Hallo zusammen,
gestern war der 2. Termin bei der Psychiaterin, der im SEZ folgt dann nächste Woche → den hatten wir ja verschoben, dass wir erstmal die Wirkung der tropfen abwarten können.
Apropos Wirkungen bzw. Nebenwirkungen.
Beobachtet hatte ich bei Patrick ja Müdigkeit u. Konzentrationsstörungen.
Das mit der Müdigkeit, bzw, wieso diese auftritt, hat die Ärztin uns gestern erklärt: Theoretisch ist die Müdigkeit ein Anzeichen dafür, das dass Medikament wirkt…im weitesten Sinne gesehen. Die Müdigkeit entsteht durch das Nachlassen der Anspannung und Angst, die Erschöpfung davon tritt in den Hintergrund.
Die Psyche kommt zur Ruhe und die Erschöpfung (bedingt durch die oben erwähnte Anspannung u. Angst) tritt zu Tage. Heißt also lässt die Müdigkeit, ist auch die Erschöpfung, Anspannung und Angst weniger, weg oder behoben.
Die Psychiaterin geht momentan überings von einer vorübergehenden Behandlung aus. In einen halben Jahr können wir schauen, ob die Tropfen wieder reduziert werden können… immer virausgesetzt das keine Angstepisoden mehr auftreten.
Ich bin sehr gesoannt was beim SEZ noch rauskommt z. Bsp. ob wir schon die richtige bzw. alleinige Ursache gefunden haben.
Von dem SEZ Termin gestern habe ich mir mehr erwartet…
Eigentlich sind wir jetzt erstmal ohne weitere Empfehlung nach Hause gefahren, das liegt daran, dass die Neurologin gar nicht da war. Ok das passiert.
Nun will man sich dann erstmal absprechen, wenn sie wieder da ist und uns dann anrufen um weiteres zu besprechen.
Gestern wurde Blut abgenommen, aber der Medikamentenspiegel soll nicht gemacht werden, weil sie sich nicht sicher war wer das nun machen soll.
Warum sie sich nun eher den Kopf drüber zerbricht, dass wir für Termine dort hin fahren müssen ist mir auch schleierhaft. Das ist doch meine Sorge und nicht ihre…Patrick fährt gerne Zug, das ist also kein Problem.
Außerdem ist dieses SEZ für mich am schnellsten erreichbar.
Aber ob das die richtige Wahl war…sicher bin ich mir da noch nicht.
Edit:
Aber bei den eher negativen Eindrücken, zeigte sich positiv, dass die Ärztin auch sehr in meine Richtung dachte, was mögliche Ursachen anging. Eine verspätete Pubertät oder Trotzphase hält sie nämlich auch für möglich.
Wenn ich nun den Vergleich mit den 2 SPZ ziehe, fällt mir auf, das man in den SPZ in Punkto Untersuchungen nicht so zögerlich war. Da wurde gemacht, was nötig erachtet wurde und fertig.
Im SEZ scheint man sich da ja nicht so sicher zu sein, sollte man aber, wenn man interdiziplinäre Mitbehandlung/ Beratung anbietet.
Da bin ich jatzt echt gespannt, was die Neurologin noch sagt.
Ich hatte eine Rückmeldung der vom SEZ, die Ärztin hat sich mit der Neurologin besprochen, die hat ein EEG empfohlen.
Leider wird es hier vor Ort schwierig, weil das KKH keine EEGs schreibt und unsere niedergelassene Neurologin bis auf weiteres krank ist. Eine Ärztin kann ich hier nächste Woche noch anfragen.
Mir ist schleierhaft, wieso das SEZ, dies nicht über das Klinikum in Schwerin regeln, die haben immerhin eine neurologische Ambulanz.
So habe ich die ganze Telefoniererei, eigentlich bin ich ja zum SEZ gegangen, das mir dort zumindest gesagt wird, an wen ich mich wenden kann, für mich wäre das einfacher, wenn es einfach wieder über die Klinik laufen würde. Ich bin davon ausgegangen, dass dort eine Zusammenarbeit besteht in Bezug auf weiterführende Untersuchungen.
