Diagnose Atypischer Autismus....was bedeutet das für uns

Hallo zusammen,
gestern war der 2. Termin bei der Psychiaterin, der im SEZ folgt dann nächste Woche → den hatten wir ja verschoben, dass wir erstmal die Wirkung der tropfen abwarten können.

Apropos Wirkungen bzw. Nebenwirkungen.
Beobachtet hatte ich bei Patrick ja Müdigkeit u. Konzentrationsstörungen.
Das mit der Müdigkeit, bzw, wieso diese auftritt, hat die Ärztin uns gestern erklärt: Theoretisch ist die Müdigkeit ein Anzeichen dafür, das dass Medikament wirkt…im weitesten Sinne gesehen. Die Müdigkeit entsteht durch das Nachlassen der Anspannung und Angst, die Erschöpfung davon tritt in den Hintergrund.

Die Psyche kommt zur Ruhe und die Erschöpfung (bedingt durch die oben erwähnte Anspannung u. Angst) tritt zu Tage. Heißt also lässt die Müdigkeit, ist auch die Erschöpfung, Anspannung und Angst weniger, weg oder behoben.

Die Psychiaterin geht momentan überings von einer vorübergehenden Behandlung aus. In einen halben Jahr können wir schauen, ob die Tropfen wieder reduziert werden können… immer virausgesetzt das keine Angstepisoden mehr auftreten.

Ich bin sehr gesoannt was beim SEZ noch rauskommt z. Bsp. ob wir schon die richtige bzw. alleinige Ursache gefunden haben.

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Von dem SEZ Termin gestern habe ich mir mehr erwartet…

Eigentlich sind wir jetzt erstmal ohne weitere Empfehlung nach Hause gefahren, das liegt daran, dass die Neurologin gar nicht da war. Ok das passiert.
Nun will man sich dann erstmal absprechen, wenn sie wieder da ist und uns dann anrufen um weiteres zu besprechen.
Gestern wurde Blut abgenommen, aber der Medikamentenspiegel soll nicht gemacht werden, weil sie sich nicht sicher war wer das nun machen soll.

Warum sie sich nun eher den Kopf drüber zerbricht, dass wir für Termine dort hin fahren müssen ist mir auch schleierhaft. Das ist doch meine Sorge und nicht ihre…Patrick fährt gerne Zug, das ist also kein Problem.
Außerdem ist dieses SEZ für mich am schnellsten erreichbar.
Aber ob das die richtige Wahl war…sicher bin ich mir da noch nicht.

Edit:
Aber bei den eher negativen Eindrücken, zeigte sich positiv, dass die Ärztin auch sehr in meine Richtung dachte, was mögliche Ursachen anging. Eine verspätete Pubertät oder Trotzphase hält sie nämlich auch für möglich.

Wenn ich nun den Vergleich mit den 2 SPZ ziehe, fällt mir auf, das man in den SPZ in Punkto Untersuchungen nicht so zögerlich war. Da wurde gemacht, was nötig erachtet wurde und fertig.

Im SEZ scheint man sich da ja nicht so sicher zu sein, sollte man aber, wenn man interdiziplinäre Mitbehandlung/ Beratung anbietet.

Da bin ich jatzt echt gespannt, was die Neurologin noch sagt.

Ich hatte eine Rückmeldung der vom SEZ, die Ärztin hat sich mit der Neurologin besprochen, die hat ein EEG empfohlen.
Leider wird es hier vor Ort schwierig, weil das KKH keine EEGs schreibt und unsere niedergelassene Neurologin bis auf weiteres krank ist. Eine Ärztin kann ich hier nächste Woche noch anfragen.

Mir ist schleierhaft, wieso das SEZ, dies nicht über das Klinikum in Schwerin regeln, die haben immerhin eine neurologische Ambulanz.
So habe ich die ganze Telefoniererei, eigentlich bin ich ja zum SEZ gegangen, das mir dort zumindest gesagt wird, an wen ich mich wenden kann, für mich wäre das einfacher, wenn es einfach wieder über die Klinik laufen würde. Ich bin davon ausgegangen, dass dort eine Zusammenarbeit besteht in Bezug auf weiterführende Untersuchungen.
Ich habe der Ärztin auch gesagt, das dass im SPZ immer über die Klinik lief, schon wegen der kurzen Wege.

