Diagnose Atypischer Autismus....was bedeutet das für uns

patiko · 12. Juni 2023 um 18:58

Heute hatte Patrick wieder einen Termin im SEZ.

Auch hier wurde Patricks Verhalten thematisiert, und das erste Mal hatte ich das Gefühl, das der Termin hilfreich war.

Zum einen bekam Patrick ein Notfall Medikament aufgeschrieben, für den Fall, das es mal gar nicht vom Verhalten her geht, bzw. er mal nicht zu bändigen ist, in der Hoffnung, dass es nie gebraucht wird. Da will die Ärztin aber auch noch selbst in der Werkstatt anrufen.

Zum anderen, wird nun auch ein Neuropsychologe hinzugezogen. Ein Termin ist in 4 Wochen vereinbart.

Kurz wurde auch die Möglichkeit einer Autismus Therapie angesprochen, die wäre ja auch über einen längeren Zeitraum, als damals die Autismus spezifische Förderung. Da werde ich beim nächsten Termin auch nochmal nachhaken. der Psychologe wird ja dazu sicher auch etwas zu sagen habe. Lt. der Ärztin, kennt er sich mit dem Autismus Spektrum gut aus…das ist doch optimal.

patiko · 14. Juni 2023 um 10:25

Heute rief mich die Sozialarbeiterin der Werkstatt an, sie hatte eigentlich nur ne kurze Frage, aber natürlich habe ich die Gelegenheit auch gleich genutzt und sie wegen dem vorgeschlagenen Sozialtraining angesprochen.
Tatsächlich war sie dazu sehr aufgeschlossen, und möchte dafür etwas ausarbeiten. Diese Idee wurde dann schon mal positiv aufgenommen, wenn die Umsetzung dann auch noch klappt ist doch alles prima.

Nun warten wir beide gespannt auf den Termin beim Psychologen. Mal sehen ob der auch noch ein paar Ideen hat.

patiko · 4. Juli 2023 um 09:01

Guten Morgen zusammen,
gestern war nun der Termin beim beim Psychologen.
Der hat auch eine Vermutung geäußert, die ich auch schon von Patricks Sozialarbeiterin in der WfbM gehört habe. Nämlich das Patrick mit seinem Verhalten eher rausfinden möchte, wie die andere dann reagiert.
Nur sind das ja nicht immer die besten Ideen (ärgern, bedrohen), und Patrick kann sich ja in den anderen nicht reinversetzen oder seine Gefühle richtig deuten/erkennen.
Der Psychologe hat ihm nun vorgeschlagen, er soll doch mal nette Dinge sagen/machen. Ob das klappt???

Auch das Thema Autismus - Therapie, ja eher Förderung, wurde besprochen und wird nun im Oktober, angegangen werden.
Sicher läuft das wieder über die Eingliederungshilfe, da werde ich mich schon mal schlau machen u. das Antragsformular besorgen.

Kirsten · 4. Juli 2023 um 09:31

Na wenn es denn immer so einfach wäre…

Ich drücke aber auf jedenfall die Daumen.
LG

stefanie.a · 4. Juli 2023 um 09:44

Ich drücke auch die Daumen! Aber es wäre ja toll, wenn es wirklich daher kommt und er dann vielleicht auch positive Reaktionen/Rückmeldungen erhält!

patiko · 4. Juli 2023 um 18:17

Noch ein kleines Update zu Patricks aktueller Medikation.
Die Müdigkeit durch das Paroxetin ist kaum noch eine Problem. Und die Reduktion des Risperidon ist in in 3 Wochen auch abgeschlossen, dann nimmt Patrick noch eine halbe Tablette (0,5 mg).

patiko · 12. Juli 2023 um 16:35

Je mehr ich mich mit dem Thema Autismustherapie beschäftige, um so mehr Fragen tauchen auf…
Da habe ich mal ein paar Mails an die entsprechenden Stellen geschickt.
Ob das CJD Prignitz da auch wieder zuständig ist, habe ich ebenfalls erfragt, ich stehe ja noch im lockeren Kontakt mit der Familientherapeutin, die die autismusspezifische Förderung durchgeführt hat.