Ich habe der Ärztin auch gesagt, das dass im SPZ immer über die Klinik lief, schon wegen der kurzen Wege.
wenn es machbar und für dich möglich ist, würde ich mit Patrick in eine Ambulanz an einem Epilepsiezentrum gehen. Zum einen haben diese Zentren große Erfahrung und wägen ab, ob und wie behandelt wird und wenn es gute Arbeit ist, wird man auch in dem Fall, wo es nötig wäre, auch mit dem Medikament anfangen, was dann das bestmöglich, geeignete wäre. Zentren mögen es einfach lieber, wenn nicht schon mit irgendeinem, auf der Liste der möglichen Medikamente, angefangen wird. So meine langjährige Erfahrung. Selbst bin ich mit meinem Sohn seit dem Kleinkindalter in ein und demselben Zentrum in der Ambulanz und bei Bedarf auch in der dazugehörigen Klinik.
Eine Zweitmeinung wäre aber so oder so sehr sinnvoll. Ich denke aber, dass du da ebenfalls sehr sensibel unterwegs bist.
Leider sind die Wartezeiten für diese Epizentren immer recht lange, aber ich würde das Inkauf nehmen, wenn keine akute Gefahr besteht.
Eine Lste der Epilepsiezentren mit angeschlossener Ambulanz findest du unter diesem Link.
Ich selbst bin Mitglied in der Deutschen Epilepsieliga mit Sitz in Berlin. Dort könntest du dein Problem ebenfalls vortragen und vielleicht kann man dir da mit guten Adressen weiterhelfen. Früher war Magdeburg auch eine gute Anlaufstation. Ich bin am leider nicht im Bilde, wie es da momentan gehandhabt wird.
Wenn du dein Bundesland anklickst, dann erscheint z.B. eine Adresse in Brandenburg.
Hallo Kirsten,
die Frage ist ja, liegt dem überhaupt (wieder) eine Epilepsie zu Grunde. Vorstellen kann ich mir das nicht.
Akut liegt ja nuchts vor, ich werde aber dazu befragen
das ist ja die Frage, die sich hier stellt und darum wäre für mich zum Beantworten der Frage, eine Epilepsieambulanz mit großer Erfahrung die erste Wahl.
So nun konnte ich endlich einen EEG Termin in der neurologischen Ambulanz der Klinik in Schwerin (wo er auch schon in der kinderneurolog. Ambulanz in Behandlung war) für Patrick vereinbaren.
…und muss mich wieder wundern, wie wenig Beratung es in diesem SEZ doch gibt.
Wiedermal musste ich alles selbst rausfinden, z. Bsp. das Patrick für die Ambulanz eine Überweisung vom Neurologen braucht, ich muss also eine neue Überweisung vom SEZ haben, weil die zugesandte von der Allgemeinmadizinerin ausgestellt war.
Das habe ich dort nun auch Bescheid gegeben, man schickt mir einen neuen Ü - Schein von der Neurologin.
Die richten mehr Chaos an, als das sie mir helfen…aber ich hatte ja nach dem 1. Termin schon ein ungutes Gefühl.
Sollte sich nun ein behandlungs- oder beobachtungspflichtiger Befund ergeben, werde ich das wohl über eine Epilepsie Ambulanz weiter mitbehandeln/beobachten lassen, oder weiter über die Klinikambulanz (da wäre das SEZ dann auch raus).
Ja, da wäre eine Epilepsie Ambulanz sicher die richtige Aussicht. Wobei im Vorfeld ein EEG nicht alleine als Grundlage für eine Diagnose dienen sollte. Ein 24 Stunden EEG bringt manchmal auch noch andere Erkenntnisse. Aber da bist du ja selber im Bilde. Ich drücke die Daumen für einen guten Weg und vor allem die richtige Unterstützung aus gesamt medizinischer Sicht.
Mein bereits erwachsenes Kind ist in Kork seit seiner Kindheit in den richtigen Händen. Da wird ganzheitlich, also auch psychologisch- psychiatrisch nach den Patienten geschaut. Ein MZEB ist auch angeschlossen. Aus ganz Deutschland reisen da die Patienten an. Darum ist es aber auch mit Terminen nicht so einfach. www.Diakonie-Kork.de
Hallo Mayiram, ja es ist ja erstmal nur eine Vermutung, dass die Ursache für Patricks Probleme, auch neurologisch sein könnte.
