Diagnose Epilepsie - und nun?

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Diagnose Epilepsie - und nun?

Stand: 29.11.2019

Wir wollen dir in diesem Fachbeitrag erklären, was man unter Epilepsie bzw. einem epileptischen Anfall versteht, wie sich dieser auf den Betroffenen auswirkt und was Du konkret währenddessen tun kannst. Für Betroffene (ob selbst betroffen oder Angehörige) haben wir einige weiterführende Informationen zusammengestellt, die noch mehr Informationen über die Krankheit geben können und bei denen man Anlaufstellen für Beratung und Hilfen finden kann. Falls es noch nicht lange her ist, dass Du diese Diagnose für dein Kind erhalten hast, empfehlen wir dir zu Beginn den „Fachbeitrag Erstmitteilung“ zu lesen, in dem Du wertvolle Informationen und Hinweise zu den ersten Schritten nach einer Diagnosemitteilung bekommst.


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Was ist das?  

Das Wort Epilepsie kommt aus dem Griechischen und bedeutet "packen, jemand heftig ergreifen". Sie ist die häufigste chronische Erkrankung des Nervensystems, von der etwa 1% der Bevölkerung betroffen ist. Man muss zwischen der Epilepsie (mind. 2x epileptischer Anfall ohne erkennbaren Auslöser) und einem epileptischen Anfall (plötzlich auftretender, relativ kurzer epileptischer Anfall) unterscheiden. Falls neben der Epilepsie auch eine geistige Behinderung besteht, muss man beachten, dass es hierbei noch mehr zu berücksichtigen gibt: Oft ist es schwierig die betroffene Person auf die richtige Medikation einzustellen, da zum einen bei Menschen mit geistiger Behinderung ein erhöhtes Risiko für Neben-/Wechselwirkungen besteht und sich der Betroffene oft nicht verbal äußern kann, wie er das Medikament verträgt. Da man hierdurch oft auf Fremdbeobachtung angewiesen ist, wird die Medikamenteneinstellung oft in einem stationären Aufenthalt durchgeführt, um eine enge Betreuung sicherzustellen.  

Was passiert bei einem epileptischen Anfall?  

Man kann sich einen epileptischen Anfall als ein “Gewitter, das durch den Kopf zieht” oder auch als plötzlichen “Kurzschluss der Nervenzelle” vorstellen. Das menschliche Gehirn besteht aus vielen Millionen miteinander verbundener Nervenzellen, die untereinander nach einem fein ausbalancierten System funktionieren. Wird dieses System gestört, kommt es zu einem epileptischen Anfall. Dieses „Stören“ kommt dadurch zustande, dass sich große Nervenzellverbände gleichzeitig viel schneller und intensiver entladen, als normal.

In diesem Video wird dir noch einmal auf einfache Art und Weise erklärt, was bei einem epileptischen Anfall passiert.

Welche Arten von Epilepsie gibt es?  

Epileptische Anfälle können verschieden aussehen. Wie ein Anfall abläuft, hängt davon ab, aus welcher Hirnregion er kommt und ob er sich über das ganze Gehirn ausbreitet oder auf einen kleinen Teil des Gehirns beschränkt bleibt.

Ist das ganze Gehirn vom Anfall betroffen, spricht man von einem sog. tonisch-klonischen Anfall (auch als "Grand mal" bezeichnet). Der Anfall beginnt damit, dass sich die Gliedmaßen des Betroffenen plötzlich anspannen, er dann oft stürzt und bewusstlos ist. Danach fängt der Körper des Betroffenen oft an rhythmisch zu zucken. Manchmal tritt auch Speichel (der auch blutig sein kann) aus dem Mund aus. Für viele Außenstehende sind diese Momente oft sehr erschreckend und angsteinflößend, da sie nicht wissen, was gerade passiert oder wie sie handeln sollen.  

Betrifft der Anfall nur eine bestimmte Region im Gehirn, spricht man von einem sog. komplex-fokalen Anfall. Betroffene sind in ihrem Bewusstsein gestört, d.h. sie können auf Ansprache nicht angemessen reagieren, verhalten sich dabei aber sehr ruhig und unauffällig (auch Absence genannt). Manchmal führt dieser fokale Anfall jedoch auch dazu, dass Betroffenen unruhig umherlaufen oder scheinbar "sinnlose" Handlungen ausführen (z.B. aus einer leeren Tasse trinken oder ein Buch immer auf- und zuklappen). Für Außenstehende ist diese Art eines epileptischen Anfalls oft gar nicht als solcher erkennbar.  

Viele Betroffene berichten davon, dass sie manchmal bereits ein mulmiges Gefühl haben und sie bereits ahnen, dass es gleich zu einem epileptischen Anfall kommen wird (wird auch als Aura bezeichnet). Dieses Gefühl kann sich sehr unterschiedlich zeigen, z.B. durch ein aufsteigendes Gefühl aus dem Bauchraum oder das Riechen, Schmecken oder Hören von Dingen, die nicht vorhanden sind.  

Ist der epileptische Anfall vorbei – was in der Regel einige Minuten dauert – kehrt das Gehirn wieder zu seiner ursprünglichen Funktionsweise zurück.

Was soll ich tun, wenn ich einen epileptischen Anfall beobachte?

