den besonderen Wohnformen, Tagesförderstätten sind bis auf den letzten Platz belegt, die Wartelisten werden zusehends länger. Das zermürbt und man will es eigentlich nicht als Alltag akzeptieren. War man denn wirklich nicht auf diese Entwicklung vorbereitet? Was fehlt sind verlässliches Zahlenmaterial. Eigentlich gibt es diese Statistiken, denn Kinder mit Auffälligkeiten, die über die Eingliederungshilfe frühzeitig gefördert werden, sind doch registriert. In Bayern z.B. verfügen die verantwortlichen Stellen ganz sicher über Erfahrungswerte und Listen mit der Anzahl der Betroffenen, die im Laufe ihrer Entwicklung und Lebens bestimmte Bereiche später in Anspruch nehmen werden, bzw. auch müssen. Jetzt haben wir das Dilemma. Es fehlt an Einrichtungen und noch schlimmer, es fehlt an Personal.
Als Mutter eines noch minderjährigen Sohnes sah sich Frau Higgen nun mit dieser Ist-Situation konfrontiert und hat schlicht und einfach die Initiative ergriffen und „nachgefragt“! Vielleicht zur richtigen Zeit im richtigen Moment und damit ein Fass zum Überlaufen gebracht? Egal, wir ziehen alle an einem Strang und nur gemeinsam können wir eine Lobby für Menschen stärken, die eben ganz am unteren Ende der Gesellschafft im Schatten verankert sind. Vielleicht bringt nun diese Anhörung und mit der Lobbyarbeit im Nachgang endlich Licht in das Geschehen rund um die Versorgung von Menschen mit einem komplexen Behinderungsbild. Wir können uns das nur wünschen.

Uns ist am Bayerischen Untermain bewusst, dass es eine längere Warteliste gibt. Momentan warten auch hier sehr viele Eltern auf ein Entlastungsangebot und ihre Kinder gleichzeitig damit auf eine pädagogisch unterstützte Förderung, die Rahmen der Eingliederungshilfe in einer Tagesförderstätte im Anschluss an die Schule umgesetzt wird. Das Recht auf lebenslange Förderung wird mit der Eingliederungshilfe finanziert und wird auch Schülern die keine „verwertbare Arbeit“ mehr leisten können, oder noch nie konnten, in form der Finanzierung einer Tagesförderstätte zugestanden. Findet sich kein Platz, verbleiben sie im Elternhaus. Es gibt keinen gesetzlichen Anspruch auf einen Platz in einer Tagesförderstätte. Dass sich daran etwas ändert, dafür setzt sich Kathrin Higgen mit dem von ihr gegründeten Verein nun ebenfalls ein.
Interessierte können sich auf der Seite von dem Verein Zukunft Wohnen gerne umschauen und es gibt auch einen Newsletter. Bei Interesse einfach das Kontakt Formular ausfüllen. Vielleicht passt hier ein Zitat ganz gut dazu:

„Alle sagten: das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat`s einfach gemacht.“

Wir sitzen in einem Boot und drücken mal die Daumen.

Kirsten vom Team intakt.info

Noch eine kleine Anmerkung dazu: Alle Verbände im Sinne der Vertretung der Rechte der Menschen mit Behinderung und hier gezielt „mit komplexer Behinderung“ setzen sich natürlich für die Umsetzung von Rechten bereits ein. Frau Higgen ist auch mit Vertretern aus diesen Reihen im Gespräch. Viel Wissen gebündelt, kombiniert mit den jahrelangen Erfahrungswerten von Betroffenen und hauptamtlichen Vertretern aus der Behindertenhilfe können gemeinsam viel erreichen. Wir drücken fest die Daumen, damit Eltern auch wirklich einmal „loslassen“ können.