Als Kind hatte Patrick ja schon eine Anfallsneigung zur benignen Partialepilepsie, die sich aber in der Pubertät ausgewachsen hat. Das diese (oder eine andere Epilepsie Form) jetzt wieder auftritt ist lt. damaligen Aussagen der Kinderneurologen eher unwahrscheinlich.
Heute war nun entlich auch die EEG Auswertung im SEZ (verzögerte sich wieder, weil der Befund nicht gleich weitergeleitet wurde, da musste aber auch selbst hinterher telefonieren…).
Die Neurologin war heute auxh mal da.
Das EEG war unauffällig, einige Blutwerte leicht erhöht, aber nich behandlungsbedürftig. Ernährung ist ja ok, alles was sie heut so als Tipp gegeben hat machen wir ja schon.
Ende des Jahres sollen wie nich mal kommen.
Hallo Stefanie,
manchmal wirkt Patrick leicht abwesend, aber das ist gut händelbar und kann durchaus auch an den Tropfen liegen. Aber sonst klappt alles wieder, so wie vor und zwischen den Vorfällen.
Die Müdigkeit ist mal mehr mal weniger stark ausgeprägt, aber Schlafstörungen liegen nicht vor. Patricks größer gewordener Appetit stört etwas, da müssen wir aufpassen das dass Gewicht im Rahmen bleibt.
Letzte Woche war ja auch wieder ein Termin bei der Psychiaterin. bei der Blutuntersuchung wurde ja doch ein Medikamentenspiegel ( Risperidon) gemacht…und der ergab das der Spiegel unter der Wirkmenge lag…das würde ich so verstehen, das Patrick eigentlich zu wenig davon nimmt um eine Wirkung zu haben, obwohl die Dosierung so ausreichend erscheint.
Das lässt sich so erklären, dass solche Werte für neurotypische Menschen gelten, hießt: bei Patrick wirkt das Risperidon ganz anders (als es z. Bsp. bei mir wirken würde). Dazu kommt, dass Patrick dieses ja mehr auf Grund guter Erfahrungen damit, bei seinem Behandlungsfeld (bessere Konzentration u. Selbssteuerung, Verminderung Aggressionen bei geistiger Behinderung), verschrieben bekommt, als wegen der eigentlichen Verschreibungsgründe (Schizophrenie, Manische Depressionen, u. Alzheimer Demenz).
Patrick ist ja nicht neurotypisch.
Alles in allem geht es uns gut…Corona hatten wir wohl noch nicht, oder nicht wissentlich (das wollte die Ärztin gestern wissen) oder symptomfrei, falls doch.
Im Juli hat Patrick seinen nächsten Urlaub, da haben wir 2 Ausflüge nach Quedlinburg u. nach Braunschweig geplant. Eine Reise steht im Oktober noch auf dem Plan.
Okay, das klingt ja soweit alles in Ordnung.
Ja da muss man wirklich einfach immer mal wieder schauen, was die Medis so im Körper bewirken und wie und in welchen Bereichen sich das auswirkt.
Freut mich zu hören, dass es euch gut geht!
Dann wünsche ich euch schon jetzt einen schönen Urlaub
Ja das weis man nie genau, abet manchmal helfen Medikamente, die eigentlich bei anderen Erkrankumgen zugelassen sind.
Das wurde ums ja damals bei der Erstverschreibung auch gesagt, man hat gute Erfahrungen gemacht… aber es wurden keine Studien dazu gemacht oder eine Zulassung (Wirkbarkeit bei Patricks Beschwerden) beantragt.
Hier auch mal wieder ein Update.