Die nächste Autismus Ambulanz ist in Schwerin. Also auch noch anderes Bundesland. Das könnte sich auch wieder mit den Zuständigkeiten beißen.

Aber bevor ich mich da in die Planung (Anträge stellen u. ä) stürze muss noch einiges geklärt sein.
Auch mit der Werkstatt, es muss ja auch zeitlich machbar sein, wenn wir zu den Terminen fahren. Da solche Therapien/Förderungen ja auch im Umfeld stattfinden, muss dabei auch die WfbM mitspielen, denn sonst brauche ich gar nicht erst anfangen.

Die Sozialarbeiterin wollte sich in den Betriebsferien (ab nächster Woche) auch was ausdenken, mal sehen was da noch kommt. Vielleicht ist das ja auch ausreichend, und die Therapie erübrigt sich.

Also warte ich erstmal gespannt auf Antworten, auf dass was die Sozialarbeiterin sich ausdenkt.

Im Prinzip braucht es ja ein Sozial Verhaltes Training (Sozialkompetenztraining) und die Sozialarbeiterin sagte mir bei unseren Gespräch in der letzten Woche, das dies durchaus in ihren Aufgabenbereich gehört.
Da würde ich tatsächlich auch abwarten wollen, wie das anläuft.
Und wenn sie einen guten Plan hat, erspare ich mir auch das Gestresse mit den Ämtern. Und das Urlaub nehmen für die Termine (wenn Patrick keine Freistellung bekommt – auch das habe ich erfragt) erübrigt sich, eine Krankschreibung wird da ja nicht möglich sein.

patiko · 18. Juli 2023 um 19:03

Nun geht wegen der Therapie, alles einfacher als gedacht,
Ich hatte da heute ein recht aufschlussreiches Telefonat mit der zuständigen Sachbearbeiterin im Sozialamt. die teilte mir heute nämlich mit, das sich eine gesonderte Antragstellung erübrigt. Es ist der selbe Sachbereich zuständig, der die Teilhabe am Arbeitsleben bearbeitet.

Die Sachbearbeiterin war überings super vorbereitet, sie hatte schon mit der Sozialarbeiterin in der WfbM gesprochen, d.h. der Bedarf war ihr schon bekannt.

Die Hilfe lässt sich in Patricks ITB (Förderplan) einbauen, der steht, wie der Zufall es will, sowieso zur Verlängerung ansteht (das hatte mir die Sozialarbeiterin bei unserem letzten Gespräch auch schon gesagt), was heißt das im September das dazugehörige Förderplan Gespräch stattfindet.
Da kann dies dann mit besprochen werden.
Ich habe ihr aber schon mal gesagt, das es hautsächlich um Patricks Sozialverhalten gehen sollte.

Die Therapie wird dann wieder von unsrem CJD Berlin Brandenburg durchgeführt, vielleicht sogar von der selben Familientherapeutin, die ja damals schon dir Förderung mit Patrick betreut hat, wenn sie noch freie Kapazitäten hat. Wir würden uns freuen.

amai · 18. Juli 2023 um 19:27

Liebe Patiko,
wie schön für euch! Es ist entspannend, wenn sich manchmal etwas einfach wie von selbst fügt und ergibt ohne viele Rennerei, Probleme und Notwendigkeit von Widerspruch und Co…
Alles Gute für das Gespräch , den neuen Förderplan und die Therapie.
Viele liebe Grüße
amai

patiko · 18. August 2023 um 20:37

Eigentlich bin ich ja davon ausgegangen, dass Patrick verlässlich ist, wenn er mal alleine zu Hause ist.

Leider hat er heute das Gegenteil bewiesen.
(Dabei fragt er öfter mal, ob er alleine raus darf, für kurze Besorgungen, klappt das ja auch, oder wenn er mal in ein Geschäft alleine geht u. ich draußen warte.)

