Hallo. Ich habe eine 11 jährige Tochter mit Rett Syndrom und Autismusspektrumstörung, auffälliges EEG. Zur Zeit haben wir extreme Probleme mit Schulbesuch, in der Früh aufstehen und sich fertig für die Schule zu machen. Die Christine geht rechtzeitig ins Bett zw 19-20 Uhr damit sie ausschlafen kann. Es liegt auch nicht daran dass sie müde ist sondern weil sie einfach die Schule nicht mag. Das ganze überfordert sie aber es ist Schulpflicht. Meine Tochter wird aggressiv,geht mit Fäusten auf uns zu, wehrt sich , ich ziehe sie an sie zieht sich aus, schreit, verkriecht sich im Bett. Sie tut uns wirklich Leid. Wir haben keine Kräfte mehr mit ihr jeden Morgen zu kämpfen. Wer könnte uns da unterstützen? Ich wünsche mir dass jemand mehrmals im Monat zu uns zur Unterstützung morgens kommt. Ich weiß leider nicht an wen ich mich wenden soll. Ich habe mehrere Pflegedienste angerufen ,erfolglos,weil in dieser Zeit werden Senioren betreut. Bei Jugendamt Erziehungshilfe angerufen man sagte mir dass ich da falsch bin. Ich weiß nicht was ich machen soll,irgendwann bekomme ich meine Tochter nicht mehr aus dem Haus und kann nicht in die Arbeit gehen. Hat jemand eine Empfehlung,Idee?
Danke
Liebe @anele0301, das hört sich sehr anstrengend an und zehrt verständlicherweise an den Kräften aller Beteiligten.
Das Kinder/Jugendliche im Autismus-Spektrum (temporär) die Schule verweigern kommt häufiger vor. Oft spielen, wie du schon schreibst, verschiedene Faktoren wie Überforderung eine Rolle, die dann das Fass zum Überlaufen bringen.
Was mir noch einfällt, ist, dass ihr die Verhinderungspflege nutzen könntet, um etwas Entlastung zu bekommen. Auch Familienentlastender und Familienunterstützender Dienst könnte eine gute Option für euch sein. In den Fachbeiträgen, die verlinkt sind, erhältst du erste Informationen zu den Themen.
Wenn du dazu noch weitere Fragen hast, dann melde dich gerne. Viele Grüße 
Danke ,Henriette315, für deine Antwort. An Familienentlastenden Dienst habe ich mich auch schon gewendet und leider ohne Erfolg . Wir benötige Unterstützung in der Früh und laut FED sind ehrenamtliche Mitarbeiter berufstätig und können nur am Nachmittag oder Wochenende kommen. Es ist schwierig jemanden zu finden der bereit wäre um 6 Uhr morgens zu kommen.
Weißt du ob mein Kind ein Anspruch auf persönliche Assistenz hätte, vielleicht sollte versuchen ein Antrag zu stellen? Lg
Darf ich fragen in welcher Region ihr wohnt?
Alle Menschen mit Behinderung haben das Recht auf eine persönliche Assistenz. Vielleicht käme hier ja eine Assistenz zur Pflege in Frage. Hier findest du im Fachbeitrag Persönliche Assistenz viele Infos. Dort steht auch, wo du potentielle Assistenzen finden kannst.
Um noch mal kurz auf die Verhinderungspflege über den Pflegegrad zurückzukommen: Du kannst auch hier selber zum Beispiel Aushänge machen oder online nach einer Person suchen, welche dein Kind regelmäßig früh pflegt, wenn ihr es nicht könnt.
Auch die Nachbarschaftshilfe vor Ort kann manchmal noch weiter helfen.
Wir wohnen in Landkreis Fürth bei Nürnberg
Viele Grüße
Bei uns vor Ort führt der FUD/FED der Lebenshilfe ein ausführliches Gespräch mit den pflegenden Angehörigen und fragt, wann und im welchem Umfang Hilfe/Unterstützung durch den FUD benötigt wird. Je nach Bedarf werden dann die Unterstützungsmöglichkeiten des FUD erläutert und ggf. eine interne Stellenanzeige erstellt. Unser FUD hier hat einen Pool an Mitarbeitenden oft Studierende, die zu ganz unterschiedlichen Zeiten an verschiedenen Wochentagen können.
Hat bei euch ein solches Beratungsgespräch durch den FED stattgefunden?
Ich habe mit Lebenshilfe FED telefoniert und mir wurde gleich am Telefon abgesagt. Man hat Unterstützung für Nachmittag Oder Wochenende angeboten ich war damit auch einverstanden hab mich auf die Liste setzen lassen ,es sind mittlerweile mehr als 4 Wochen vergangen bis heute keine Rückmeldung bekommen
Es ist schade, dass man so lange auf Unterstützung warten muss. Ich drück euch die Daumen, dass ihr bald eine positive Rückmeldung bekommt und ihr durch den FED Entlastung erhaltet.
Über Kleinanzeigen oder Aushänge im Ort konnten wir zum Beispiel auch eine Privatperson für die Verhinderungspflege unseres Kindes finden. Vielleicht wäre das noch eine Option?