Gerade mal wieder alles nicht so einfach, neben Terminen die ich erstmal aufschieben muss, falls ich sie nicht noch in den März vorziehen kann, ist ja nun auch das Durcheinander mit der Medikation das geklärt werden muss.
Und natürlich auch ob Patrick nach der Kündigung im Grundsicherungsbezug bleibt, das werde ich gleich mit klären, wenn ich die Kündigung einreiche, das geht ja schnell per Mail.
Als das Gespräch mit dem Landkreis vorbei war, habe ich ja mit der Sozialarbeiterin noch gesprochen, sie meinte auch noch, das Patrick vielleicht auch frustriert ist, weil ja durch seine wieder größer gewordene Unzuverlässigkeit auch seine Selbstständigkeit immer weiter eingeschränkt wurde (ohne Aufsicht ging ja leider nichts mehr). Das habe ich ja leider auch zu Hause so beobachtet.
Ich habe tatsächlich auch mal recherchiert, welche (ggf. auch diagnostische) Möglichkeiten es über unsere Psychiatrische Tagesklinik gibt, deren derzeitige Leiterin Patricks neue Psychiaterin wird, sie übernimmt ja eine schießende Psychiatrie Praxis. Die sollte doch dann die richtige Ansprechpartnerin sein.
Liebe Patiko,
die neuesten Entwicklungen sind sehr schade und frustrierend für Patrick und dich, vor Allem, weil die Ursachen und Auslöser/Trigger in der Werkstatt weder wirklich geklärt werden, geschweige denn abgestellt werden konnten.
Ich wünsche euch, dass die Ärztin euch da mehr helfen kann. Tagesklinik hört sich erst einmal nach einer ernsthaften Option an.
Ansonsten verfolge auf jeden Fall auch die Autismustherapie und falls es längere Wartezeiten dort gibt überlege dir auch, ob ihr Unterstützung durch einen Einzelfallhelfer (soziale Teilhabe und Freizeitassistenz, Erwerb und Festigung lebenspraktischer Fähigkeiten) beantragen wollt.
Vielleicht wäre es ja auch eine Option außerhalb der Werkstatt Praktika zu suchen und zu absolvieren und dafür Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben zu beantragen. Schau dir diesen Fachartikel an und lasse dich dazu doch genauer beraten: Leistungen für Menschen mitv Behinderung im Arbeitsleben
Was die Grundsicherung angeht: wenn es ein Gutachten von der Rentenversicherung gab über die dauerhafte und vollständige Erwerbsminderung (sollte dann dem Träger der Grundsicherung ja dann schon vorliegen) gibt es kein Problem. Da wird nur neu berechnet werden, weil das Einkommen von Patrick ja wegfällt. Falls es noch kein Gutachten gab, sollen sie eines in die Wege leiten bei der Rentenversicherung.
Du musst mit der Krankenkasse reden, damit er wieder familienversichert wird bei dir. Bei uns war das kein Problem und mit einem Telefonat und kurzem Antrag sofort erledigt.
Falls man allerdings selber im Bürgergeldbezug steht könnte es sein, das für das Kind eine eigene Krankenversicherung gilt, das würde aber dann auch vom Grundsicherungsträger /Sozialamt übernommen.
Ich wünsche euch gute Lösungen und für Patrick und dich Gelassenheit und Ruhe und alles Gute.
Die Einzelfallhilfe steht bei uns in Brandenburg leider nicht mehr im Katalog der zu übernehmenden Leistungen (Eingliederungshilfe/Teilhabe Arbeitsleben), das hatte ich an anderer Stelle (Patricks Arbeitsleben) schon geschrieben.
Hätte diese zur Verfügung gestanden, hätte die WfbM ggf. von einer Kündigung abgesehen. Die WfbM sieht mit dem aktuellen Betreuungsschlüssel, keine andere Möglichkeit, da sie so die ständige Beaufsichtigung nicht sicher stellen kann. In Patricks gewalttätigen Ausbrüchen, werden auch Gefahren für die anderen Mitarbeiter gesehen.
Wie auch in dem o.g. anderen Thema schon ausgeführt, könnten die Auffälligkeiten ja auch an der Medikation liegen. Die Sozialarbeiterin ist sich sicher, das die schlimmen Vorfälle erst seit der Änderung aufgetreten sind. Verhaltensprobleme waren aber vorher auch schon da.
Wir hatten ja schon im vergangenem Jahr das Risperidon reduziert und wollten es nun ausschleichen, da habe ich Rücksprache mit Patricks Ärztin im SEZ gehalten, sie riet auf die alte Dosis zurückzukehren und zu beobachten, bis zum Termin im April. Das Paroxetin sollen wir bei der derzeitigen Gabe lassen.
Ich denke das wir ggf. auch über eine Änderung der Medikation nachdenken müssen, das sich auch aus den Nebenwirkungen Kombinationen ergeben die sich gegenseitig befeuern (könnten), und so die Probleme hervorrufen.
