Diagnose Erstmitteilung - vom Suchen und Finden

Diagnosen

Diagnose Erstmitteilung - vom Suchen und Finden.

Stand: 29.11.2019

Eine Diagnose ist für manche Eltern ein Schock innerhalb weniger Sekunden und für andere eine Suche, bei der lange kein Ende in Sicht ist. Mit der Frage was dein Kind hat bist Du nicht alleine. Diese Frage ist wohl die eine Frage, die allen Eltern schlaflose Nächte bereitet, von einem Ort zum anderen treibt, Hoffnung gibt oder Träume verändert. Dieser Fachbeitrag soll dir in der Zeit nach der Diagnose-Mitteilung helfen, aber auch dann, wenn Du immer noch im Unklaren bist, was genau bei deinem Kind anders ist. Wir haben einige Möglichkeiten für dich zusammengestellt, bei denen Du Hilfe und weiterführende Informationen bekommen kannst.


Bildquelle: © Jonas Glaubitz - stock.adobe.com

Was hat mein Kind? 

Mit der Geburt eines Kindes verbinden die Eltern eine Vielzahl von Erwartungen und Hoffnungen an das Neugeborene, die auch ihren weiteren Lebensplan bestimmen. Vorstellungen und Wünsche orientieren sich an einem gesunden und nichtbehinderten Kind, das ihre Zukunftserwartungen erfüllen kann. Doch manchmal kommt es eben zu Veränderungen, die man im Leben nicht mit eingeplant hat... 

Manche Eltern wissen bereits in der Schwangerschaft, dass ihr Kind vermutlich mit einer Behinderung auf die Welt kommt.

Bei anderen Eltern treten Komplikationen während der Geburt auf. Sie nehmen plötzlich die Anspannung und Unruhe der Geburtshelfer wahr und fragen sich, was der Grund dafür ist. Ist das Kind dann geboren, merken sie, dass das Baby sich irgendwie ungewöhnlich verhält oder anders aussieht als zuerst vorgestellt. Für viele Eltern ist das der Beginn des Spekulierens, Hoffens und Hinterfragens. Die Suche nach der Diagnose beginnt. 

Für wieder andere Eltern zieht sich der Prozess bis zur Diagnose noch deutlich länger, da die Kinder in den ersten Lebensmonaten oder Jahren keinerlei Auffälligkeiten zeigen und sich zunächst normal entwickeln. Erst im Verlauf der Zeit fallen den Eltern Dinge an ihrem Kind auf, die anders sind als sie es von anderen Kindern gewohnt sind. Sie bemerken Veränderungen, die sie nicht interpretieren können. Die Suche nach einer Diagnose beginnt in diesen Situationen somit deutlich später und zieht sich oft noch länger hin. 

Zu welcher Gruppe Du auch gehören magst - alle haben den Wunsch eine Diagnose zu erhalten, um zu wissen „was ihr Kind hat“. Sie wollen endlich Gewissheit haben, warum ihr Kind sich so und so verhält und dies oder jenes nicht tun kann. Vielleicht gehörst Du auch zu denjenigen, die bereits Gewissheit über die Behinderung ihres Kindes haben und sich nun fragen, was diese Wörter über ihr Kind eigentlich aussagen. 

Du bist in deiner Situation, welche es auch sein mag, nicht alleine! 
Denke daran, dass es viele Anlaufstellen und Hilfen gibt.

Wichtige Anlaufstellen 

Bei der Diagnosefindung 

  • Sozialpädiatrische Zentren: haben das Ziel eine sehr spezialisierte und genaue Diagnose zu stellen
     
  • Frühförderstellen: kompetente Ansprechpartner in allen Fragen der kindlichen Entwicklung und der Erziehung.
     
  • Kinderärzte: Beratung in medizinischen Fragestellungen

Für dich persönlich 

  • Selbsthilfegruppen: Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden können dich meist am besten verstehen und konkrete Hilfen bieten.
    • Nakos: Verzeichnis aller Selbsthilfegruppen in Deutschland
    • intakt-Community: Austausch mit anderen betroffenen Eltern per Internet
       
  • Beratungsstellen: Psychosoziale Beratungsstellen helfen bei schweren psychischen Belastungssituationen und können dir Möglichkeiten aufzeigen die Situation zu bewältigen.
     
  • Seelsorger: können dir Trost spenden und dich ermutigen. Wenn Du anonym bleiben möchtest, kannst Du dich an folgende Beratungsstellen wenden:
  • Kindernetzwerk: spezialisiert auf seltene Erkrankungen, steht dir helfend zur Seite, vermittelt Kontakt zu anderen Betroffenen

Wo finde ich Informationen zu bestimmten Krankheiten? 

Gerade die Information über die festgestellte Krankheit oder ein Syndrom ist das, was viele Eltern nach der Diagnose interessiert. Was ist das für eine Krankheit? Wie sind die Heilungschancen? Wie wird sich mein Kind entwickeln? Wie wird mein Leben mit so einem Kind aussehen? 
Gerade im Internet findet man heutzutage schnell viele Informationen, die sehr unterschiedlich in ihrer Qualität sind. 

Für einige Behinderungsarten bzw. medizinische Syndrome haben wir auf unseren Seiten die wichtigsten Informationen für dich zusammengestellt. Unter diesem Link gelangst Du zu einer Übersicht der vorhandenen Fachbeiträge.

Außerdem findest Du in dem Buch „Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome“ von Klaus Sarimski viele fachlich-fundierte und ausführliche Beschreibungen einzelner Syndrome. 

Suchst Du Informationen über sehr seltene Erkrankungen, sind folgende Internetseiten zu empfehlen: 

Wie läuft die Früherkennung bzw. Frühförderung ab?

Alle Eltern erhalten in der Klinik nach der Geburt ihres Kindes ein Untersuchungsheft ausgehändigt, das die Termine für neun Früherkennungsuntersuchungen in den ersten Lebensjahren enthält und in das die Ergebnisse der Untersuchungen eingetragen werden.

Die ersten Untersuchungen des Neugeborenen werden bereits in der Klinik vorgenommen, die weiteren führen niedergelassene Ärzte (meist Kinderärzte) durch. Dieses Früherkennungsprogramm bildet bis zum 6. Lebensjahr eine Einheit; so ist es möglich, die altersgemäße Entwicklung des Kindes zu beobachten und Fehlentwicklungen, Stoffwechselerkrankungen, Schäden der Sinnesorgane, des Bewegungsapparates oder des Nervensystems frühzeitig zu erkennen.

Eine weitere wichtige Anlaufstelle für die Eltern sind die Frühförderstellen. Die Mitarbeiter dieser Stellen setzten sich in der Regel aus Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen zusammen (Heilpädagogen, Psychologen, Sprach- und Ergotherapeuten, Krankengymnasten etc.) und sind in der Lage dir eine umfassende Beratung in allen Fragen der Erziehung und der kindlichen Entwicklung zu geben. 
Frühförderstellen sind offene Stellen, d.h. Du kannst dich frei dorthin wenden und gehst keinerlei Verpflichtungen dadurch ein. Die Beratung, die Diagnostik am Kind sowie die Förderung sind für dich mit keinen Kosten verbunden.

Weiterführende Informationen
  • Auf der Seite Kindernetzwerk findest du auch viele hilfreiche Informationen
     
  • In unserer Adressdatenbank findest Du viele hilfreiche Anlaufstellen
     
  • Austausch mit anderen Eltern in unserer Community
Quellenverzeichnis
Bildquellen
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