Diagnose Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie - und nun?

Diagnosen

Diagnose Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie - und nun?

Stand: 06.12.2019

Du bist auf dieser Seite gelandet, weil dein Kind die Diagnose „Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie“ erhalten hat. Sicherlich hast Du gerade viele Fragen, auf die Du Antworten brauchst. Wir haben gute Nachrichten: Du bist hier richtig. Wir möchten dich im Folgenden mit all dem informieren und ausstatten, was Du fürs Erste wissen musst. Hier erfährst Du alles rund um das Thema Rötelnembryopathie, Du erhälst konkrete Hilfestellungen und Kontaktdaten von wichtigen Ansprechpartnern. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den Fachbeitrag zum Thema Erstmitteilung zu lesen, bei dem Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung bekommst.


Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie – Was ist das?

Die Rötelnembryopathie ist eine vorgeburtliche Schädigung des Kindes als Folge einer Rötelninfektion der Mutter während der Schwangerschaft. Die Begriffe kongenitales/konnatales Rötelnsyndrom (kurz: CRS) oder Embryopathia rubeolosa bezeichnen ebenfalls nichts anderes als die aus der Rötelnembryopathie resultierenden Symptome.

Je nach Krankheitszeitpunkt der schwangeren Frau unterscheiden sich die Symptome beim Kind aber erheblich in ihrem Ausprägungsgrad. Daher ist die Rötelnembryopathie als Folge einer frühen Infektion von der Rötelnfetopathie als Folge einer späteren Infektion abzugrenzen.

Erkannt wurde dieser Zusammenhang aber erstmals 1941 von Dr. Norman McAllister Gregg. Er fasste als Erster die charakteristischen Merkmale dieses Behinderungsbildes (hauptsächlich Schäden an Herz, Ohr und Auge) zusammen, sodass bis heute in diesem Kontext auch vom Gregg-Syndrom die Rede ist.

Wie entsteht eine Rötelnembryopathie/Rötelnfetopathie?

Trotz der gegen Röteln möglichen Impfung und der Rötelnvorsorge während der Schwangerschaft, wird die Geburtenzahl von Kindern mit Rötelnembryopathie jährlich in Deutschland auf circa 50 Fälle geschätzt.

Ist die Schwangere nicht immun gegen Röteln (z.B. durch Impfschutz), kann es während der Schwangerschaft zu einer Übertragung der Rötelnviren aus dem mütterlichen Blutkreislauf auf das Kind kommen. Als Folge dessen kommt es zu Störungen in der Zellteilung und damit zu Fehlbildungen an zahlreichen Organen des Ungeborenen. Je früher in der Schwangerschaft sich die Mutter mit dem Rötelnvirus ansteckt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind mitinfiziert wird und desto ausgeprägter sind die Symptome der auftretenden Schäden. Damit kommt es zu folgender Unterscheidung:

  Rötelnembryopathie Rötelnfetopathie
Infektionszeitpunkt der Mutter Infektionszeitpunkt liegt zwischen dem ersten und dritten Monat der Schwangerschaft Infektionszeitpunkt liegt nach dem dritten Schwangerschaftsmonat
Schädigungs-wahrscheinlichkeit bis zu 85% von 24% auf 6% abnehmend
Mögliche klinische Symptome
  • Schwerhörigkeit bzw. Taubheit (v.a. Innenohrschwerhörigkeit)
  • Sehbehinderung bzw. Blindheit (v.a. Augenfehlbildungen und Linsentrübung/Katarakt)
  • Herzfehler
  • Mikrozephalie mit geistiger Behinderung
  • Veränderungen im Kiefer- und Gaumenbereich
  • Störungen des Knochenwachstums bis hin zum Minderwuchs
  • Schädigungen an Organen
  • Nervenschäden mit Hang zur Epilepsie
  • abnorme Blutzusammensetzung
  • Schwerhörigkeit
  • Sehbehinderung
  • Hormonstörungen
  • Mögliche Beeinträchtigung des Gehirns
  • Vergrößerung/Entzündungen von Leber und Milz
  • Häufige Durchfallerkrankungen
  • Häufige Lungenentzündungen
  • Wachstumsstörungen
  • Neigung zu Krampfanfällen
  • Progessive Röteln-Panencephalitis

Was bedeutet eine Rötelnembryopathie für mein Kind?

