Diagnose Spina bifida - und nun?

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Diagnose Spina bifida - und nun?

Stand: 23.01.2020

Du bist auf dieser Seite gelandet, weil dein Kind die Diagnose „Spina bifida“ erhalten hat. Sicherlich hast Du gerade viele Fragen, auf die Du Antworten brauchst. Wir haben gute Nachrichten: Du bist hier richtig. Wir möchten dich im Folgenden mit all dem informieren und ausstatten, was Du fürs Erste wissen musst. Hier erfährst Du alles rund um Spina bifida, Du erhälst konkrete Hilfestellungen und Kontaktdaten von wichtigen Ansprechpartnern. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den Fachbeitrag "Diagnose Erstmitteilung - vom Suchen und Finden" zu lesen. In diesem bekommst Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung.


Bildquelle: © Ivan Shidlovski/ 123RF.com

Spina bifida – was ist das?

Mit der Diagnose „Spina bifida“ (Wirbelspalt) ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks gemeint. Ganz zu Beginn der Schwangerschaft, zwischen der dritten und vierten Schwangerschaftswoche, bildet sich aus dem Neuralrohr die Wirbelsäule und das Rückenmark des Embryos. Bei einer Spina bifida verschließt sich dies nicht, eine offene Stelle bleibt zurück, die Nervenstränge werden geschädigt. Diese Neuralrohrfehlbildung passiert bei ca. jeder 1000st Geburt und kann vorgeburtlich bereits erkannt werden.

Landläufig wird die Spina bifida auch als „offener Rücken“ bezeichnet. Dies stimmt nur bedingt, da in den meisten Fällen der Rücken mit einer Haut geschlossen ist – nur die Wirbelsäule mit dem Rückenmark eben nicht. Dies kann in einer Art Blase nach außen treten und von außen sichtbar sein. Dank der vielen medizinischen Möglichkeiten ist ein vorgeburtlicher operativer Einsatz meist möglich. Damit kann der „offene Rücken“ geschlossen werden.

Wie entsteht eine Spina bifida?

Als Ursachen für eine Spina bifida gelten erbliche und Umweltfaktoren. So geht man zum Beispiel davon aus, dass ein Folsäuremangel zu einer Spina bifida führen kann. Schwangeren wird daher dringend die Einnahme von Folsäurepräparaten zu Beginn und idealerweise auch schon vor einer geplanten Schwangerschaft empfohlen. Auch Antiepileptika sowie Diabetes mellitus können die Entstehung einer Spina bifida begünstigen. Die genauen Ursachen für einen offenen Rücken sind bisher jedoch noch nicht geklärt.

Was bedeutet das für mein Kind?

Je nach dem an welcher Stelle der Wirbelspalt entstanden ist und damit die Nervenstränge verletzt wurden, sind die Auswirkungen ganz unterschiedlich. So kann bei einer geringen Schädigung der Nervenstränge eine kaum merkliche Behinderung (z. B. in Form einer Gehbehinderung oder Sensibilitätsstörung) vorhanden sein. 

Bei einer gravierenderen Schädigung der Nerven kann es zu einer gestörten Darm- und Blasenfunktion bis hin zur Querschnittslähmung kommen. Etwa 75 % der Kinder, die von Spina bifida betroffen sind, haben zusätzlich einen Hydrocephalus.

Was können wir tun?

Die Therapie bei einer Spina bifida richtet sich ganz nach der Art und dem Ausmaß der Wirbelsäulenfehlbildung. Da eine Spina bifida nicht vollständig heilbar ist, wird eine medizinische Begleitung meist lebenslang notwendig. Der operative Eingriff vor oder direkt nach der Geburt stellt sicher, dass der Rücken geschlossen wird und somit das Rückenmark vor weiteren Schädigungen und Keimen geschützt wird. 

Bei Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit (Motorik) sind häufig physiotherapeutische Maßnahmen, aber auch Ergotherapie hilfreich. Auch können orthopädische Hilfsmittel wie Orthesen dazu beitragen, dass die Kinder in ihrer Bewegungsfähigkeit unterstützt werden.

Eine weitere Anlaufstelle für Therapie und Förderung ist die Frühförderstelle oder das sozialpädiatrische Zentrum, deren Adressen der Kinderarzt vermitteln kann (für Bayern findest Du diese auch in unserer Adressdatenbank). Dort wird dann gemeinsam mit dir als Elternteil und einem Team aus Fachleuten passende Therapie- und Fördermöglichkeiten gefunden. Das Ziel dabei sollte es sein, dem Kind zu ermöglichen, trotz seiner Einschränkungen seinen Alltag selbstbestimmt zu meistern, und nicht, das Kind der “Norm” anzupassen.

Es gibt noch viele weitere Therapie- und Fördermöglichkeiten, die für ein Kind mit Spina bifida hilfreich sein können, aber dem individuellen Förderbedarf des Kindes Rechnung tragen müssen. Fachleute können dir hilfreiche Tipps und Tricks an die Hand geben, wie Du als Elternteil euren Alltag so gestalten kannst, dass sich dein Kind wohlfühlt und gut entwickelt.

Nimm hilfreiche Ratschläge an, aber traue dich auch, deiner eigenen elterlichen Intuition zu folgen. Schließlich kennst Du dein Kind am besten.

Wo finde ich Hilfe?

In Deutschland kannst Du dich vor allem auf der Internetseite der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASBH) informieren. Hier findest Du zahlreiche Infomaterialien, Literatur und Links. Wir empfehlen dir dort einmal vorbeizuschauen und die vielen ausführlichen Informationen rund um Spina bifida zu nutzen. Gerne kannst Du auch einmal auf der Facebook-Seite vorbeischauen. Anfragen bzgl. einer Beratung kannst Du der Arbeitsgemeinschaft direkt hier senden.

Besonders empfehlen möchten wir dir den YouTube Kanal von spinabifida 97. Sie ist selbst Betroffene einer Spina bifida und erzählt aus ihrem Alltag und gibt Antworten auf viele Fragen rund um das Thema Spina bifida.

Weiterführende Informationen
Quellenverzeichnis
Bildquellen