Guten Tag
Meine Tochter Amelie (14) hat Trisomie 21. Eigentlich haben wir bis jetzt kaum Probleme gehabt( ausser den „normalen“ Symptomen bei Downsyndrom). Sie ist auch selten krank. Doch jetzt seit etwa einem halben -dreiviertel Jahr hat sie in kürzer werdenden Abständen Anfälle in Form von : sie kommt weinend und möchte einen kratzen, dann muss sie sich manchmal einmal übergeben und auf Toilette ihr Geschäft machen und dann ist wieder gut.
Sie leidet seit Geburt an chronischer Verstopfung und bekommt Kinderlax.
Wir machen ca 1x im Jahr ein Blutbild um abzuklären ob die Schilddrüse richtig arbeitet oder Zölliakie vorliegt.
Bis jetzt war alles gut.
Ich würde gerne wissen ob jemand Ähnliches kennt und mir evtl. Einen Tip geben kann was es sein könnte. Sie knirscht momentan auch ziemlich mit den Zähnen und ich glaube sie kaut nicht genug.
Ich freue mich über eure Erfahrungen!
Hallo Amje,
Wenn die Abstände dieser Attacken immer kürzer werden, solltet ihr unbedingt eine genauere Diagnostik angehen. Seid ihr in einem SPZ in Behandlung? Dort könnt ihr kompetente ärztliche Unterstützung bekommen.
Hallo danke.
Nein wir sind nicht im SPZ.
Kennen sie diese Problematik?
Hallo Amje,
unsere erwachsene Tochter wird in einem MZEB betreut und behandelt und wir sind sehr froh, dass es diese Möglichkeit gibt. Das MZEB ist die Weiterführung der SPZ (Sozialpädiatrischen Zentren), also wenn behinderte Menschen erwachsen geworden sind.
Ich kann diese medizinische Versorgung - SPZ und später MZEB - sehr empfehlen, weil in diesen Zentren verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten und die ÄrztInnen sich ausreichend Zeit für den behinderten Menschen nehmen.
in unseren Fachbeiträgen gibt es einen Artikel über das SPZ.
Ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) ist ein medizinisch ausgerichtetes Zentrum, an welches Du dich in besonderen medizinischen Fällen wenden kannst. Sozialpädiatrische Zentren sind aber nicht nur auf der medizinischen Seite sehr gut ausgestattet, sondern arbeiten darüber hinaus eng mit vielen verschiedenen Berufsgruppen zusammen. Es bietet die Möglichkeit der Unterstützung, Beratung und Begleitung für dich und dein Kind mit Behinderung im Rahmen der medizinischen Behandlung.
Den kompletten Text gibt es hier: Was ist ein Sozialpädiatrisches Zentrum?