Ich denke außerdem, das Patricks Verhalten, sich zu Hause etwas bessert (unabhängig von der Medikation), weil das Konflikt Potenzial in der WfbM wegfällt.
KV u. autismusspezifische Hilfe ist angeschoben, zur Grundsicherung habe ich alle Infos, ein Gutachten zur Erwerbsminderung wurde vor Eintritt in der Werkstatt erstellt, es ändert sich also nur die Höhe der Leistung, weil ja das Gehalt u. Mittagessen wegfallen.
Hallo zusammen ,
auch hie noch mal ein erstes Update.
Erstmal: Patrick hat sich zu Hause sehr stabilisiert unter der wieder erhöhten Gabe des Risperidon, zu Hause hätte das mit der Reduktion, wahrscheinlich besser geklappt. Auch weil ja dieses ganze Konfliktpotenzial aus der WfbM fehlt.
Patricks Ärztin fragte auch, ob ich es wieder reduzieren möchte, darüber würde ich aber noch doch erst noch mit der Psychiaterin sprechen, da wir ja ggf. auch das Antideprssivum austauschen müssen. Ich denke das hat dann Vorrang. Vielleicht braucht Patrick das ja auch gar nicht mehr und eine andere Medikation wäre besser… ich hoffe das Patricks neue Psychiaterin uns da gut berät.
Der Termin im SEZ, war vor 2 Tagen und vor allem das Gespräch mit dem Psychologen war aufschlussreich, weil einiges was se sagte und riet sich teilweise auch mit meinen Annahmen deckt.
Ich habe ja schon länger das Gefühl, dass es immer Patrick ist der zurückstecken muss, wenn es Probleme gibt, statt Auslöser für die Probleme zu suchen und diese auszuräumen. Dazu gehören ja auch die vielen Hänseleien u. Stänkereien seiner Gruppenkollegen, die viel viel Konflikt Potenzial haben. Immer mehr wurde auch Patricks Selbstständigkeit auf dem WfbM Gelände (und leider machte sich das auch zu Hause bemerkbar) eingeschränkt, weil offenbar nichts mehr klappte.
Warum war das so ??? Weil wahrscheinlich immer nur von Patrick erwartet wird, das er sich anpasst und unterordnet? Weil das augenscheinlich der einfachere Weg ist?
Da muss sich auch in der Werkstatt wohl noch einiges tun, das geht aber nicht wenn es heißt, immer nur Patrick hat Schuld. Da müsste mehr auf seine autismusbedingten Schwierigkeiten eingegangen werden. Patrick kann sich alleine nicht rausziehen, wenn ihn etwas stresst, und auch nicht immer sagen, was ihn stört: zum Bsp. das Angefasse durch seine eine Kollegin, das sagte er beim Gespräch. Gegen die diese gingen auch immer seine gewalttätigen Ausbrüche. Ihr Arbeitsplatz ist in Patricks unmittelbarer Nähe (auch bis zu seinem letzten Arbeitstag), obwohl seit fast einem Jahr die Rede davon war sie umzusetzen…
Moin zusammen,
heute hatte Patrick den Termin bei der neuen Psychiaterin. Ich denke er ist dort gut aufgehoben.
Auch wenn Patrick heute nicht soviel erzählt hat, haben wir natürlich über die Situation gesprochen.
Die Ärztin ist auch der Meinung, das Paroxetin auszutauschen und hat Mirtazapin in einer geringeren Dosis aufgeschrieben, außerdem das Risperidon auf 0,5 mg erhöht. Beide Medikamente soll Patrick nun abends nehmen, das Mirtazapin etwa 1/2 Std. vor dem Schlafengehen. Dies wirkt auch eher beruhigend und ausgleichend.
Austauschen können wir dies unproblematisch, weil durch die andere und hoffentlich auch bessere Wirkung evtl. auftretende Absetzerscheinungen aufgefangen werden.
Ich bin gespannt.
*Edit:
Die Ärztin hat auch noch erklärt, dass das Paroxetin und das Risperidon teilweise auch gegensätzlich wirken.
Das Risperidon soll Patrick eher runterfahren, daher auch wieder eine höhere Dosis (auch wenn das nicht unbedingt der Plan war), das Paroxetin wirkt eher aufputschend.
Da passt das mit dem Mirtazapin schon eher, weil die Wirkung nun bei beiden Medikamenten ähnlich ist, leider aber auch wieder ähnliche Nebenwirkungen. Ich hoffe die Müdigkeit wird hier nicht wieder ein Problem, das werde ich beobachten. Die abendliche Gabe ist hier vielleicht wirklich eher ein Vorteil, da diese auch so vorgesehen ist.
Moin zusammen,
bisher verträgt Patrick den Medikamenten Tausch problemlos. Wir nähern uns jetzt der 4 Wochen Frist, ab der sich dann auch Besserungen zeigen sollten.
Eine Stabilisierung macht sich weiterhin bemerkbar.