Aber auch alleine sich zu Hause beschäftigen, war bis her kein Problem, dass es da auf irgendwelche komischen Ideen kam…dafür heut gleich doppelt…

meinte er sich die Haare abrasieren zu müssen (dabei hätte er kommenden Montag Friseur Termin gehabt…hat sich nun erledigt.
kam er dann auf die glorreiche Idee nackt mit einem (theoretisch geklautem) Fahrrad, das bei uns auf dem Hof rumstand und auch nicht wirklich verkehrstüchtig war, durch die Gegend zu fahren. In die nahegelegenen Elbdörfer. Und das bei der Hitze heute.
Anwohner habe dann die Polizei gerufen, die sich dann bei mir meldete, ich solle doch Klamotten für Ihn einpacken, das ich dort hingefahren werden kann. An Wasser habe ich dann auch noch gedacht.

Bin beim Sport gewesen heute – eigentlich wäre Patrick ja mitgegangen, aber er mag momentan nicht, das wir seinen Vertrag erstmal ausgesetzt haben – und wunderte mich erstmal nur, das er nicht daheim war. Und auch nirgendwo in der Nähe unserer Wohnung.
Dabei ist er wohl erst kurz bevor ich zu Hause war, losgefahren, lt. seiner Erzählung.

Er kann echt froh sein, dass kein Unfall passiert ist, und er sich keinen Sonnenbrand od. schlimmeres geholt hat.

Wir haben dass ganze dann auch ausgewertet, Patrick meint er wollte mal Spaß haben…
Also ein Spaß war das sicher nicht…das habe ich ihm auch erklärt, auch in Bezug darauf, was hätte passieren können. Er kann ja Rad fahren, aber sich an Verkehrsregeln halten, ist nicht so seine Sache.

Ich hoffe es war eine Ausnahme.
Er musste mir auch versprechen, dass sowas nicht nochmal vorkommt.
Trotzdem werde ich meine Sporttermine (und andere auch) erstmal so legen, dass sie in Patricks Arbeitszeit fallen.

patiko · 15. September 2023 um 20:09

Und schon ist die autismusspezifische Hilfe für Patrick schon wieder vom Tisch…

Wohl, weil die Sacharbeiterin, die ja nur Vertretung macht, sich wohl doch nicht ausreichend schlau gemacht hat. Dabei dachte ich nach unserem Telefonat, dass sie weis wovon sie spricht.
Da hatten wir ja ausführlich gesprochen, und ich ging davon das sie verstanden hätte worum es mir geht.

Aber dann beim Teilhabeplangespräch das Thema überhaupt nicht ansprechen, und auf meine Nachfrage nur ausweichend zu antworten, fand ich dann auch nicht gut.
Die Sozialarbeiterin aber auch nicht. Wir sind uns ziemlich einig, dass die Sachbearbeiterin da was verwechselt hat (mit der Einzelallhilfe, die einen bestimmten zeitlichen Aufwand braucht um bewilligt zu werden).
Sie geht nun davon aus, dass Patrick im Moment keine weitere Hilfe braucht, weil es mit seinem verhalten im Moment gut klappt u. weil meist ein Betreuungshelferin mit in der Gruppe ist. Das ist aber eigentlich auch nicht so angedacht, wird aber so gemacht, weil Patrick ja mehr Aufsicht braucht.
Lt. der Sozialarbeiterin klappt es wohl kurzzeitig auch, wenn nur die Gruppenleiterin da ist, bzw. auch wenn sie kurz mal nicht im Raum ist. Bis das aber dauerhaft so klappt, kann es aber noch dauern.

Wir wollen nun erstmal weiter beobachten, und wenn im nächsten Jahr die eigentlich zuständige Sachbearbeiterin wieder da ist, mit ihr noch mal sprechen.
Sollte wieder etwas passieren, müssten wir das beim Landkreis einfach noch mal ansprechen. Die Sozialarbeiterin würde dann einen weiteren Bericht schreiben.

patiko · 4. November 2023 um 10:46

Bei diesem Termin kamen wir auch auf das Thema Wohneinrichtung für Patrick zu sprechen, da war war ja für Patrick noch sein Aufenthalt in einer Wohneinrichtung (wegen meiner Augen OP) präsent.