Aufgrund der Hörsehbehinderung fällt es den Kindern schwer ihre Umwelt zu „begreifen“. Obwohl der Geschmackssinn, der Geruchssinn, der Berührungssinn, der Gleichgewichtssinn und der Stellungssinn in ihrer Funktion intakt sind, hat das Kind Probleme diese angemessen zu benutzen. Die Wahrnehmung der Situation bleibt bruchstückhaft und damit für das Kind bedeutungslos. Dazu ein Beispiel: Wenn die Mutter Kuchen gebacken hat, kann das Kind zwar den Geruch wahrnehmen, jedoch wird ihm dieser keine Auskunft über die Situation geben, weil es das Geschehen mit seinen Augen nicht verfolgen und somit die Quelle des Geruchs nicht feststellen konnte. Ein Kind ist darauf angewiesen, dass es den Kuchen befühlen darf und ihn dann geschmacklich testen kann. Erst so kann die Verbindung „Kuchen riechen“ und „Freude auf das Essen“ hergestellt werden. Ohne die vorherige Erfahrung erhält der Geruch keine Bedeutung.

Da vieles in der Umwelt ohne die Funktion der Augen und der Ohren nicht wahrgenommen wird, passiert es unausweichlich immer wieder, dass das Kind seine Umgebung nicht im Ganzen erfassen kann. Dadurch kommt es zu verwirrenden Umwelteindrücken. Um diesen ständigen, unvorhersehbaren und unstrukturierten Eindrücken möglichst aus dem Weg zu gehen, verhält sich das Kind möglicherweise zunehmend passiv, vermeidet das erforschende Tasten und zieht sich in sich selbst zurück.

Man muss sich darüber bewusst sein, dass eine Vielzahl an Bewegungen wie beispielsweise das Drehen oder Heben des Kopfes sowie sämtliche Arten der Fortbewegungen (drehen, robben, krabbeln, laufen) für das Kind nur sinnvoll erscheinen, wenn es damit etwas Neues und Interessantes entdecken kann. Ohne das Sehen und Hören ist die Motivation zu solch neuen Handlungen allerdings oft nicht ausreichend groß. Diese Passivität führt dazu, dass das Kind keine aktiven Handlungen mehr ausführt, welche in einer großen Zahl nötig wären, damit das Kind anfängt, die Welt im wörtlichen Sinne zu „begreifen“. Ohne dieses „Begreifen“ kann die intellektuelle Entwicklung, welche an sich schon als Folge der geistigen Behinderung beeinträchtigt ist, nur verlangsamt oder stockend voranschreiten.

Aufgrund dieser Entwicklungstendenzen bedürfen Kinder mit Rötelnembryopathie einer medizinisch-therapeutischen Versorgung, einer auf sie abgestimmten Pädagogik sowie einer kontinuierlichen, anregenden Begleitung. Damit das Kind daraus den größtmöglichen Nutzen ziehen kann, sollte mit diesen Maßnahmen schon in einer frühen Lebensphase begonnen werden.

Was können wir tun?

Da ein Kind mit Rötelnembryopathie aufgrund seiner spezifischen Behinderung nur bruchstückhaft Einblicke in seine Umwelt bekommt, empfiehlt es sich für Eltern ihrem Kind möglichst viele klare Strukturen und feste Routinen anzubieten. Dadurch fühlt sich der Heranwachsende sicher und kann sich nach außen öffnen.

Ratschläge für konkrete Verhaltensweisen im Alltag 

  1. Keine verwirrende soziale Umgebung: Gewähre dem Kind einen festen Kreis an Bezugspersonen. Innerhalb dieses Kreises kann das Kind die Möglichkeit bekommen jede einzelne Person an einem für sie spezifischen Objekt wiederzuerkennen. Beispielsweise trägt die Mutter immer dieselbe große Perlenkette und der Vater einen Vollbart. Mache das Kind bei der Kontaktaufnahme auf dieses Merkmal aufmerksam.
     