Im Herbst fielen mir bei Patrick vereinzelt wieder kleine Stress Episoden auf, worauf hin die Psychiaterin empfhahl, das Antidepressivum auf 20 Tropfen (von 10) zu erhöhen. Bei 15 Tropfen habe ich erstmal eine Pause eingelegt um zu schauen, ob die Dosis so ausreicht. Das tat sie bisher auch, (Ob 20 Tropfen die Verhaltens-Problematik mit dem Gruppenleiterin Wechsel abgemildert hätte, weis ich im Nachhinein natürlich nicht, da ich das Dezember nicht mit der Ärztin besprechen konnte. Der Termin wurde wegen Krankheit auf heute verschoben), aber heute hatte die Ärztin eine neue Idee bezüglich Patricks Medikation.
Sie schlug heute nämlich vor, das Antidepressivum nun auf 20 Tropfen (das ist die Mindestdosis, könnte also ggf. weiter erhöht werden) zu erhöhen, um anschließend das Risperidon auf die Hälfte zu reduzieren.
Natürlich habe ich ihr berichtet, dass dies bisher nicht geklappt hat. Und das ich dies wenn denn auch nur schrittweise versuchen würde, das könnte einfacher werden. Die Ärztin hat auch erklärt, das dass Antidepressivum möglicherweise die Folgen der Reduktion abfängt, das hatten wir bisher ja nicht, und das Patrick letztendlich vom Antidepressivum (später auch als alleiniges Medikament) mehr profitieren könnte. Also versuchen wir es.
Ich habe mir dazu nun Gedanken gemacht, und werde auch wieder langsam mit mit einem Tag pro Woche (defacto also 3 Tage, weil Patrick am WE ja schon seit Jahren die Hälfte nimmt, das trenne ich dann aber auch, um die reduzierten Dosen besser zu verteilen) beginne. Aber das WE trennen wir gleich schon auf.
Aber erstmal die Tropfen aufdosieren, und eine Woche zusätzlich zum stabilisieren. Lieber langsam als zu schnell.
Hallo Patiko,
ich finde es gut, dass du und die Ärztin euch zusammen Gedanken macht und zuseht, dass Patrick mit möglichst wenig Medikation gut eingestellt ist und gut zurecht kommt im Alltag und du das so behutsam angehst und umsetzt.
ICh wünsche euch viel Erfolg bei der neuen Umstellung!
Viele liebe Grüße
amai
Vielen Dank. Ich persönlich sähe es auch lieber, wenn Patrick mit einem Medikament auskomnen würde.
Das muss halt probiert werden. Wenn es klappt um so besser.
Seit dieser Woche beginnen wir mit der Reduktion von Patricks Tabletten.
Statt an bisher 2 Tagen nimmt er nun 3 Tage in der Woche nur eine halbe Tabl. Dies bleibt die nächsten 4 Wochen so.
Sollten die Rückmeldungen aus der WfbM positiv sein/bleiben, geht es dann zum nächsten Schritt.
Ich bin gespannt wie das nun unter dem Paroxetin (Antidepressivum) klappt.
Letzte Woche hat Patrick nur freundliche Smilys mit gebracht, heute leider ein gelbes…ich bin gespannt
Es fällt ja in letzter zeit vermehrt auf, dass Patrick , seit er die erhöhte Dosis seiner Tropfen (Antidepressivum)auf der Arbeit, neben den Verhaltensauffälligkeiten, auch viel schläft.
Ich hatte die Psychiaterin ja schon mal gefragt, ob die Tropfen auch Abends geben können. das hatte sie aber verneint.
Nun habe ich noch einmal nachgefragt, da nun auch regelrechte Lustlosigkeit und wenig Motivation dazu kamen. Nun habe ich auch so argumentiert, das Patrick möglicherweise durch das viele schlafen am Tag, nachts nicht mehr so gut schläft, auch wenn ich dies so nicht beobachtet habe, allerdings sitze ich ja auch nicht daneben.
Jedenfalls hat die Ärztin nun doch zugestimmt es zu probieren, über das lange WE konnte ich die Gabe jeden tag weiter nach hinten verschieben- Ich bin gespannt, wie das nach der Umgewöhnung klappt, das wird sicher ein paar Tage brauchen.
Die Reduktion des Risperdal klappt jedenfalls gut, bisher, die üblichen Anzeichen -Unruhe, Zappeligkeit-, die Patrick sonst zeigte, blieben bisher aus