Was noch negativ auffällt, dass Patrick sich auch immer noch selbst hochschaukelt ich denke so verarbeitet er auch die ständigen Konflikte in der WfbM (wie auch in seinen Selbstgesprächen). Das macht sich auch bemerkbar, wenn ich mich mal ärgere, ohne das er was damit zu tun hat, ich also mal laut werde ihn aber gar nicht angesprochen habe. Aber inzwischen hat Patrick das soweit im Griff, dass er nicht mehr anfängt rum zu schreien.
*Edit am 14.06.
Patrick schläft Nachts immer noch sehr lange (10 bis 12 Stunden). Bin gespannt wie das so weiter geht. Auch zum Sport geht er wieder bereitwilliger mit.
Patricks alte Psychiaterin hatte ja noch eine Blutuntersuchung gemacht, und eine Überweisung zum EKG mitgegeben. Letzteres haben wir im Mai vor dem Psychiaterin Termin beim Hausarzt gemacht.
Da war alles in Ordnung.
Endlich gute Nachrichten vom CJD. Wir haben nächste Woche einen Termin zum Vorgespräch, also wird es wohl zeitnah mit der autismusspezifischen Hilfe los gehen.
Patrick hat sich weiterhin gut stabilisiert, auch während unserer Reise im Juli war alles bestens, das Schlafen bzw. das Aufstehen, wenn der Wecker geklingelt hat. Wir haben aber auch drauf geachtet, dass Patrick min. 10 Std. Schlaf hatte.
Auch zu Hause steht er nun nach Wecker auf, ist aber ab und zu auch schon zeitiger wach. Erstmal werden wir wohl noch bei min. 10 Std. bleiben. Dementsprechend werde ich nun auch noch mal anpassen, wann er seine Medikamente nimmt. Vielleicht klappt es ja irgendwann doch mit der (verordneten) 1/2 Stunde vorm Schlafen gehen. Aber erstmal bleiben wir bei der Stunde vorher. Da muss man sich wohl erstmal rantasten, wie das am besten klappt
Das mit dem Aufstehen, klappt mal mehr mal weniger gut, kann ich sicher teilweise auch darauf schieben, dass Patrick ja nicht dringend aufstehen muss. Und sicher ist es inzwischen Gewohnheit.
Das ist alles nicht so einfach mit den Tabletten, vielleicht ist eine getrennte Gabe doch besser. Machen wir ab heute wieder so.
Heute war Patricks nächster Termin bei der Psychiaterin, wegen der guten Stabilisierung hat sie heute die Dosis des Mirtazapin auf 7,5mg halbiert. Die Ärztin sagte heute, dass das Risperidon doch besser für die Reizminderung u. der Impulskontrolle für Patrick ist. Sie würde also eher das Risperidon erhöhen, wenn nötig.
Mal sehen was das wird, wenn Patrick wieder arbeitet.
heute waren wir, nach 5 Jahren, zum Advendsbasar in Patricks alter Schule. Ich bin sehr erstaunt, das dort noch immer viel von Patrick und vor allem seinen Bildern die auch noch immer ausgestellt sind, gesprochen wird. Das haben uns auch viele der Lehrer die ihn noch kennen erzählt. Erkannt wurde er auch gleich von allen, besonders herzlich hat und die Direktorin begrüßt, die ja auch viele Jahre seine Klassenlehrerin war.
Und wir haben mal wieder festgestellt: Die Prignitz (unser Landkreis) ist ein Dorf.
Wir haben ja seit Anfang des Jahres endlich wieder einen Hausarzt im Nachbarstädchen. Dessen Frau arbeitet auch an der Schule und die sprach und heute an, dass sie ein paar Tram - Fotos für Patrick hätte. Patrick hat ja noch einen Impf - Termin u. ich noch einen zum Checkup, so das ihrem Mann die Fotos mitgeben will.
Das war ja beim ersten Termin, beim Arzt auch lustig, als Patrick ihn fragte wie es den Kindern geht…Da dachte ich auch: Was geht den hier gerade ab? Hab ich was verpasst?
Mir war die Überlegung wegen der Namensgleichheit zwar auch gekommen, hätte aber natürlich nie nachgefragt.
Liebe Patiko,
das war sicher auch für Patrick sehr nett und hoffentlich auch etwas Positives für sein Selbstbewußtsein, dass er so viel schöne und freundliche Rückmeldungen und Bewunderung für seine künstlerische Arbeit bekommen hat!
Vielleicht ist diese kreative Beschäftigung ja auch eine Sache, aus der er Freude, Ruhe und Bestätigung ziehen kann und die ihn vielleicht beruhigt bzw. Streß abbaut?
Oder übt er dies Hobby sowieso noch regelmäßig aus?
Jedenfalls habe ich mich sehr gefreut dies zu lesen und danke dir, dass du diese schöne Erfahrung und Begebenheit mit uns teilst.
Viele liebe Grüße
amai
ein Glücksfall für euch und gut, dass es immer wieder solche Konstellationen gibt. Gerade in der Medizin ist das so wichtig, wenn Ärzte sich auch auf Menschen mit Beeinträchtigungen einlassen können.
Lg