  2. Strukturierte Spielsituationen: Beim Spielen sollten die Gegenstände so angeordnet sein, dass sie dein Kind bereits berühren kann. Nur so kann das Kind deren Existenz wahrnehmen. Zusätzlich empfiehlt es sich die Objekte an Schnüren, Gummis, Karabinern oder durch einen Holzrahmen so zu fixieren, dass sie den Aktionsradius des Kindes nicht verlassen können.
     
  3. Klare Routinen: Der Tag sollte voller Routinen stecken, sodass Handlungen in ihrer Abfolge für das Kind voraussehbar werden. Konkret bedeutet dies eine immer gleiche Abfolge der Tätigkeiten (aufstehen, frühstücken, waschen usw.). Innerhalb dieser Tätigkeiten folgt ihr dann wiederum der immer gleichen Routine, also läuft beispielsweise Hände waschen immer nach dem gleichen Schema ab: Hände nach vorne unter das Wasser, Griff nach der rechts liegenden Seife usw. Mit der Zeit kannst Du in der Handlung Pausen machen. Ermögliche dem Kind nun, selbst – und wenn auch in kleinen Schritten – aktiv zu werden.
     
  4. Klar erfahrbare Tagesstruktur: Über ein „Tagesregal“ kannst Du als Elternteil den Tag für dein Kind klar strukturieren. Dies ist ein kleines Regal mit nebeneinander angeordneten, verschließbaren Fächern. In jedes dieser Fächer wird am Anfang des Tages ein Objekt gelegt, welches die später folgende, reale Handlung symbolisieren kann. Am Anfang des Tages kann das Kind im offenen Tagesregal nun jedes Fach der Reihe nach abfühlen und weiß so, was heute auf es zukommt. Beginnend beim ersten Fach, nimmt das Kind das Objekt an sich, führt die reale Handlung aus, legt das Objekt nach Beendigung der Handlung wieder in das Fach zurück und schließt den dazugehörenden Deckel, um zu verstehen, dass diese Tätigkeit nun beendet ist. Um sich auf diese Art und Weise durch den Tag zu „arbeiten“, bedarf das Kind natürlich deine Unterstützung als Elternteil oder die eines Pädagogen oder eines Erziehers.

Ratschläge zur Kontaktanbahnung und zum Kommunikationsaufbau 

Wichtig für das Zusammenleben mit einem Kind mit schwerer Rötelnembryopathie ist ein positives soziales und kommunikatives Miteinander. Da das Kind die Stufen der regulären, vorsprachlichen Kontaktaufnahme nicht wie ein sich normal entwickelndes Kind durchlaufen kann, benötigt es spezielle Hilfstechniken.

Kennt man die Probleme des Kindes, wird es möglich seinen besonderen Bedürfnissen gezielt zu begegnen. So steht einer innigen und liebevollen Eltern-Kind-Beziehung nichts mehr im Weg. Doch welche Punkte sollten beachtet werden?

  1. Öffne dich für die Kommunikationsmöglichkeiten des Kindes: Dadurch nimmst Du auch seine individuelle Art sich zu äußern an. Auch wenn das Kind dir nicht in die Augen blicken und dabei lächeln kann, hat es doch seine eigene Art den Kontakt zu suchen. Vielleicht tritt es mit dem Fuß, vielleicht gurgelt es oder vielleicht wird es ganz ruhig um deine Nähe zu spüren. Sei aufmerksam für die individuellen Äußerungen deines Kindes.
     
  2. Zeige deinem Kind, dass Du da bist: Da dein Kind weder deine liebevollen Blicke sehen kann, noch deine zärtliche Stimme hören kann, mit der Du beispielsweise sein Gurgeln imitieren kannst, müssen andere Wege des Kontakts gefunden werden. Damit ein taubblindes Kind bemerkt, dass es von dir wahrgenommen und geliebt wird, muss es eine „Antwort“ in Form von Berührungen von dir bekommen. Streichel und liebkose dein Kind und lassen dich auf seine Bewegungen ein. Beobachte seine Bewegungsmuster und bewegen dich dann zum Beispiel im engen Körperkontakt mit ihm in derselben Art und Weise. So spürt das Kind, dass es von dir angenommen wird. Wenn nach und nach Bewegungen verändert werden, können aus diesem engen Körperkontakt und der Bewegungsimitation gemeinsame kleine Spiele wie „Hoppe Hoppe Reiter“ oder ein „sanftes oder wildes Hin- und Herwiegen“ entstehen. Sei jederzeit für die Rückmeldungen deines Kindes aufmerksam und beachte sensibel seine Äußerungen der Lust oder des Unwillens.
     