Hallo Diana,

wenn es machbar und für dich möglich ist, würde ich mit Patrick in eine Ambulanz an einem Epilepsiezentrum gehen. Zum einen haben diese Zentren große Erfahrung und wägen ab, ob und wie behandelt wird und wenn es gute Arbeit ist, wird man auch in dem Fall, wo es nötig wäre, auch mit dem Medikament anfangen, was dann das bestmöglich, geeignete wäre. Zentren mögen es einfach lieber, wenn nicht schon mit irgendeinem, auf der Liste der möglichen Medikamente, angefangen wird. So meine langjährige Erfahrung. Selbst bin ich mit meinem Sohn seit dem Kleinkindalter in ein und demselben Zentrum in der Ambulanz und bei Bedarf auch in der dazugehörigen Klinik.
Eine Zweitmeinung wäre aber so oder so sehr sinnvoll. Ich denke aber, dass du da ebenfalls sehr sensibel unterwegs bist.

Leider sind die Wartezeiten für diese Epizentren immer recht lange, aber ich würde das Inkauf nehmen, wenn keine akute Gefahr besteht.
Eine Lste der Epilepsiezentren mit angeschlossener Ambulanz findest du unter diesem Link.

Ich selbst bin Mitglied in der Deutschen Epilepsieliga mit Sitz in Berlin. Dort könntest du dein Problem ebenfalls vortragen und vielleicht kann man dir da mit guten Adressen weiterhelfen. Früher war Magdeburg auch eine gute Anlaufstation. Ich bin am leider nicht im Bilde, wie es da momentan gehandhabt wird.

Wenn du dein Bundesland anklickst, dann erscheint z.B. eine Adresse in Brandenburg.

Hallo Kirsten,
die Frage ist ja, liegt dem überhaupt (wieder) eine Epilepsie zu Grunde. Vorstellen kann ich mir das nicht.
Akut liegt ja nuchts vor, ich werde aber dazu befragen

Hallo Diana,

das ist ja die Frage, die sich hier stellt und darum wäre für mich zum Beantworten der Frage, eine Epilepsieambulanz mit großer Erfahrung die erste Wahl.

Das werde ich auch in Erwägung ziehen, sollte sich in Richtung Epilepsie etwas feststellen lassen.

So nun konnte ich endlich einen EEG Termin in der neurologischen Ambulanz der Klinik in Schwerin (wo er auch schon in der kinderneurolog. Ambulanz in Behandlung war) für Patrick vereinbaren.

…und muss mich wieder wundern, wie wenig Beratung es in diesem SEZ doch gibt.
Wiedermal musste ich alles selbst rausfinden, z. Bsp. das Patrick für die Ambulanz eine Überweisung vom Neurologen braucht, ich muss also eine neue Überweisung vom SEZ haben, weil die zugesandte von der Allgemeinmadizinerin ausgestellt war.
Das habe ich dort nun auch Bescheid gegeben, man schickt mir einen neuen Ü - Schein von der Neurologin.
Die richten mehr Chaos an, als das sie mir helfen…aber ich hatte ja nach dem 1. Termin schon ein ungutes Gefühl.
Sollte sich nun ein behandlungs- oder beobachtungspflichtiger Befund ergeben, werde ich das wohl über eine Epilepsie Ambulanz weiter mitbehandeln/beobachten lassen, oder weiter über die Klinikambulanz (da wäre das SEZ dann auch raus).

