Diagnose Hydrocephalus - und nun?

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Diagnose Hydrocephalus - und nun?

Stand: 02.12.2019

Du bist auf dieser Seite gelandet, weil dein Kind die Diagnose „Hydrocephalus“ erhalten hat. Sicherlich hast Du gerade viele Fragen, auf die Du Antworten brauchst. Wir möchten dich im Folgenden mit all dem informieren und ausstatten, was Du fürs Erste wissen musst. Hier erfährst Du alles rund um das Thema Hydrocephalus und Du erhälst konkrete Hilfestellungen und Kontaktdaten von wichtigen Ansprechpartnern. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den Fachbeitrag Diagnose Erstmitteilung zu lesen, in dem Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung bekommst.


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Hydrocephalus – was ist das?

Der Hydrocephalus (auch Wasserkopf) entsteht durch die Erweiterung der Flüssigkeitsräume (Ventrikel) des Gehirns. Das Gehirnwasser (Liquor cerebrospinalis, abgekürzt: Liquor) umspült Gehirn und Rückenmark und schützt die empfindlichen Nervengewebe so bei Erschütterungen. Wird der Abfluss des Gehirnwassers gestört, erweitern sich die inneren Hirnhohlräume und das Gehirn wird zusammengedrückt.

 

Wie entsteht ein Hydrocephalus?

Der Hydrocephalus entsteht dann, wenn der Liquor nicht richtig abfließen kann und damit der Hirndruck steigt. Er kann vorgeburtlich entstehen und tritt häufig auch zusammen mit einer Spina bifida auf.

Dennoch sind die Ursachen für das Auftreten von Hydrocephalus und Spina bifida nicht unbedingt die Gleichen. Für die Entstehung des Hydrocephalus gibt es bekannte und auch unbekannte Ursachen. Im Hinblick auf die bekannten Ursachen lassen sich folgende mögliche Faktoren einer Entstehung nennen:

  • Gehirnblutungen während der Geburt
  • Entzündungen (z.B. Hirnhautentzündung) oder Blutungen nach der Geburt
  • Bestimmte Erkrankungen der Mutter während der Schwangerschaft (Toxoplasmose, Röteln oder andere Virusinfektionen)
  • Keimschädigung bei den Eltern

Der Hydrocephalus kann jedoch auch später und damit in jedem Lebensalter auftreten, z.B. durch Infektionen, Unfälle oder Tumore.

Was bedeutet das für mein Kind?

Die Auswirkungen eines Hydrocephalus sind sehr individuell. Tritt der Hydrocephalus vor der Geburt oder beim Säugling auf, solange die Schädeldecke noch nicht verfestigt ist, so kann der Druck des Gehirnwassers zu einer Vergrößerung des Kopfumfangs führen. Auch lässt sich nicht selten beobachten, dass der Säugling die Augen nicht mehr nach oben heben kann (Sonnenuntergangsphänomen). Hier wird eine künstliche Ableitung des Gehirnwassers notwendig.

Mit der Einpflanzung eines Ableitungssystems wird in der Regel nicht lange gezögert. Es hat sich allgemein die Versorgung mit einem Ventilsystem durchgesetzt, das den Gehirnwasserdruck reguliert und gleichzeitig einen Rückfluss verhindert. Aus einer der Hirnseitenkammern (Seitenventrikel) wird das überschüssige Gehirnwasser mit Hilfe eines Schlauch-Ventil-System (Shunt) aus Kunststoff unter der Haut in die Bauchhöhle (peritoneale Drainage oder peritonealer Shunt) geleitet. Durch diese künstliche Ableitung ist in vielen Fällen der Hydrocephalus gar nicht sichtbar.

Beeinträchtigungen, die durch den Hydrocephalus entstehen, können sein: Teilleistungsschwächen, Epilepsie oder auch schwere neurologische Ausfälle.  

Was können wir tun?

Da ein Hydrocephalus nicht vollständig heilbar ist, wird eine medizinische Begleitung meist lebenslang notwendig. Der operative Einsatz des Shunts erfolgt im Krankenhaus und sorgt dafür, dass das Gehirnwasser ablaufen kann und der Hirndruck reguliert wird.  

Je nach Auswirkungen des Hydrocephalus sind unterschiedliche Therapien hilfreich und notwendig.

Eine Anlaufstelle für Therapie und Förderung ist die Frühförderstelle oder das sozialpädiatrische Zentrum, deren Adressen der Kinderarzt vermitteln kann (für Bayern finden Sie diese auch in unserer Datenbank). Dort werden dann gemeinsam mit dir als Elternteil und einem Team aus Fachleuten passende Therapie- und Fördermöglichkeiten gefunden. Das Ziel dabei sollte sein, dem Kind trotz seiner Einschränkungen zu ermöglichen, dass es seinen Alltag selbstbestimmt meistern kann und nicht, das Kind der “Norm” anzupassen.

Es gibt noch weitere Therapie- und Fördermöglichkeiten, die für ein Kind mit Hydrocephalus hilfreich sein können, aber dem individuellen Förderbedarf des Kindes Rechnung tragen müssen. Fachleute können Dir hilfreiche Tipps und Tricks an die Hand geben, wie ihr euren Alltag so gestalten könnt, dass sich dein Kind wohlfühlt und gut entwickelt.  

Nimm hilfreiche Ratschläge an, aber traue dich auch, deiner eigenen elterlichen Intuition zu folgen, schließlich kennst Du dein Kind am besten.

Wo finde ich Hilfe? 

In Deutschland kannst du dich vor allem auf der Internetseite der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (Ansprechpartner: Anne Göring) informieren. Hier findest Du zahlreiche Infomaterialien, Literatur und Links. Wir empfehlen dir dort einmal vorbeizuschauen und die vielen ausführlichen Informationen rund um Hydrocephalus zu nutzen. Anfragen bzgl. einer Beratung kannst  der Arbeitsgemeinschaft hier senden.  

Besonders empfehlen möchten wir Ihnen den YouTube Kanal von spinabifida 97. Sie ist selbst Betroffene einer Spina bifida und eines Hydrocephalus und erzählt aus ihrem Alltag und gibt Antworten auf viele Fragen rund um das Thema Spina bifida und Hydrocephalus. 

Weiterführende Informationen
Quellenverzeichnis
Bildquellen