  3. Gewähre ihm Sicherheit durch körperliche Nähe: Erst wenn dein Kind im engen Kontakt immer wieder Sicherheit und Nähe erfahren hat, bekommt es Vertrauen in eure Beziehung. Dann wird es ihm möglich, sich räumlich gesehen langsam von dir zu entfernen, um in Kontakt mit Gegenständen aus seiner Umwelt zu treten. Fordert es plötzlich wieder Nähe ein, gewähre ihm diese sofort. Sei dir darüber bewusst, dass deinem Kind weder ein rückversichernder Blick noch ein rückversicherndes Lauschen möglich ist, welches ihm zeigen könnte, dass du noch im Raum bist und auf es aufpasst.
     
  4. Gewähre dir und deinem Kind gemeinsame Erfahrungen: Über gemeinsame Erfahrungen und intensives Miteinander entwickelt sich ein gemeinsamer „Wortschatz“, welcher für beide Seiten verständlich ist. Gemeinsame und sensibel an dein Kind angepasste Erfahrungen, bauen einen innigen Kontakt auf und schützen das Kind vor einem Rückzug in sich selbst. Statt Passivität schaffst Du ihm damit Möglichkeiten der Aktivität – eine Voraussetzung dafür, Entwicklungspotential bei ihm freizusetzen.
     
  5. Bleibe kreativ in der Kommunikation mit deinem Kind: Es gibt nicht die eine, richtige Kommunikationsform für Kinder mit schwerer Rötelnembryopathie. Sei den Möglichkeiten und Kompetenzen deines Kindes gegenüber offen und entwickele deine eigene Art des Kontaktes. Möglich sind zum Beispiel folgende Verständigungsmittel:
  • Beachten des Körperausdrucks: Lachen, Weinen, eine entspannte Muskulatur etc. sind eindeutige Äußerungen, die Auskunft über den Gemütszustand deines Kindes geben. Gewähre ihm auch Einblick in deinen eigenen Gemütszustand, indem Du es beispielsweise dein Lachen mit den Händen fühlen lässt.
     
  • Beachten auch einfacher Signale: Das Ausspucken von Nahrungsmitteln, Wegwerfen eines Gegenstandes, die Bewegung zu einem Objekt oder einem Menschen hin etc. sind Reaktionen deines Kindes auf seine Umwelt. Diese Reaktionen erlauben dir einen Rückschluss auf Bedürfnisse und Gefühle deines Kindes.
     
  • Benutzen von Reliefbildern oder Objekten: Führe – wie beim Tagesregal – mit deinem Kind Gegenstände ein, die bestimmte Situationen repräsentieren. So kannst Du ihm Handlungen ankündigen oder das Kind kann sich dieser Medien bedienen, um Bedürfnisse zu äußern.
     
  • Einführung von Gebärden: Ermögliche deinem Kind das „Mitfühlen“ realer Handlungen. Lege seine Hände auf deine Hände, wenn Du beispielsweise das Glas mit den Essiggurken öffnest, um ihm dann davon eine zum Essen zu geben. So fühlt das Kind die reale Handlung und verinnerlicht diese bei mehrmaliger Erfahrung. Dadurch wird es ihm zum Beispiel möglich bald eine Geste, die das Öffnen eines Glases darstellt, zu gebärden, wenn es eine Essiggurke essen möchte.