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Ja, da wäre eine Epilepsie Ambulanz sicher die richtige Aussicht. Wobei im Vorfeld ein EEG nicht alleine als Grundlage für eine Diagnose dienen sollte. Ein 24 Stunden EEG bringt manchmal auch noch andere Erkenntnisse. Aber da bist du ja selber im Bilde. Ich drücke die Daumen für einen guten Weg und vor allem die richtige Unterstützung aus gesamt medizinischer Sicht.
Mein bereits erwachsenes Kind ist in Kork seit seiner Kindheit in den richtigen Händen. Da wird ganzheitlich, also auch psychologisch- psychiatrisch nach den Patienten geschaut. Ein MZEB ist auch angeschlossen. Aus ganz Deutschland reisen da die Patienten an. Darum ist es aber auch mit Terminen nicht so einfach.
www.Diakonie-Kork.de

Hallo Mayiram, ja es ist ja erstmal nur eine Vermutung, dass die Ursache für Patricks Probleme, auch neurologisch sein könnte.
Als Kind hatte Patrick ja schon eine Anfallsneigung zur benignen Partialepilepsie, die sich aber in der Pubertät ausgewachsen hat. Das diese (oder eine andere Epilepsie Form) jetzt wieder auftritt ist lt. damaligen Aussagen der Kinderneurologen eher unwahrscheinlich.

Heute war nun entlich auch die EEG Auswertung im SEZ (verzögerte sich wieder, weil der Befund nicht gleich weitergeleitet wurde, da musste aber auch selbst hinterher telefonieren…).

Die Neurologin war heute auxh mal da.
Das EEG war unauffällig, einige Blutwerte leicht erhöht, aber nich behandlungsbedürftig. Ernährung ist ja ok, alles was sie heut so als Tipp gegeben hat machen wir ja schon.
Ende des Jahres sollen wie nich mal kommen.

Schön, dass die Werte bis auf die leichte Erhöhung soweit passen und das EEG unauffällig war!

Sind dir denn in der letzten Zeit nochmal Veränderungen aufgefallen?
Wie geht es euch?

Hallo Stefanie,
manchmal wirkt Patrick leicht abwesend, aber das ist gut händelbar und kann durchaus auch an den Tropfen liegen. Aber sonst klappt alles wieder, so wie vor und zwischen den Vorfällen.
Die Müdigkeit ist mal mehr mal weniger stark ausgeprägt, aber Schlafstörungen liegen nicht vor. Patricks größer gewordener Appetit stört etwas, da müssen wir aufpassen das dass Gewicht im Rahmen bleibt.

Letzte Woche war ja auch wieder ein Termin bei der Psychiaterin. bei der Blutuntersuchung wurde ja doch ein Medikamentenspiegel ( Risperidon) gemacht…und der ergab das der Spiegel unter der Wirkmenge lag…das würde ich so verstehen, das Patrick eigentlich zu wenig davon nimmt um eine Wirkung zu haben, obwohl die Dosierung so ausreichend erscheint.
Das lässt sich so erklären, dass solche Werte für neurotypische Menschen gelten, hießt: bei Patrick wirkt das Risperidon ganz anders (als es z. Bsp. bei mir wirken würde). Dazu kommt, dass Patrick dieses ja mehr auf Grund guter Erfahrungen damit, bei seinem Behandlungsfeld (bessere Konzentration u. Selbssteuerung, Verminderung Aggressionen bei geistiger Behinderung), verschrieben bekommt, als wegen der eigentlichen Verschreibungsgründe (Schizophrenie, Manische Depressionen, u. Alzheimer Demenz).
Patrick ist ja nicht neurotypisch.

Alles in allem geht es uns gut…Corona hatten wir wohl noch nicht, oder nicht wissentlich (das wollte die Ärztin gestern wissen) oder symptomfrei, falls doch.
Im Juli hat Patrick seinen nächsten Urlaub, da haben wir 2 Ausflüge nach Quedlinburg u. nach Braunschweig geplant. Eine Reise steht im Oktober noch auf dem Plan.

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Okay, das klingt ja soweit alles in Ordnung.
Ja da muss man wirklich einfach immer mal wieder schauen, was die Medis so im Körper bewirken und wie und in welchen Bereichen sich das auswirkt.

Freut mich zu hören, dass es euch gut geht!
Dann wünsche ich euch schon jetzt einen schönen Urlaub :slight_smile:

Ja das weis man nie genau, abet manchmal helfen Medikamente, die eigentlich bei anderen Erkrankumgen zugelassen sind.
Das wurde ums ja damals bei der Erstverschreibung auch gesagt, man hat gute Erfahrungen gemacht… aber es wurden keine Studien dazu gemacht oder eine Zulassung (Wirkbarkeit bei Patricks Beschwerden) beantragt.