Ganz wichtig ist, dass Du Ruhe bewahrst! Lass dich nicht abschrecken und sei dir bewusst, dass der Betroffene in der Zeit seinen Körper nicht kontrollieren kann und dich oft nicht wahrnimmt. Der Anfall direkt kann nicht verhindert werden. Man muss einfach abwarten, bis er wieder vorbei ist und der Betroffene wieder bei Bewusstsein ist. Sorge dafür, dass sich keine Gegenstände im Umfeld vom Betroffenen befinden, an denen er sich verletzen könnte und lege ggf. eine weiche Unterlage unter den Kopf. Wichtig ist, dass Du ihn während des Anfalls nicht festhältst oder Gegenstände zwischen die Zähne schiebst! Meistens dauert ein Anfall ungefähr 2-3 Minuten. Rufe einen Arzt, wenn der Betroffene länger als 5 Minuten krampft und dabei blau anläuft, wenn sich ein großer Anfall im Abstand von weniger als einer Stunde wiederholt oder die Person bei einem kleineren Anfall länger als 30 Minuten auf Orientierungsfragen nicht antworten kann.

Ansonsten solltet Du am besten warten, bis der Betroffene wieder ganz bei Bewusstsein ist (das kann einige Zeit dauern!), um ihm danach zu helfen sich wieder zu orientieren und ihn zu fragen, ob er durch den Sturz irgendwelche Schmerzen hat. Der Betroffene ist nach einem Anfall meistens sehr müde und will schlafen. Hilf ihm dabei möglichst schnell nach Hause zu kommen und erzähl ihm wie genau der Anfall verlaufen ist, damit der Betroffene sich die Details notieren kann.

Was sind Auslöser von Epilepsie?  

Epilepsie ist an sich keine vererbbare Krankheit. Es kann lediglich eine erhöhte Bereitschaft zu epileptischen Anfällen vererbt werden. Generell kann aber jeder Mensch epileptische Anfälle bekommen oder eine Epilepsie ausbilden. Oft treten Epilepsien als Folge von Gehirnschäden, wie z.B. Entzündungen, Hirnblutungen, Hirnverletzungen nach Unfall, Tumoren oder Schlaganfällen auf. Durch diese Faktoren kann es dazu kommen, dass sich um die betroffene Region im Gehirn ein epileptischer Herd bildet, durch den das Risiko, dass ein epileptischer Anfall ausgelöst wird, erhöht wird.  

Wie wird Epilepsie diagnostiziert?

Nach einem ersten Anfall ist es sinnvoll, einen Neurologen aufzusuchen, um zu klären, ob es sich wahrscheinlich um einen einmaligen Anfall handelt oder ob es bereits mehrere, nicht erkannte Anfälle waren und ob eine Behandlung begonnen werden sollte, um weitere Anfälle zu vermeiden. Der Arzt wird dich vermutlich fragen, wie der Betroffene den Anfall erlebt hat und ob ihm ein bestimmtes Gefühl vorausging. Außerdem ist es gut die Anfälle möglichst detailliert aufzuschreiben, damit der Arzt sich ein gutes Bild über den Ablauf machen kann. Danach folgen meist medizinische Untersuchungen des Gehirns, z.B. durch ein EEG oder ein MRT. Ausgehend von den Beobachtungen und Untersuchungen, wird der Arzt dann feststellen ob und wenn ja wie die Epilepsie behandelt werden sollte.  

Kann man Epilepsie behandeln? 

Am häufigsten ist die Behandlung mit Medikamenten, die das Gehirn vor epileptischer Aktivität abschirmen. Da die Anfälle jedoch unvorhersehbar auftreten, müssen Medikamente regelmäßig (manchmal lebenslang) eingenommen werden. Ziel der Behandlung ist es, Anfälle zu verhindern und gleichzeitig keine nennenswerten Beeinträchtigungen durch Nebenwirkungen zu erzeugen. Auch wenn man weiß, welche Medikamente bei welcher Epilepsieform am besten wirken, kann nicht garantiert werden, dass der Betroffene durch die Medikamente anfallsfrei wird. Oft dauert es ziemlich lange, bis die passenden Medikamente für den Betroffenen gefunden wurden. Es ist wichtig, dass der Betroffene in dieser Zeit intensiv durch einen fachkundigen Arzt betreut wird.  

Wenn verschiedene Medikamente keine Besserung bringen, gibt es auch die Möglichkeit eine operative Behandlung durchzuführen oder ein kleines elektrisches Gerät (Vagus-Nerv-Stimulator) unter die Haut einzusetzen. Frage am besten deinen Arzt, wie genau diese Verfahren funktionieren und welche Vor-/Nachteile sie bieten.  

Generell ist es wichtig, dass die Betroffenen ihre Lebensführungen an die Erkrankung anpassen:  

  • Klarer, strukturierter Tagesablauf
  • Geregelter Schlaf-Wach-Rhythmus
  • Vermeidung übermäßigen Alkoholgenusses
  • Vermeidung außergewöhnlicher psychischer Belastungen
  • Ggf. Vermeiden von grellem oder flackerndem Licht (z.B. bei Konzerten oder Disko)
  • Bei manchen hat auch die sogenannte ´Ketogene Diät´ Erfolge gebracht
Weiterführende Informationen

Beratung & Hilfe

 Weiterführende Literatur  

Quellenverzeichnis
Bildquellen
  • https://de.123rf.com/photo_103686195_girl-with-eeg-electrodes-attached-to-her-head-for-medical-test.html