Da meinte die Sachbearbeiterin (sie war ja nur Vertretung) doch tatsächlich, sie sieht Patrick nicht in einer stationären Einrichtung…naja von einem Pflegeheim war nun auch nicht die Rede.
Diese Aussage resultierte wohl eher daraus, dass viele Wohnangebote in betreuten WG in den letzten Jahren zusammen gestrichen wurden, lt. ihrer Aussage. Es gäbe einfach keine Plätze mehr.
Patrick könne ja auch in eine eigene Wohnung ziehen, und würde dann allerhand Hilfen an die Seite gestellt bekommen. Und wer beaufsichtigt ihn dann ?? Nachts alleine bleiben würde (noch) nicht funktionieren. Und mit seiner Nackt - Radtour hat er bewiesen, dass es auch am Tage noch nicht so klappt.
Da wäre der Aufwand wahrscheinlich größer, als wenn Patrick in eine Wohneinrichtung wohnen würde. Da er ja noch immer viel Beaufsichtigung, Anleitung und Kontrolle benötigt.

Aber sowas mach mal mal den Ämtern klar…

patiko · 4. November 2023 um 11:07

Und auch gleich noch ein Update zu Patricks Medikation.

Das Notfall Medikament haben wir bisher nicht gebraucht, In der WfbM darf es ihm ja nicht gegeben werden, daher ist es eigentlich überflüssig.

Die Reduktion des Risperidon ist nun erstmal beendet, Da hat alles gut geklappt, seit Patrick nun eine regelmäßige Dosis nimmt, habe ich den Eindruck, dass es mit seinem Verhalten in der WfbM besser klappt.
Allerdings kommt Patrick wohl noch sehr verspätet in die Pubertät, er testet Grenzen aus, schreit ohne Grund wegen harmloser Dinge rum, wenn ihm etwas nicht passt. Auch das fällt vermehrt auf.
Beim nächsten Termin mit dir der Psychiaterin muss mal ansprechen, ob diese Verhaltensauffälligkeiten auch am Risperidon liegen können (das hatte sie schon mal angedeutet, weswegen wir ja reduziert haben), und ob wir es ganz absetzen.
Auch die Müdigkeit, die beiden Medikamenten Nebenwirkung ist, nimmt wieder zu. Da müssen wir uns was überlegen. Auch ob das Antidepressivum alleine ausreicht.

patiko · 13. November 2023 um 13:49

Seit unserer Rückkehr aus dem Urlaub, seit 3 Wochen beobachte ich, dass sich Patricks Verhalten in der WfbM wieder verschlechtert, auch die Müdigkeit tritt wieder häufiger auf.

Heute Morgen am Bus gab es wieder einen Vorfall : Patrick hat wohl aus unbekanntem Grund einen anderen Mittarbeiter aufgefordert die Klappe zu halten (Patrick benutzte einen weniger freundlichen Ausdruck), worauf dieser ihn wohl schlug. (Derjenige bekam im Nachgang auch eine Abmahnung. Beim Aussteigen an der WfbM sind beide wohl noch einmal aneinander geraten).

Bei der Klärung des Vorfalls kam wohl auch raus, das da schon mal etwas war.
Patrick hat von sich aus nichts erzählt, sondern andere Mitarbeiter, die das beobachtet hatten, sprachen seine Gruppenleiterin an.
Erst auf Nachfrage sagte Patrick was dazu, wie gesagt, ließ nicht nicht klären, ob Patrick den anderen zuerst beleidigt od. provoziert hat. In Ordnung ist das natürlich trotzdem nicht.

Theoretisch ist das genau so eine Situation, vor der ich Patrick schon oft gewarnt habe, im Zusammenhang damit, das er häufig auch beleidigend seinen Kollegen gegenüber wird. Nun war das ggf. der Fall.