Weitere Fördermöglichkeiten 

Nach einer Abklärung der individuellen Hör- und Sehrestfunktionen, stehen dem Kind eine Vielzahl von Hilfsangeboten aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich zur Verfügung:

  • chirurgische Eingriffe, z.B. zur Beseitigung von Fehlbildungen im Bereich des Ohrs
  • chirurgische Eingriffe, z.B. zur Beseitigung der trüben Augenlinsen mit anschließender Implantation von Kunstlinsen
  • Die Versorgung mit Sehhilfen (Brille, Kontaktlinsen etc.)
  • Die Versorgung mit Hörgeräten
  • Die Versorgung mit einem Cochlea-Implantat bei völliger Innenohrtaubheit

Vor allem der Eingriff zur Implantation eines Cochlea-Implantats sollte von den Eltern im Vorfeld gründlich überdacht werden, da die plötzlich wahrnehmbaren Höreindrücke das Kind auch überfordern könnten. Gerade im Fall einer zusätzlichen geistigen Behinderung muss sowohl seitens des Kindes sowie seitens der Familie viel Geduld und eine möglichst stabile psychisch-emotionale Verfassung vorhanden sein, damit diese Hörhilfe durch jahrelange und intensive Nachbetreuung beim Kind ihren maximalen Nutzen entfalten kann.

Des Weiteren gibt es eine Vielzahl pädagogischer Fördermaßnahmen, welche schwer rötelngeschädigte Kinder in ihrer gesamten Entwicklung unterstützen können. Beispiele dafür sind die Sinnes- und Wahrnehmungsförderung, die psychomotorische Förderung, das aktive Lernen nach Lilli Nielsen etc. Insgesamt zielen alle Konzepte – über die Strukturierung von Erfahrungen – auf Folgendes ab:

  • Berücksichtigung des Kindes mit seinen individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten
  • Ermöglichung eines ganzheitlichen Wahrnehmens
  • Motivation zu sinnvollen Bewegungen und Handlungen
  • Ermöglichung von Einblicken in die Struktur der Welt
  • Ermöglichung eines möglichst optimalen Voranschreitens in allen Entwicklungsbereichen

Eine weitere Anlaufstelle für Therapie und Förderung ist die Frühförderstelle oder das sozialpädiatrische Zentrum, deren Adressen der Kinderarzt vermitteln kann (für Bayern findest Du diese auch in unserer Datenbank). Dort werden dann gemeinsam mit dir als Elternteil und einem Team aus Fachleuten passende Therapie- und Fördermöglichkeiten gefunden.

Es gibt noch viele weitere Therapie- und Fördermöglichkeiten, die für ein Kind mit Rötelnembryopathie hilfreich sein können, aber dem individuellen Förderbedarf des Kindes Rechnung tragen müssen. Fachleute können dir hilfreiche Tipps und Tricks an die Hand geben, wie Du als Elternteil euren Alltag so gestalten könnt, dass sich dein Kind wohlfühlt und gut entwickelt.

Nimm hilfreiche Ratschläge an, aber trauen dich auch, deiner eigenen elterlichen Intuition zu folgen, schließlich kennst Du dein Kind am besten.

Wo finde ich Hilfe?

In Deutschland kannst Du dich vor allem auf den Internetseiten des Deutschen Taubblindenwerks informieren. Auch beim Taubblindendienst der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) e.V. findest Du viele Informationen. Bei der Blindeninstitutsstiftung in Würzburg findest Du vor allem regional orientierte Hilfe und zahlreiche Anlaufstellen für dich und dein Kind.

 

Weiterführende Informationen
Quellenverzeichnis
  • Neuhäuser, G. (2005). Röteln-Embryopathie. In: Kindernetzwerk e.V. (Hrsg.): Krankheitsübersicht. Zugriff am 27.05.2018, von https://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-roeteln-embryopathie.pdf
  • Loseff-Lavin J. (2005). Besondere Kinder brauchen besondere Eltern: Behindert oder chronisch krank: Wie Sie Ihr Kind schützen und es unterstützen. Rat und Hilfe für Eltern, Großeltern, Freunde und Verwandte. Ratingen.
  • Pollmächer A. & Holthaus H. (2005). Auf einmal ist alles anders! Wenn Kinder in den ersten Lebensjahren besondere Förderung brauchen. München.
  • Steininger R. (2005). Kinder lernen mit allen Sinnen. Wahrnehmung im Alltag fördern. Stuttgart.
Bildquellen

https://de.123rf.com/photo_16160966_doktor-zeigt-informationen-auf-tafel-r%C3%B6teln.html?term=rubella&vti=odfs4lp0ehdc8p8jyu-1-36