Ende vom Lied ist nun neben der Abmahnung für den anderen, das Patrick auch morgens wieder mir dem Fahrdienst abgeholt wird, statt mit dem g großen Bus zu fahren.

patiko · 14. November 2023 um 11:59

Patrick muss es aber auch übertreiben oder herausfordern…

Heute kam schon wieder ein Anruf von seiner Gruppenleiterin, dass Patrick wohl gestern nach Feierabend, als er nach Hause kam, er wird vor unserer Wohnung abgesetzt, wohl zu demjenigen mit dem er morgens aneinander geraten war nach Hause gelaufen ist (er wohnt bei uns um die Ecke), bei ihm Sturm geklingelt hat und sie sich dann gegenseitig weiter beleidigt hätten. Sowas muss doch nicht sein. Das werde ich mit Patrick klären müssen.

Derjenige ist wohl auch dafür bekannt, das zuhaut wenn er genervt ist/wird.

Keine Ahnung was da wieder in Patricks Kopf vor geht, das er noch weiter provozieren muss…

patiko · 25. Januar 2024 um 14:45

…und mal wieder steht ein Arztwechsel an.

nach dem Patricks Termin bei seiner Psychiaterin letzte Woche abgesagt wurde, wurde diese Woche kurzfristig noch ein Termin frei (ich war Mo. eigentlich wegen seinem Rezept da, da wurde der Termin für Dienstag angeboten), habe ich natürlich genutzt, weil ich Patricks Medikation besprechen wollte.

Das Antidepressivum bekommt er nun als Tablette, das Risperidon schleichen wir weiter aus (kann dann abgesetzt werden). Dann hat noch einen Arzt Brief für die neue Ärztin mit bekommen und Ü Schein für ein EKG), die habe ich nämlich schon gefunden, sogar hier bei uns vor Ort. Eine Praxis die schließen sollte hat doch eine Nachfolgerin.

Und einen Hausarzt für uns beide habe ich auch endlich gefunden, nach über einem Jahr. Das kann das EKG dann gemacht werden.

amai · 25. Januar 2024 um 18:26

Hallo Patiko,
danke für das Update. Ich freue mich für euch mit, dass ihr da auch einmal Glück hattet und einen neuen Hausarzt in eurer Gegend zu finden ohne lange Wege ist ja schon fast wie ein Sechser im Lotto!
Ich wünsche euch, dass Sie kompetent und empathisch ist und ihr dort gut betreut werdet.

Viele liebe Grüße
amai

patiko · 26. Januar 2024 um 18:14

Hallo amai,
Patricks neue Psychiaterin ist bei uns in der Stadt. Der neue Hausarzt in einer Nachbarstadt, 10 Min. Zugfahrt entfernt. Ich habe ja gestern unsere Vorbefunde schon mal hingebracht u, KK Karten einlesen lassen (auf Vorschlag der Arzthelferin die ich am Telefon hatte), dorthin fahren die Züge, da nicht DB.

Insgesamt ist der Ärztemangel bei uns sehr spürbar, gerade Hausärzte fehlen, da werden in absehbarer Zeit noch einige Praxen schließen. Der ein oder andere Facharzt fehltauch. Sogar Zahnarzt wird schon schwierig.

patiko · 13. März 2024 um 08:31

Ich habe noch mal eine kleine Änderung mit Patricks Medikamenten, er bekommt nun beide am Abend, da die Müdigkeit gerade am Morgen in der WfbM immer noch bestand. Mal sehen wie das klappt.

Seine Gruppenleiterin wird wohl auch länger krankheitsbedingt ausfallen, aber mit der Vertretung kommt er gut klar.

amai · 13. März 2024 um 19:48

Liebe Patiko,
ich wünsche Patrick und dir, dass die Umstellung der Therapie eine Verbesserung und Stabilisierung der Situation bringt und seine Müdigkeit sich nachhaltig bessert.
Liebe Grüße
amai